Family testimony · Empty Nose Syndrome France
Remembering Sylvain Barthelemy (1969–2007): Severe Complications After Septoplasty and Complete Turbinectomy
Sylvain Barthelemy’s brother Ludovic documented a sequence of nasal operations, extensive turbinate loss, severe pain, sleep disruption, repeated medical interventions and later legal proceedings before the CRCI.
This case is based on Ludovic’s detailed testimony in memory of his brother Sylvain. According to the account, Sylvain originally sought treatment for nasal obstruction and a deviated septum. He expected a septoplasty, but the operative record later documented a complete bilateral inferior turbinectomy together with additional nasal surgery.
Video testimony about Sylvain Barthelemy
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Before the 2005 operation: obstruction, sinus findings and septal deviation
Ludovic wrote that in July 2005 Sylvain told him he was preparing for surgery to correct a deviated nasal septum. Sylvain had been complaining of frequent nasal obstruction, and a sinus X-ray from December 2004 reportedly showed mild mucosal thickening, partial ethmoid involvement and deviation of the septum to the left.
According to the family account, the pre-operative information concerned septoplasty. Ludovic stated that he could find no documentation showing that Sylvain had been informed in advance that a turbinectomy would also be performed.
Ludovic’s central concern was informed consent: he believed his brother agreed to septoplasty without understanding that the operation would include complete removal of the inferior turbinates.
August 8, 2005: septoplasty with complete bilateral turbinectomy
According to Ludovic’s review of the medical records, Sylvain underwent septoplasty together with complete bilateral turbinectomy of the inferior turbinates on August 8, 2005.
He wrote that the term “turbinectomy” did not appear in the pre-operative file but was later present on the operating-room documentation, together with the notation “turbinectomy and concha bullosa opening x 2.”
Progressive symptoms, severe pain and further nasal surgery
By 2006, Ludovic described a major deterioration. Sylvain reportedly developed severe headaches, ENT pain, recurrent sinus problems, anxiety, fatigue and major sleep disturbance. His brother also noticed marked changes in mood and behavior.
Activities involving altitude changes, including skiing and paragliding, reportedly became difficult because of pain. Dry or dusty environments also became hard to tolerate, and Ludovic recalled that Sylvain even asked him not to light the fireplace when he visited.
Sylvain later sought further specialist care. According to the testimony, a reconstruction was attempted using middle turbinate tissue to replace the missing inferior turbinates. Ludovic states that the operation resulted in hemorrhage and graft rejection. By December 2006, he described his brother as being left without both inferior and middle turbinates.
Mucosal thickening, partial ethmoid involvement and septal deviation were reported.
The operation record later documented bilateral turbinectomy and concha bullosa opening.
Headaches, pain, sinus problems, anxiety, fatigue and major sleep disruption developed.
A grafting procedure using middle turbinate tissue was attempted and reportedly failed.
The testimony describes severe disabling surgical after-effects and use of high-dose opioid medication.
He left behind two young children after a prolonged period of severe physical suffering and repeated crises.
The final months: extreme sleep loss, pain and repeated emergency interventions
Ludovic described permanently infected sinuses, very severe pain, fatigue, reduced sleep of approximately three to four hours, night terrors, claustrophobia and profound psychological distress. Sylvain reportedly used damp cotton in the nostrils to restrict and humidify incoming air.
A later emergency operation intended to clear the sinuses reportedly described a “disabling surgical after-effect.” Ludovic believed the condition would now be recognized as Empty Nose Syndrome. He also wrote that his brother required strong opioid medication for pain during this period.
The family faced several acute crises in March and April 2007. Police, emergency services and specialized care were involved on multiple occasions as Sylvain’s condition worsened. Ludovic described these events as some of the most difficult decisions and experiences of his life.
CRCI proceedings and the family’s search for accountability
After Sylvain’s passing, Ludovic and his father filed a claim with the CRCI. According to Ludovic’s testimony, the two clinicians involved were found responsible for suffering caused by the procedures, and Sylvain’s children received compensation.
Ludovic remained dissatisfied because, in his account, the CRCI did not establish a direct causal link between the operations and Sylvain’s final outcome. He strongly criticized what he perceived as a failure to understand the interaction between severe chronic pain, extreme sleep deprivation, irreversible nasal damage and psychological distress.
His testimony closes with a broader criticism of ENT practice and a quotation attributed to former French health minister Xavier Bertrand: a person should not leave hospital in a worse condition than when they entered.
Original French testimony
The original French version is preserved below so readers can compare this English presentation with Ludovic’s own wording.
Open the original French testimony
Je m’appelle Ludovic, et je tiens à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère, décédé le 11 avril 2007, par solidarité envers ceux qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France," dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome, mais j’y ai été confronté indirectement.
En juillet 2005, j’ai discuté avec mon frère, qui m’a informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, une déviation septale nécessitant une septoplastie. À l'époque, il se plaignait souvent d’obstruction nasale. Une radiographie des sinus en décembre 2004 avait révélé un « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit » ainsi qu’un comblement partiel des cellules ethmoïdales et une déviation de la cloison nasale à gauche. Suite à cela, mon frère a consulté un spécialiste ORL, qui lui a proposé une septoplastie.
Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie, mais il n’a été informé que pour la septoplastie, sans mention de l’association avec une turbinectomie. De ce fait, il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.
Personnellement, je souffre de manière chronique d’obstructions nasales à certaines périodes de l’année et ai une déviation septale. Un spécialiste ORL m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale pour corriger cette déviation, la septoplastie, mais m’a conseillé de ne pas la faire, en raison des effets potentiellement invalidants. J’ai compris bien plus tard ce qu’il voulait dire, bien que le syndrome du nez vide ne soit pas reconnu par la communauté scientifique et ORL en France.
Le 8 août 2005, mon frère Sylvain a subi une septoplastie accompagnée d’une turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs. Dans le dossier médical préopératoire, le terme "turbinectomie" n’apparaît pas. Ce mot a été ajouté sur la fiche du bloc opératoire, par une autre écriture, avec les mots « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 » ajoutés pendant ou après l’opération.
Quelques mois plus tard, en 2006, mon frère a commencé à souffrir de céphalées sévères, d’angoisses, de douleurs ORL, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, et de fatigue. Son comportement changea: agressivité, anxiété, nervosité, dépression, sentiment d’être agressé. Il renonça à des activités comme le ski alpin ou le parapente, les changements d’altitude lui provoquant des douleurs. Il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, et me demandait de ne pas allumer de feu dans la cheminée lorsqu’il me rendait visite.
Mon frère avait une bonne situation professionnelle, un bon salaire, deux enfants. Réalisant que ses problèmes découlaient de cette opération, et que son état dépassait les symptômes d’un nez bouché ou d’une sinusite chronique, il consulta d’autres spécialistes. Un médecin lui proposa une reconstruction de la cavité nasale en greffant les cornets moyens pour remplacer les inférieurs. Cependant, mes recherches n’ont trouvé aucune mention de cette opération dans la littérature scientifique, ce qui invalide le consentement éclairé. Cette opération échoua, entraînant une hémorragie et un rejet de la greffe. Mon frère se retrouva sans cornets inférieurs ni moyens en décembre 2006, et je suis convaincu qu’il a servi de cobaye.
À la suite de cela, les complications s’aggravèrent: sinus infectés en permanence, douleurs insupportables, fatigue excessive, sommeil réduit à 3-4 heures par nuit, terreurs nocturnes, dépression profonde, claustrophobie. Il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant. Lors d’une dernière opération en urgence pour dégager les sinus, le rapport mentionnait une « séquelle chirurgicale invalidante » au lieu du terme "syndrome du nez vide" aujourd'hui reconnu. Mon frère fut alors placé sous traitement morphinique jusqu’à son décès.
Le 22 mars 2007, mon frère m’appela pour m’informer de ses intentions suicidaires. Je me rendis à Annecy et, avec l’aide de la police, nous le retrouvâmes errant dans les rues. Contre son gré, je le fis admettre en soin spécialisé, afin de gagner du temps pour trouver des solutions. Cette décision, difficile et déchirante, est la plus douloureuse que j’aie eue à prendre.
Au bout d’une semaine, le centre de soins le libéra à la demande de mon père, qui pensait à des rendez-vous médicaux urgents. Le 4 avril 2007, mon frère téléphona à nouveau, annonçant son intention de se final crisisr. Il tenta de sauter du pont de la Caille, mais les pompiers intervinrent juste à temps. Cependant, il n’y avait personne pour signer une hospitalisation d’office. Mon frère ressortit le lendemain et, le 11 avril 2007, il mit fin à ses jours au même endroit, laissant derrière lui deux jeunes enfants.
Aujourd’hui, je ne ressens plus de colère mais du dégoût envers ces médecins. Mon frère ne s’est pas suicidé; il a mis fin à des souffrances infligées injustement. Mon père et moi avons déposé un recours en CRCI. Les deux médecins ont été reconnus responsables, et mes neveux ont reçu une somme dérisoire, bien loin de refléter la perte de leur père.
Lors des deux enquêtes de la CRCI, il était évident que le décès de mon frère n’affectait ni les deux médecins concernés, ni leurs confrères présents pour les assister. Comment ces personnes peuvent-elles se regarder dans le miroir en sachant qu’une vie a pris fin à cause de leurs actes?
En conclusion, comme l’a dit le ministre Xavier Bertrand: « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abîmée qu’en entrant. » Mon frère est ressorti bien plus abîmé de ses interventions. Face à ce problème, les chirurgiens ORL font bloc, refusant de reconnaître la réalité et leurs erreurs, même si le syndrome du nez vide touche encore des gens, dont beaucoup sont dans un état pitoyable, ou ne sont plus là pour en parler.
Association SNVF 05 novembre 2018 13:25
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