12/16/2014: Testimony of a Quebecer suffering Empty Nose Syndrome.
[ 00:00:00 ] Well, hello everyone. My name is Melissa Champion. I'm from Quebec. I've also been suffering from empty nose syndrome (ENS) for seven years now. I had my turbinectomy in 2007. I had no idea what they were going to do to me. I would have never thought that it would lead to suchconsequences. So, well, here we are after my turbinectomy, and I'm starting to have some very serious symptoms.
[ 00:00:42 ] Nasal pain, crusting, not possible (=much), dryness, everything that goes with it. It was from this moment that I started to worry a little. Iconsulted a little everywhere, the doctors,specialists... Took tests of this, tests of that...
[ 00:01:12 ] No result. Became a little desperate. The problem is that in empty nose syndrome (ENS) there is no test to measure and prove with certainty the disease. Unfortunately, the doctors and ENT specialists are unaware of it, they often ignore that such consequences can occur because of a simple sinus surgery.
[ 00:01:44 ] Also a patient can, for example, have a partial turbinectomy on one of the turbinates and not develop any symptoms, and another person may have a turbinectomy on two-thirds of his turbinates anddevelop dramatic symptoms that will break his life forever, which is my case. So, it is very difficult for these doctors to measure and see who can have ENSand who does not have this syndrome. It is very complicated since there is nothing to measure. Otherwise, we can pass a scanner of the sinus thatproves that resection of the turbinates indeed happened. And then we can do a nasopharyngoscopy, the long one that we pass through the nose to the larynx, that's all.
[ 00:02:43 ] From this manner they will be able tosee. But even by seeing the report with these exams,they may, well, say that the turbinates are indeed resected, but... That's all. And then they do nothing. They prefer to close their eyes to the problem, since it is a mistake and they know it, of course, that in
principle, we should not touch the nasal turbinates which have the primary role of protect All the body. And so, when they meet a patient who has ENS,well, they prefer to close the eyes. They will say, "Well, no, listen, madam, I'm sorry for what you're going through, but we don't really see the connection.
Do the rinses nasal, take medicines that will help youhelp".
[ 00:03:41 ] But then we don't get any answers anywhere. So suddenly, we are abandoned by all thesystem of health. It is dramatic. We are not believed.We are pushed aside a bit. We are told that it is in our head, which is not true, because if it was in our head, when you are sick you physically feel the pain; it is not in the head, alas.
[ 00:04:10 ] So, there he to pass, their favorite “ignore it”, close the eyes. And then move on, wash your hands of it. And then what is dramatic in all this is that there is currently no solution to ENS. Otherwise, there are Alloderm implants which we do not know if they work. Apparently it has been proven that they work on certain patients and on certain other patients it doesn't work. There are also injections with A-cell. There have been several trials, but unfortunately, still the same uncertainty. Because of the ENS, we must understand that not all ENSpatients have all the same symptoms. And we must also know that in ENS, there are several degrees of degradation.
[ 00:05:16 ] This syndrome must be understood as degenerative. It degenerates over time and the symptoms are getting worse. Other symptoms end to appear as well. So there are several degrees and it is impossible to measure by concrete tests, at what degree a patient is located in relation to a stage 1 going up to 5 stages, for example.
[ 00:05:44 ] So, it's very complicated technologicallyand specifically, medically, to find a real solution for all cases of ENS. So, it remains a very complicated problem. So, for me, this video is really to warn you,my dear friends, that if you are being offered a turbinectomy or sinus surgery and are in doubt, please ask questions and really think before you do one. Such an act, which will perhaps break all your life and there will be nothing to do really, there will be nothing to do. Alas. So, I am now totally disabled because of the ENS. And since 2012, I have had tofight, survive with my [disordered] breathing… I developed asthma. It’s very difficult. My trachea, dryness, pain in my lungs. It may not appear because I’m learning to control everything a little bit. I’m going to drink a little there (sips some water). So, it is that, drink a lot. And so my aim is to prevent[future cases of ENS]. There you go. Don't have them do to your nose anything.
[ 00:07:21 ] It may seem trivial, a simple nose is not much. Well, yeah, it is a lot, a lot. Believe me, it protects your entire organism. And then if we break what you know as vital, well then, it is finished,irreversible. The turbinates cannot repel [pathogens].And he there is nothing that can replace their function within the body.
[ 00:08:00 ] So, really for me, I do this video byempathy because ENS is not [fully] revealed, we do not talk about it. Doctors prefer to turn a blind eye to this problem, they prefer to wash their hands of it because they know very well that it is a serious mistake, but they continue to do it and they do it. It is disgusting to say but they do it simply for the money.
[ 00:08:26 ] And then they keep destroying lives since not all develop ENS after such surgery. So for them, it's a bit of gambling. We make money, weoperate, we take the guess whether the patientdevelops it or not. If he develops it, too bad, we wash our hands of it, we do nothing.
[ 00:08:54 ] So, that's the drama. So, here's what I wasn't told that may happen the moment when I am operated. They may say nothing. They may say, «We replace your septum and then there will be no consequences. You will feel better. You will breathe well. There is no risk of long-term complications.Really, Mrs, that is worth the [surgery] risk, blah,blah, blah». I was fooled. Please don't make my mistake. Think, do research. Ask questions. Also, it's important to get a second opinion. Go see another ENT and ask them, "I am about to have such asurgery. I would like to know if there are anyconsequences. I doubt it. I'm a little scared. All that. I saw that such and such a consequence can be possible, is it true? I ask for a second opinion." And then, if you want to know more, there is a group onfacebook. I am on facebook. There is a whole ENS association [on facebook].
[ 00:10:19 ] We are a whole group. We give each other advice. We support each other morally. Weshare the names of doctors who are good, and allthat. It's worth it. So, my Facebook is MEL, like the first three letters of my name Melissa, mel ens 6, the number six, at hotmail dot com. So I'm here, I accept everyone who wants information on ENS. Also, I have my website. So, you can visit a blog which is melensblog.wordpress.com. So here it is, I will be happy to answer your questions. There will be my whole pedigree, my whole story, also in relation to everything I have experienced medically in relation to the ENS. And in Quebec in particular, I wanted to make this video because many of us experience ENShere, but many are unaware of it. Because of that the doctors are going say "You have a rhinitis, you have rhinosinusitis, you have allergies” – all kinds ofbogus stuff like that that we're going to tell you. But it's not true. It's the ENS.
[ 00:11:56 ] I discovered ENS through Christopher Martin's book, which you can buy online through Amazon. And then when I discovered it, there was no one who believed [in ENS], and then I had to do[a lot] of research. I came across the association of empty nose syndrome (ENS) in France. And then I was surprised. I read all the symptoms, all the stuff.
[ 00:12:28 ] When I read my surgical report, I saw that I had a turbinectomy on almost all of my turbinates. I know. That's when I understood the nature of all my symptoms over all these years, pluslate that this summer 2014. For that reason, I wanted make a big warning to be careful because once it's done, it's too late.
[ 00:13:05 ] So really, I invite you to Facebook. I invite you to visit my blog. Come in large numbers. Read if you are interested. It is important to pass the message, to denounce, to reveal that [ENS] exists, that it is not normal to become ill following sinus surgery, that no, [ENS] will not pass.
[ 00:13:34 ] And then no, there is nothing to do. So be careful… I hope that my message will make it to you, among the Quebec residents in particular, and everywhere in the world, also French-speaking countries.
[ 00:13:58 ] Thank you for listening to this 14-minute video, we'll see you on Facebook and on my blog. Thank you to have listened. I had to do this video forprevention. I will keep you informed if there is any news, if there is something that works, if we find the miracle cure for ENS.
[ 00:14:33 ] So there you have it. See you soon.
12/16/2014 Melisa Champion Canada Témoignage d'unequébécoise souff rant du Syndrome Du Nez Vide
[00:00:00] Eh bien, bonjour à tous. Mon nom est mélissa champion. Je suis du Québec. Je suis également atteinte du syndrome du nez vide depuis maintenant sept ans. J'ai eu ma turbinectomie en 2007. j'ignorais totalement ce qu'on allait me faire.jamais, j'aurais pensé que ça aboutirait à de tellesconséquences. Donc, et bien, voilà cinq mois à peine après ma turbinectomie, je commence à avoir des symptômes très sérieux.
[00:00:42] Des douleurs nasales, des croûtes, pas possible (=beaucoup), de la sécheresse, tout ce qui vaavec. c'est à partir de ce moment que j'ai commencé à m'inquiéter un peu.
[00:01:00] Je me suis donc mise à consulter un peupartout, les médecins, les spécialistes,.. passer des tests de ceci, des tests de cela.
[00:01:12] Sans résultat. Un peu désespéré, le problème c'est que le syndrome du nez vide, il n'y aaucun test qui le mesure et qui peut prouverconcrètement la maladie. malheureusement, les médecins et les ORL, ils l’ignorent, ils ignorent souvent que de telles conséquences peuvent arriver à cause d’une simple chirurgie des sinus.
[00:01:44] Egalement un patient peut par exemple avoir une turbinectomie partielle sur un des cornet et ne développer aucun symptôme et une autre personnepeut avoir une turbinectomie sur les deux tiers de ses cornets et développer des symptômes dramatiques qui brisera sa vie à jamais ce qui est mon cas. Donc il est très difficile pour ces médecins de mesurer et de voir qui peut avoir le SNV et qui n'a pas ce syndrome. C'est très compliqué puisqu'il n’y a rien qui mesure. Autrement on peut passer un scanner dessinus qui prouve qu'effectivement il y a eu unerésection des cornets. Et puis on peut faire une nasopharyngoscopie, le long qu’on fait passer dans le nez jusqu'au larynx, c'est tout.
[00:02:43] De cette manière ils vont pouvoir voir.Mais même par rapport à ces examens, ils peuvent très bien dire que les cornets sont effectivement réséqués, mais.. c’est tout. Et puis ils font rien. Ils préfèrent fermer les yeux sur le problème, puisque c'est une erreur et ils le savent bien entendu qu’en
principe, on ne devrait pas toucher aux cornets nasaux qui ont le rôle primordial de protéger toutl'organisme. Et donc quand ils rencontrent un patient qui a le SNV, eh bien, ils préfèrent fermer les yeux. Il dira « eh ben, non écoutez madame, je suis désolé de ce que vous vivez, mais on voit pas trop le lien.
Faites les rinçages nasales, prenez des médicaments qui vont vous aider ».
[00:03:41] Mais alors des réponses, on en a nulle part. Alors du coup, on est délaissé par tout lesystème de santé. C'est dramatique. On ne nous croitpas. On nous met un peu à l'écart, on nous dit que c’est dans notre tête, ce qui n'est pas vrai, parce quesi c'était dans nos têtes, quand tu es malade tu sens physiquement la douleur ; ce n'est pas dans la tête, hélas.
[00:04:10] Alors voilà ce qu’il se passe, ils préfèrel'ignorer, fermer les yeux. Et puis passer à autre chose, s’en laver les mains. Et puis ce qui est dramatique dans tout ça, c'est qu'il n'y a à ce jour aucune solution au SNV. Sinon il y a les implants alloderm dont on ne sait pas si ça fonctionne. Apparemment ça aurait été prouvé que ça fonctionne sur certains patients et sur certains autres patients ça ne fonctionne pas. Il y a également les injections de ACELL, il y a eu plusieurs essais, mais hélas, encore la même incertitude. Parce que le SNV on doit comprendre que que ce n'est pas tous les patients SNV qui ont tous les mêmes symptômes.. Et on doit savoir également que le SNV, il y a plusieurs degrés de dégradation.
[00:05:16] Ce syndrome il faut comprendre que c'est dégénératif. Ça dégénère au fil du temps et lessymptômes s'aggravent. D’autres symptômes finissent par apparaître également. Donc il y a plusieurs degrés et il est impossible de mesurer par des tests concrets, à quel degré un patient se situe par rapport à un stade 1 allant jusqu'à cinq par exemple.
[00:05:44] Donc c'est très compliqué technologiquement, médicalement, concrètement, de trouver une solution réelle pour tous les cas de SNV. Donc ça reste un problème très compliqué. Donc moi, cette vidéo, c'est vraiment dans le but de vousprévenir, mes chers amis, que s'il vous plaît, si on vous propose une turbinectomie ou une chirurgie dans vos sinus et que vous doutez, s’il vous plaît poser des questions et réfléchissez vraiment avant de faire un tel acte, qui brisera peut être toute votre vie et il n'y aura rien à faire vraiment, il n'y aura rien à faire. Hélas. Donc moi, je suis maintenant totalement invalide à cause du SNV. Et depuis 2012, je dois me battre, je survit, ma respiration… j’ai développé de l'asthme. C'est très difficile. Ma trachée, la sécheresse, des douleurs dans mes poumons. Ça n’ apparaît peut être pas parce que j'apprends à contrôler un peu tout. Je vais boire
un peu là. Alors c'est ça, boire beaucoup. Et donc mon but c'est de prévenir. Voilà. Ne faites pas faire n'importe quoi à votre nez.
[00:07:21] Cela peut paraître banale, un simple nez c'est pas grand chose. Eh bien, ouais, c'est beaucoup beaucoup. Croyez moi, ça protège tout votre organisme. Et puis si on brise ce que ce que vous savez de vital, et bien après, c'est fini, il n'y a aucunegrève. Les cornets ne repoussent pas. Et il n'y a rienqui peut remplacer leur fonction au sein de l'organisme.
[00:08:00] Donc vraiment pour moi, je fais cettevidéo par empathie parce que le SNV, il est pas dévoilé, on n'en parle pas. Les médecins préfèrent fermer les yeux face à ce problème, ils préfèrent s'en laver les mains parce qu'ils savent très bien que c'est une grave erreur, mais ils continuent à le faire et ils le font. Ces dégueulasse à dire mais ils le font tout simplement pour l'argent.
[00:08:26] Et puis ils s'en foutent un peu de briser des vies puisque ce n'est pas tout le monde qui développe le SNV après une telle opération. Alors pour eux, c'est un peu un gambling. On fait l'argent, on opère, on prend le ??guess que le patient, le développe ou pas. Si il le développe, tant pis, on. On s’en lave les mains, on fait rien.
[00:08:54] Donc c'est ça le drame. Alors voilà quoi moi, on m'a pas dit qu'on me ferait au moment où onm'a opéré. On m'a rien dit. On m'a dit « on replace votre cloison et puis il n'y aura aucune conséquence. Vous vous sentirez mieux. Vous allez bien respirer. Il n'y a aucun risque de complication à long terme.
[00:09:27] Vraiment madame, ça vaut la peine, bla,bla, bla ». Je me suis laissée avoir. S'il vous plaît ne faites pas mon erreur. Réfléchissez, faites des recherches. Posez des questions. Aussi, il est important d'avoir une deuxième opinion. Allez voir un autre ORL et demandez leur « je m'apprête à avoir une telle opération. J'aimerais savoir s'il y a des conséquences. Je doute.
J'ai un peu peur. Tout ça. J'ai vu que telle et telle conséquence peut être possible, est ce vrai ? Je demande une deuxième opinion ». Et puis, si vous voulez en savoir plus, il y a un groupe sur Facebook.Moi, je suis sur Facebook, il y a toute une association.
[00:10:19] On est tout un groupe. On se donne des conseils. On se supporte moralement. On se donnedes noms de médecins qui sont bons, et tout ça,. Ça en vaut la peine. Alors mon Facebook c'est MEL comme les trois premières lettres de mon nom Melissa, mel ens 6, le chiffre six, arobase hotmail point com. Donc je suis là, j'accepte tout le monde qui veulent des
renseignements sur le SNV. Également j’ai mon site internet. Alors vous pouvez visiter une blog qui est le melensblog.wordpress.com. alors voilà, je serai ravie de répondre à vos questions. Il y aura tout mon pedigree, toute mon histoire, également par rapport à tout ce que j'ai vécu médicalement par rapport au SNV. Et au Québec particulièrement, je tenais à faire cette vidéo parce qu'on est beaucoup à vivre le SNV ici, mais beaucoup l'ignorent. Parce que les médecinsvont dire « vous faites une rhinite, vous faites la rhinosinusite, vous faites des allergies », toutes sortes de trucs bidons comme ça qu’on va vous dire. Mais ce n'est pas vrai. C'est le SNV.
[00:11:56] Moi, j'ai découvert le SNV via le livre de Christopher Martin, que vous pouvez acheter en ligne via Amazon. Et puis quand j'ai découvert.. Jen’y ai croyait pas. Et puis suite à ça, j'ai fait desrecherches. Je suis tombée sur l'association de syndrome du nez vide en France. Et alors là j'étais étonné. J'ai lu tous les symptômes, tous les trucs.
[00:12:28] En lisant mon rapport chirurgical, j’ai vu que j'avais subi une turbinectomie sur presque la totalité de mes cornets.. Je sais. Voilà, c'est là que j’ai compris la nature de tous mes symptômes depuis toutes ces années, plus tard que cet été en 2014. c'estpour ça je tenais à faire un big warning faitesattention parce qu'une fois que c'est fait, bien trop tard.
[00:13:05] Donc vraiment, je vous invite sur Facebook. Je vous invite à visiter mon blog. Venez en grand nombre. Lisez si ça vous intéresse. Il est important de passer le message, de dénoncer, de dévoiler que ça existe, que c'est pas normal dedevenir malade suite à une chirurgie dans les sinus.que non, ça ne va pas passer.
[00:13:34] Et puis non, il n'y a rien à faire. Donc que soyez prudent.. J'espère que mon message passera.Parmi le Québec particulièrement, bon partout dans le monde. également les pays francophones.
[00:13:58] je vous remercie d'avoir écouté vidéo de 14 minutes et quelques poussières, on se retrouve sur Facebook et sur mon blog. Je vous remercie d avoirécouté. Je tenais à faire ce vidéo pour faire de laprévention. Je vous tiendrait au courant si des nouveautés, s'il y a quelque chose qui fonctionne, si on trouve la cure miracle du SNV.
[00:14:33] Donc voilà. À bientôt quoi.
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