Varje år förloras liv som en följd av Empty Nose Syndrome (ENS) – ett tillstånd som kan uppstå efter medicinska ingrepp såsom näsplastik, reduktion av näsmusslor och septoplastik. Trots att dessa operationer ofta betraktas som rutinmässiga, kan de i vissa fall resultera i ett djupt och outhärdligt lidande.
Empty Nose Syndrome är inte bara en fysisk diagnos – det är ett tillstånd som påverkar hela människan. För vissa drabbade blir lidandet så svårt att de till slut inte ser någon annan utväg än att avsluta det ändlösa lidandet själva.
Detta dokument är en samling av 16 verkliga fall. Varje avsnitt berättar om en person vars liv tog en tragisk vändning efter en näsoperation. Till varje berättelse finns en videopresentation – klicka på den översta bilden i respektive fallbeskrivning för att ta del av deras vittnesmål i video format. Ladda ner denna sida som PDF fil. Ladda ner en PDF version på engelska här.
Brett HELLING | Charly AUDEs (radiointervju) | Charly AUDE (brev) | Christopher SUPALLA | Ludovic SERY | Luke BOTSIS
Marcio GOULART | Mèlisa CHAMPION | Oceáne FLAVIGNY | Priscilla ROBERT | Rachel JORDAN | Raphaël GOBLET
Sylvain BARTHELEMY | Sherri Ann CUTRONA | Robert BYRNES | Marc BIDAUX | Bente Van de VEERDONK
Patienter med detta syndrom har vanligtvis genomgått en
septoplastik eller turbinatreduktion, en procedur där näsmusslorna tas bort
eller minskas. Dessa organ utsöndrar fukt, värmer och filtrerar luften, och
producerar näs-NO (kväveoxid) som vidgar lungvenerna. De ger också lungorna ett
naturligt luftmotstånd, vilket gör att de kan expandera fullt ut vid inandning,
något som är avgörande för korrekt gasutbyte.
Under de senaste 50 åren har det blivit allt vanligare
bland öron-, näs- och halsspecialister att ta bort eller reducera dessa organ
för att lindra nästäppa. Detta var vad som hände med Brett Helling, 36 år
gammal, som rapporterades om av BuzzFeed i en omfattande undersökning om ett
tillstånd känt som "Empty Nose Syndrome." Här är Bretts historia.
När Brett Helling fyllde 36 år den 29 januari 2015 bodde
han i sina föräldrars källare i Worthington, Ohio, en välmående förort till
Columbus. Hans mamma lagade hans favoritmiddag: rostbiff och potatismos med
Texas sheet cake till efterrätt. Bretts vänner skickade grattishälsningar på
Facebook, några frågade var han hade varit och varför de inte hade sett honom
på länge. Längre ner på vägen, på Natalie’s Coal-Fired Pizza och Live Music,
där Brett hade jobbat allt färre bartenderskift, skickade hans kollegor sms och
bad honom komma och fira. Men han ville inte bli sedd. Han kunde inte göra
något annat än att ligga på soffan, livlös, och försöka ignorera känslan av
kvävning som hade plågat honom i nästan ett år.
Det började i mellanstadiet med allergier som bara blev
värre med tiden. Som vuxen kämpade Brett med bihåleinflammationer som inte
ville ge med sig. De blockerade hans öron, gav honom huvudvärk och ledde till
oroliga nätter. Det blev så illa att han i februari 2014 beslutade sig för att
låta en öron-, näs- och halsläkare utföra en septoplastik, en rutinmässig
bihåleoperation för att rätta till ett snedvridet nässeptum. Hans äldre bror
hade genomgått samma operation.
Efter att ha hållit sig undan i ungefär en vecka återvände
Brett till sitt bartendersjobb. Han berättade för sin läkare vid uppföljande
besök att något kändes för "öppet." Läkaren försäkrade honom att
knappt något hade tagits bort under operationen, men under de följande
månaderna kunde Brett inte skaka känslan av att något var väldigt fel. Hans
andning var helt i oordning. Faktum var att han inte ens kunde känna att han
andades genom näsan. Istället för jämn, rytmisk andning kände han att han
ständigt behövde få luft. Och det var mer än så. Hans sinnen kändes dämpade,
som om han hade genomgått en lobotomi. Känslor som han tidigare lätt hade
kunnat få kontakt med kändes nu långt borta, utom räckhåll. Allt kändes som
ingenting.
Inget var oroligt för Brett innan hans operation. Han
spelade gitarr och bas, giggade ofta med flera band. Han var en cheerleader för
sina vänner, särskilt för sina bandkamrater och andra i Columbus
indie-rock-communityt. På jobbet kom stamgäster till Natalie’s bara för att se
honom. Så det var inte förrän på sommaren som Bretts vänner och familj började
ta hans klagomål på allvar. Han jobbade färre timmar, tillbringade mer tid
hemma hos sina föräldrar och slutade dyka upp till bandproverna.
När han forskade om sina symptom på nätet stötte Brett på
något som hette Empty Nose Syndrome, ett sällsynt och kontroversiellt tillstånd
som kan uppstå efter kirurgiska ingrepp på cylindriska strukturer i näsan som
kallas turbinater. Först kände han sig lättad; Empty Nose Syndrome lät hemskt,
men den positiva sidan var att han bara hade opererat sitt septum, inte sina
turbinater. Ändå lät de symptom som patienterna pratade om så mycket som hans
egna: nästorrhet, den paradoxala känslan av att vara öppen men kvävas, panik,
insomnia, trötthet, ångest och depression.
I augusti grävde Brett fram sin operationsrapport. Där,
tillsammans med septoplastiken, fanns de två ord han fruktade mest:
"turbinate reduction" (minskning av näsmusslor). Han föll på knä,
kramade sin hund och grät. Han hade inte lagt märke till de andra, påstått
rutinmässiga procedurerna som hans läkare hade nämnt i förbifarten. De
presenterades för honom som finstilta detaljer, inget att oroa sig för.
Brett var övertygad om att hans operation hade orsakat
Empty Nose Syndrome, men hans läkare bortsåg från hans oro. En annan öron-,
näs- och halsläkare sa att han bara hade ångest. Det var en konservativ operation,
inget att oroa sig för. "Andas genom munnen," sa läkaren.
Under hösten och vintern kunde Brett inte tänka på eller
prata om något annat än sin näsa. Han höll hela tiden på med den, gnuggade den,
torkade den. I mitten av oktober hade han kollapsat och åkt till akuten och
sagt till sjuksköterskan: "Jag måste sova, annars kommer jag att dö."
Ingen av sjuksköterskorna eller läkarna hade hört talas om Empty Nose Syndrome.
De diagnostiserade honom med depression, men Brett sa att det var en öron-näsa-hals-akutvård.
Enligt Brett svarade akutmottagningsläkaren: "Chefsläkaren här på
öron-näsa-halsavdelningen tycker inte det och kommer inte att ta emot
dig."
Några dagar efter att Brett hade blivit utskriven från
akuten började han ringa runt för att fråga efter smärtstillande och lugnande
medel. Oroade vänner började ringa Bretts bandkamrat Sean Gardner och Gardners
fru, Mollie, som känt Brett i många år och varit tillsammans med honom när hon
var i början av tjugoårsåldern. Mollie ringde Bretts flickvän, som berättade
för henne att hon visste att han behövde hjälp och att hon hade försökt gång på
gång att hjälpa honom, men Brett ville inte lyssna. Gardners bestämde sig för
att åka och träffa honom.
"Direkt när vi kom dit tänkte vi 'Åh, herregud,'"
säger Mollie. "Hunden hoppade direkt upp i mina armar. Brett sa, 'Förlåt,
han söker bara lite normalitet. Jag har varit lite galen.'"
"Han bad hela tiden om öl," säger Sean. "Vi
lyssnade på skivor, och han satte på dem jättehögt medan vi försökte prata med
honom. Han gick fram och tillbaka och sa samma fem minuters samtal om
turbinater, om och om igen."
"Han duschade inte, åt inte, sov inte," säger
Mollie. "Allt han kunde göra var att vara fast i den här loopen."
Till slut övertygade Gardners Brett att checka in på Harding
Hospital, Ohio States psykiatriska behandlingscenter, där Mollie jobbar som
sjuksköterska. Brett stannade på Harding i ungefär en vecka, och när han kom ut
var hans vänner och familj hoppfulla. De trodde att han kanske skulle börja
sova, och kanske skulle de antidepressiva hjälpa. Men han följde inte upp med
dem eller psykologen. Han kände att ingen lyssnade på honom. Hans huvud var
inte problemet; någon behövde fixa hans näsa!
I december bröt Brett och hans flickvän upp. Han försökte
jobba på baren, men att arbeta när man känner sig som om man håller på att
drunkna var plågsamt. För att klara en arbetsperiod sprang han ibland till
affären på andra sidan gatan för att köpa ett paket tuggummi, vilket hjälpte
honom att tvinga sig själv att andas genom munnen. Och trots att musiken var
hans största kärlek, slutade han spela gitarr. Han flyttade tillbaka till
barndomshemmet, där han tillbringade sina dagar och nätter med att gå fram och
tillbaka i huset med Kleenex stoppade i näsan. "Jag kan inte leva så här.
Det här är fruktansvärt," sa han till sina föräldrar. "Jag har inget
liv nu. Jag vill ha tillbaka mitt liv. Jag hade ett bra liv."
Måndagen den 16 februari 2015, fyra dagar innan ettårsdagen
för hans operation, körde Brett sin gröna Ford Focus nerför Interstate 71 i
snön mot Cincinnati. Efter att ha korsat Jeremiah Morrow-bron, den högsta i
Ohio, parkerade han nära en stängd rastplats, ställde sin iPhone på
mittkonsolen, rullade ner sitt fönster och klev ut ur bilen. Snön piskade hans
ansikte. Det var extremt kallt, med vindchill långt under noll. Hans händer var
vita, hans kinder röda. De låga temperaturerna torkade ut hans näsa ännu mer än
vanligt, och den kalla luften gjorde ont. Trots att hans mamma nyligen hade
köpt honom en fin orange jacka, bar han bara en blå hoodie, svarta byxor och en
vintermössa.
Vägen var under byggnation, och Brett gick norrut längs en
stängd del mot bron. En byggarbetare frågade honom vart han var på väg, och
Brett sa att han försökte ta sig över till andra sidan. Byggarbetaren sa att
han kunde köra honom över och att han borde komma in i hans lastbil för att
värma sig. Brett skakade på huvudet och fortsatte gå. När han nådde bron
började Brett springa, stannade sedan och tittade över kanten. Han klättrade
upp på en skyddsvägg, hängde med benen över kanten, höll i sig en stund och
släppte sedan ner sig 55 meter.
Turbinereduktioner utförs rutinmässigt över hela världen,
ibland med framgång. Men vissa patienter säger att denna kirurgiska procedur
förstörde deras liv. I Michael Jacksons rättsfall om felaktig död vittnade en
av hans läkare om att Jacksons sömnlöshet kan ha varit ett resultat av Empty
Nose Syndrome. Online-forum för ENS och Facebook-grupper är fyllda med
människor som säger att de blivit övergivna av läkare som säger att inget är
fel, att det är psykogent, allt finns i deras huvuden. I Kina blev en man som
sa att han hade Empty Nose Syndrome så rasande att han stack en
öron-näsa-hals-läkare till döds. Andra riktar våld mot sig själva. När vanliga
ENS-kommentatorer slutar kommentera online, undrar gemenskapen om de är borta
för alltid.
Brett Helling är inte den enda vars liv har förstörts av
turbinereduktion och septoplastik. Tiotusentals människor världen över har fått
sina liv krossade av dessa operationer. De flesta av deras berättelser förblir
anonyma, och världen är omedveten om deras lidande. Brett är bara en av
hundratals som har slutat sitt lidande efter att ha utvecklat Empty Nose
Syndrome.
Olivier: God kväll. Vad heter du?
Laura: Laura
Olivier: Och hur gammal är du?
Laura: Jag är 35 år gammal och bor i Normandie.
Olivier: Åh, du bor i Normandie. Okej.
Laura: Ja.
Olivier: Vad skulle du vilja prata om, Laura?
Laura: Jag skulle vilja prata om Empty Nose Syndrome.
Olivier: Vad?
Laura: Empty Nose Syndrome!
Olivier: Det här är första gången jag hör om detta syndrom. Jag hoppas att du kan förlåta mig. Vad är egentligen Empty Nose Syndrome [ENS]?
Laura: Det är min lillebror som upplevde detta syndrom, precis som många andra i Frankrike och runt om i världen. Det är ett tillstånd som uppstår efter alla typer av näsoperationer, oavsett om det är en turbinatreduktion, eller folk som gör om sin näsa, eller personer som har… Åh, förlåt, jag tappar orden.
Olivier: Ta din tid, Laura. Vi har all tid i världen. Jag vet att det är en av de första gångerna du pratar om det här, så vi har gott om tid.
Laura: Så egentligen handlar det om alla grundläggande problem med näsan. Det kan vara en blockerad näsa, det kan vara för personer som behöver en revisionsoperation, så allt som har att göra med rekonstruktion, revision och så vidare.
Olivier: Okej.
Laura: Och så finns det operationer som öron-, näs- och halsspecialister föreslår.
Olivier: Okej.
Laura: Så antingen behandlas de först med radiofrekvens eller andra tekniker. Och faktum är att dessa tekniker leder till ENS i ungefär 20 procent av fallen. Det finns cirka 1 800 fall (i Frankrike).
Olivier: Okej, så låt oss prata om din lillebror.
Laura: Som du nämnde började Charlies hälsoproblem för cirka 13 år sedan, för att vara exakt. Då var Charlie 17 år gammal. Han var passionerad för sport, alla slags sporter; han var en stor sportentusiast. När han bestämde sig för att prova boxning fick han ett dåligt slag, ett slag mot näsan, och från den dagen kände han att hans näsa var blockerad.
Sådana här saker händer ofta i boxning eftersom vi ständigt tar slag. Även om vi, antar jag, har skyddshjälmar; denna skada är en del av riskerna.
Olivier: Fick han ett stort slag mot näsan den dagen?
Laura: Tja, jag var där den dagen, och det verkade inte vara ett stort slag för mig. Jag tror att Charlie hade en känslig näsa, jag tror inte att alla boxare får nästäppa från dessa slag. I alla fall inte vad jag vet. Så kanske hade han redan en svaghet i det området, och det var inte där han skulle träffas.
Olivier: Han kan ha haft en svaghet, du har rätt. Men fick han någonsin klaga på sin näsa innan?
Laura: Nej, inte innan det.
Olivier: Okej. Vad blev konsekvenserna av [denna skada på] näsan?
Laura: Tja, Charlie fick en blockerad näsa. Så fort som första natten märkte man att hans näsa var helt blockerad när han låg ner.
Där har du det, det var så. Det hindrade honom under dagen för att han, som en följd, inte kunde sova ordentligt längre; han var ständigt trött. Det var som om, som min lillebror skulle säga, att han hade förkylning året runt. Ja, han vaknade med en torr eller kletig mun, och sen väcktes han flera gånger under natten med en blockerad näsa, precis som när vi har en riktigt dålig förkylning eller något liknande. Men sedan, faktiskt, varade det i dagar och dagar, uppenbarligen. Ja, det varade i år. Hans näsa återhämtade sig inte
Olivier: År, okej. Vad gjorde Charly under dessa år? Gick han till läkare på något sätt?
Laura: Tja, jag antar att han var 17 vid den tiden. Under dessa år fick han arbete; han arbetade!
Olivier: Vad gjorde han under dessa år?
Laura: Charlie? Tja, han försökte leva med det genom att säga att hans näsa var blockerad. Han försökte en första näsoperation, men den rättade bara till kanten på hans näsa. En dag sa min lillebror att hans nässkiljevägg var som ett dragspel. Allt var förstört.
Olivier: Så, såg han en specialist vid den tiden?
Laura: Ja.
Olivier: En riktig specialist?
Laura: Ja, en öron-, näs- och halsspecialist opererade honom men rättade inte till den rätta platsen.
Olivier: Okej, men var det för att han inte hittade avvikelsen, eller tror du att han gjorde ett misstag?
Laura: Tja, jag vet inte. I alla fall rättade han inte till näsan på rätt plats, och det förändrade ingenting för Charlie alls.
Olivier: Okej, så den första interventionen var att räta ut en sned nässkiljevägg, och denna intervention gav inget resultat.
Laura: Precis, och vi vet nu att en sned näsa verkligen kan hindra andningen.
Olivier: Ja, ja, ja.
Laura: Okej. Andning är något vi gör varje ögonblick. Det är en av de viktigaste [grundläggande] sakerna, så att leva med en blockerad näsa är praktiskt taget ett helvete, du vet.
Olivier: Ja, ja, ja. Under alla dessa år, jag antar att han samlade på sig stress från det? Påverkade det hans temperament? Märkte du några förändringar hos honom?
Laura: Inte särskilt. Charlie var snäll mot andra, alltid på gott humör, redo att festa. Han var väldigt, väldigt glad, men ibland kunde vi se att han var trött ändå, och han hade ett jobb på morgonen och ett på eftermiddagen, så han var tvungen att vila mycket ändå.
Olivier: Men annars?
Laura: Nej, hans humör verkade inte påverkat; han var alltid trevlig.
Olivier: Så det påverkade inte hans temperament inför dig! Vad gjorde Charlie under denna period? Vad arbetade han med?
Laura: Charlie arbetade i en logistikbutik.
Olivier: Okay.
Laura: Han var en orderplockare.
Olivier: Okej. Så han arbetade inom detaljhandeln antar jag?
Laura: Ja. Han jobbade i en stor detaljhandel.
Olivier: Okej. Jag tror att han också tog hand om... han har två små döttrar, eller hur?
Laura: Ja, två prinsessor.
Olivier: Okej, så han träffade en ung kvinna vid något tillfälle.
Laura: Ja, han blev pappa väldigt tidigt, vid 18 års ålder, och fick dessa två prinsessor. Ja, han separerade från sin partner, men såg alltid till att göra sitt jobb som pappa väldigt bra.
Så här var det. Den bleka huden, mörka ringar under ögonen, den ständiga tröttheten. Faktum är att han alltid kände att han aldrig riktigt återhämtade sig, aldrig kom tillbaka i form. Och ändå visade han det aldrig. Han hade enorm styrka. Och ändå var Charlie ganska aktiv. Han gjorde mycket sport, åt balanserade måltider och hade perfekt hygien, du vet.
Olivier: Ja, han var en väldigt hälsosam ung man.
Laura: Ja, ja, hans livsstilshygien, ärligt talat, han var bra. Han festade som alla unga, men var ändå försiktig. Han var väldigt noga med allt. Även om han festade, var han fortfarande ansvarsfull. Han upplevde också nattliga uppvaknanden. Det var komplicerat. Jag märkte också att han hade blödande tandkött och att hans tänder föll isär.
Olivier: Var det relaterat till hans skadade näsa?
Laura: Enligt läkarna var det inte det, men Charlie trodde något annat.
Olivier: Hmm… Så jag antar att han försökte allt för att andas genom näsan. Han försökte en massa saker, eller hur?
Laura: Ja, det var en gång 2022 då en spray fungerade för en natt. Han kände att han återhämtade sig mycket, men det var kortvarigt. Bara en natt. 2022 bestämde han sig för att boka tid hos en öron-näsa-halsläkare i [Le] Havre. Denna läkare bekräftade hans näsdivergens. Han förklarade att det är svårt att korrigera en sned septum med operation. Han föreslog en annan lösning: radiofrekvensterapi. Det är en 15-minuters operation som syftar till att minska nästäppa. Han såg denna läkare utan någon förberedelse, bara på en kollegas rekommendation.
Olivier: Han kom på operationsdagen utan någon tidigare interaktion med läkaren? Utan någon förberedande konsultation eller något?
Laura: Ja, utan någon förberedelse!
Olivier: Hmm… Så… Operationen varade 15 minuter för att minska täppan och Charlie trodde att han kunde återvända till arbetet nästa dag utan problem?
Laura: Ja, precis. Denna operation syftar till att minska tjockleken på slemhinnan. Om den inte görs noggrant kan det orsaka oåterkalleliga skador.
Olivier: Så, hur gick proceduren till?
Laura: Charlie frågade läkaren om han behövde ta bort mycket vävnad. Läkaren sa nej, han skulle bara behandla den inre delen av slemhinnan för att säkerställa korrekt luftflöde utan att orsaka skador. Så Charlie lämnade efter operationen. Han hade blödande näsa, men det var inte dramatiskt. Det var allt för nu. Och sedan, en vecka senare, märkte inte Charlie någon förbättring från operationen.
Det tog ungefär en månad för honom att känna fördelarna. Men sedan började Charlie uppleva svår bröstsmärta, hjärtklappning och känslor som om hans hjärta skulle stanna. Vid den tiden kopplade han inte det till operationen... Så han försökte använda en luftfuktare efteråt, vilket hjälpte mot torrheten i hans näsa. Men i början av januari vände allt. Och det fanns absolut ingenting annat som hade hänt som kunde förklara alla dessa känslor han upplevde.
Olivier: Hmm….
Laura: Charlie hade lärt sig mycket om näsproblem och hade läst vittnesmål om offer för Empty Nose Syndrome. Så i januari 2023 intensifierades komplikationerna. Hans tillstånd försämrades, och han klagade på att han hade för mycket luftflöde, vilket orsakade svullnad i hans näsa.
Olivier: Vad betyder det? Att hans näsa slutade vara helt blockerad?
Laura: Tja, luften går direkt ner i hans hals. Det finns ingen slemhinna längre, den har troligen reducerats för mycket. Och nu finns det inget skydd… När våra näsor fungerar ordentligt, finns det ett filter som förhindrar… Jag vet inte vad det kallas… men det förhindrar att luften rusar ner i våra lungor. Så nu rusar luften helt in. När vi träffade läkaren från Paris förklarade han för oss att det är som att leva medan vi håller andan.
Olivier: Åh, okej.
Laura: Känslan av att ständigt leva som om vi håller andan.
Olivier: Så, denna känsla av ett tomt utrymme i näsan, är det resultatet av att det kommer för mycket luftflöde i näsan?
Laura: Ja, precis… Det är en känsla som känns kvävande. Plötsligt kommer ett inflöde av luft, och det blir överväldigande. Det finns inget som kan reglera det. Så det leder till andra symptom eftersom kroppen blir utmattad när något inte fungerar som det ska.
Olivier: Hmm…. Och vad var konsekvenserna för honom?
Laura: Återigen, han upplevde nattliga uppvaknanden där han kände sig kvävd. Ytlig sömn där det verkade som om han drömde hela natten. Han upplevde en ökad hjärtfrekvens, minnesförlust, koncentrationssvårigheter, hjärtklappning, konstant huvudvärk och magproblem… Och faktiskt, det är mer än bara ord på papper. Vi bevittnade min lillebrors fullständiga nedbrytning.
Olivier: Så han uttryckte för dig att det är en oförklarlig känsla... Han skrev något till dig, eller berättade han något för dig att komma ihåg, alla de där citaten du skickade till min kollega?
Laura: Ja, ja, ja.
Olivier: Vad skrev han? Var det som en personlig dagbok?
Laura: Nej, han lämnade oss en rapport på 7 sidor om denna sjukdom eftersom Charlie inte vill att någon annan ska uppleva det.
Olivier: Okej, okej. Så, i dessa 7 sidor beskrev han det som en oförklarlig känsla för dem som inte har upplevt det, känslan av att ständigt vara fast i en dröm som aldrig tar slut, ett mardröm till och med.
Laura: Ja. Ett levande helvete, som de säger.
Olivier: Din mamma nämnde att Charlie berättade för henne att han hade ett bankande hjärta. Mycket intensivt. Vad orsakade det? Var det rädslan för att kvävas av det överflödiga luftflödet?
Laura: Denna kvävning utlöste faktiskt just detta Empty Nose Syndrome… Tja, faktiskt, jag tror inte ens att vi kan förstå det själva. Om vi inte har upplevt något sådant själva, tror jag att det är oförklarligt. Och jag tänker på alla de där människorna som lider av det….
Olivier: Ja, det är verkligen fruktansvärt.
Laura: Mitt liv känns nu också reducerat på grund av min
förlust.
Olivier: Tänkte han någonsin på att ibland stoppa
igen näsan med en plugg när han hade för mycket luft? Försökte han det?
Laura: Ja, han försökte näsventiler, han provade bomull,
blöt bomull som placerades i bakre delen av näsan, men det fungerade inte. Vi
konsulterade till och med en läkare specialiserad på detta [tom näsa]-syndrom i
Paris, som sedan upptäckte att Charlie hade 50 procent av sitt nässeptum
förstört.
Olivier: Okej. Så det var ännu en misslyckad
behandling.
Laura: Sedan gick han tillbaka till den
öron-näsa-hals-läkare som utförde operationen, som avfärdade idén om Tom
Näsa-syndrom [ENS] och påstod att hans nässlemhinna hade läkt perfekt. Han såg
inget problem med det. Ingen ånger, inget...
Olivier: Okej. Visste han om detta ENS som nämndes
av den andra öron-näsa-hals-läkaren?
Laura: Vi diskuterade det under läkarbesöket, så ja. Och jag
vet inte, vi kan egentligen inte göra mycket för Charlie hade sin operation den
6 december 2022, och HRS-lagen kom ut den 15 december 2022, bara 9 dagar
senare.
Olivier: HRS-lagen, vad är det?
Laura: Det är Haute Autorité de Santé. De förbjöd inte denna
typ av operation, men de sa att den behövde övervakas mer noggrant.
Olivier: Mm, i dagens läge verkar det vara ett
stort problem. Så det är bäst att undvika denna typ av operation när den inte
är helt behärskad.
Laura: Ja. Ja, med rapporten från läkaren vi såg i Paris.
Olivier: Okej... Så han rekommenderade Charlie att
träffa en psykolog.
Laura: Ja, för det är den nuvarande lösningen. De gör dig
sjuk och föreslår sedan att du ska träffa en psykolog och ta antidepressiva,
det fungerar inte.
Olivier: Mm... Ur ditt perspektiv, detta Tom
Näsa-syndrom [ENS], som uppenbarligen påverkar sömnen och orsakar trötthet...
Kan det skapa en psykologisk obalans eller åtminstone ångest som kan förstärka
de känslor din bror hade?
Laura: Som min bror sa, så var det sjukdomen som gjorde
honom ångestfylld. Det var inte han. Min bror hade aldrig varit sjuk eller
något sånt. Han var inte alls sådan. Och jag tror att om du tar bort en
människas sömn, deras förmåga att andas ordentligt, och allt som får dem att
fungera normalt, så kommer det till slut att bryta ner dem.
Olivier: Åh ja, jag har svårt att fullt förstå
denna sjukdom men effekten måste vara fruktansvärd. Den hade uppenbarligen en
allvarlig inverkan på din brors hälsa och moral. Så mycket så att två och en
halv månad senare, i januari 2024, han...
Laura: Ja. I de sista raderna i hans historia, kräver han
ett förbud mot näsoperationer, förutom i extrema fall som cancer. Det är ett
tragiskt beslut som Charlie tog, men vi kunde känna att han inte orkade längre.
Olivier: Jag beklagar... Tack. Sandrine,
tillsammans med dina systrar Laura och Mélanie, beslutade ni att ta upp fallet
med er bror och öka den offentliga medvetenheten om detta [tom näsa]-syndrom
och riskerna med turbinoplastik... Ni vill att Charlies historia ska nå så
många som möjligt och förbjuda denna kirurgiska operation [den kirurgiska
proceduren]. I alla fall, att varna folk för denna kirurgiska operation, jag
tycker att det är otroligt vad ni har gått igenom.
Laura: Ja, vi kände det men vi hoppades alltid att det
skulle fungera. Och att det skulle bli bättre... Det är svårt när man ser
människor som är kära för en långsamt förstöra sig själva. Han hade tappat
lusten för allt. Han ville inte träffa någon längre. Han stängde in sig och
slutade jobba.
Olivier: Ah, han hade slutat arbeta, okej.
Laura: Ja. Och faktiskt, precis innan. Han hade ett möte med
säkerhet som bad honom återuppta arbetet, men Charlie kunde inte återuppta
arbetet, och det var det.
Olivier: Tror du att Charlie började bra och sedan
föll i en allvarlig depression?
Laura: Psykologiskt, nej. Men fysiskt kunde han inte
fortsätta; hans kropp klarade inte av det längre.
Olivier: Okej... Din mamma stöttade honom mycket,
tror jag... Delade han någonsin med sig av sin önskan att avsluta allt, att
avsluta sitt liv?
Laura: Ja, det fanns saker att läsa mellan raderna, men
inget som var tydligt sagt... En gång sa han till mig: "Om jag fortsätter
så här, så är det inte möjligt för mig". Det är självklart väldigt
obehagligt att höra... Du vet vad, jag spelar just nu in en film om hans självmord,
och jag är personligen mycket orolig över detta ämne.
Olivier: Okej. Och det är sant att vi aldrig tror.
Vi tror aldrig att de varelser vi älskar och som älskar oss till slut kan göra
denna handling. Det är utan tvekan i ett tillstånd av total förtvivlan... Kände
du att han var desperat? I slutet?
Laura: Ja... Han höll ut, tror jag, länge... Jag har lidit
mycket som mamma, för mina döttrar, och för mig själv. Jag har lidit för
mycket.
Olivier: Ja, ja. Det är galet att ingen läkare, i
en tid då det finns så många framsteg, kunde hjälpa honom genom att installera
något i hans näsa som kunde minska detta [tom näsa] syndrom lite.
Laura: Ja, men tyvärr, i Frankrike... ja, till och med i
hela världen, är det experimentella behandlingar. Vissa försöker
fettinjektioner; det finns flera tester… Jag talar med en grupp på Facebook,
och jag har talat direkt med några personer. Jag har intrycket av att,
faktiskt, helande är nästan omöjligt. Och det är därför de måste stoppa det.
Folk måste vara uppmärksamma på sina öron-näsa-hals-specialister och vad de
erbjuder som lösning. Sådana saker bör inte hända igen.
Olivier: Ja, självklart, det förstörde 50%.
Laura: Åh, ja. Åh, ja.
Olivier: Hur gammal var han exakt?
Laura: Han var trettioett.
Olivier: Ni har skapat en förening, eller hur?
Laura: Just nu, nej… det har gått fem månader sedan Charlie
förlorade... Faktum är att vårt mål snarare är att öka medvetenheten just nu,
så att folk är medvetna och inte går igenom det. Och att få folk att vara
uppmärksamma på vad de gör. Och att få öron-näsa-hals-specialister att vara
säkra och självsäkra i de procedurer de vill utföra. Det är mest det vi vill,
att folk skyddar sig.
Olivier: Ja, ja. Ni som lyssnar på oss, om ni har
öron-näsa-hals-problem relaterade till näsan eller öronen. Jag hoppas att ni
har hört och analyserat Lauras vittnesmål och Charlies tragiska öde eftersom
allt började med ett slag mot näsan, som togs i en boxningsmatch. Det är galet.
Det är galet.
Laura: Ja. Och så, utan tvekan, orsakade detta slag ett slag
mot näsan.
Olivier: Jag hoppas att ni till slut finner
lättnad i det som hänt. Tack så mycket för ert vittnesmål ikväll på Europe 1,
Laura. Kanske kommer ni att skapa en Instagram-sida, eller något, åtminstone
som stöd, för som ni säger, jag förstår att allt detta fortfarande är väldigt,
väldigt tufft.
Laura: Smärtan är fortfarande väldigt intensiv.
Olivier: Och det är normalt, för Charlie lämnade
er för bara 5 månader sedan. Ni kommer behöva stöd från era systrar och
föräldrar ibland. Men jag önskar verkligen från djupet av mitt hjärta att ni
alla lyckas ta er igenom det, och att ni kan kämpa för Charlie som han
förtjänar det.
Laura: Tack, det är jag som ska tacka dig för hjälpen du ger
oss.
Olivier: Varsågod. Tack så mycket. God kväll.
Hejdå.
Laura: Hejdå.
 |
| Foto på Charly Audes innan han blev irreversibelt förstörd av näsoperationen |
Christopher Supalla, USA 2021
Min sons mardröm som "nasal cripple" - ”Det kändes som en plastpåse över huvudet”
By Joyce Cohen Published Oct. 5, 2023, 8:06 a.m.
Nästan 30 år
efter att Empty Nose Syndrome (ENS) först identifierades får tillståndet
äntligen större erkännande. Den första medicinska
läroboken om den skrämmande sjukdomen publicerades i år av den
framstående läkaren Dr. Eugene Kern, professor i öron-, näs- och halssjukdomar
vid University at Buffalo. I början av 1990-talet, medan han arbetade på Mayo
Clinic, blev Kern chockad när två patienter från andra sjukhus berättade för
honom att de kände sig som om de kvävdes vid varje andetag efter sin operation.
Båda tog senare sina liv.
Other patients
compare that sickening feeling to being drowned, smothered or waterboarded.
“These patients are nasal cripples,”
Kern, 86, declared. They can barely sleep, jerking awake as the body senses it
is not breathing, although it is. Mouth breathing doesn’t help. Supalla wrote this gut-wrenching goodbye note to his
family before ending his own life amid his struggle with with what his family
believes was Empty Nose Syndrome. “These patients are nasal cripples,” Dr.
Eugene Kern told The Post. Kern wants his
book to “shine a light on an area where people have suffered mightily,” he
said. “I saw the
suffering.”
Andra patienter jämför den hemska känslan med att vara i ett konstant stadium av att drunkna, kvävd eller utsatt för waterboarding. "Dessa patienter är näs-handikappade" deklarerade Dr. Eugene Kern. De kan knappt sova, vaknar ryckigt när kroppen känner att den inte andas, även om den gör det. Att andas genom munnen hjälper inte.
Kern vill att hans bok ska lysa ett ljus över ett område där människor har lidit mycket, sade han. Jag såg lidandet peronligen via min kliniska verksmahet."Jag hade ingen aning om vad en näsmussla var," sade David Troutman från Indiana, som genomgick en operation för sex år sedan för sömnapné. "Jag litade på min läkare."
 |
| CT-skanningar visar insidan av en normal näsa och en "tom" näsa där näsmusslorna har avlägsnats kirurgiskt. ENS är en komplikation av alla näsoperationer som påverkar näsmusslorna — de cylindriska strukturerna i näsan som reglerar den inkommande luften. Minskningsoperation av näsmusslorna är ibland ett tillägg till septoplastik för en sned septum eller en vanlig näsoperation. Eugene Kern/Mayo Foundation for Medical Education and Research. |
Troutman, 54, modererar
nu en Facebookgrupp för Empty Nose Syndrome, fylld med "svåra
berättelser att läsa," som han säger. "Jag förväntar mig att jag har
en livslång kamp framför mig. Det finns inget lindring, ingen paus."
Gruppen, som har omkring 6000 medlemmar, har registrerat 50 självmord de
senaste sex åren, varav några har hedrats på Nasal
Cripple-webbplatsen samt på memorial
bloggen
 |
Chris poserar med sin familj — systrarna
Kara och Laura, mamma Mary och pappa Brian — vid Lauras bröllop 2016.
"Chris kommer för alltid att bli ihågkommen för sitt fantastiska och
roliga liv," skrev hans familj i hans dödsannons 2021. "Vi är stolta
över hans många prestationer, ledsna över hans förlust och kommer alltid att
älska honom. Må han vila i frid." Mary och Brian Supalla |
Chris Supalla, som arbetade inom redovisning, konsulterade tre läkare innan sin operation, berättade hans mamma. Han genomgick en septoplastik och mikroablation, och läkarna sa att de hade tagit bort endast en millimeter av vävnaden från näsmusslorna. "Chris frågade om ENS och var orolig för det," sa hon. "Läkarna var bekanta med ENS men sa, 'Jag har inte sett det.' De lugnade honom."
 |
| Chris älskade friluftsliv, särskilt utförscykling, klättring och terrängkörning med sin jeep. Här är Chris på en av sina många klätterresor. |
Efter Chris Supallas död för två och ett halvt år sedan, bad hans föräldrar att sjukhuset, Oregon Health & Science University, skulle varna patienter om risken för Empty Nose Syndrome (ENS).
"Komplikationerna är så fruktansvärda och livsomvälvande att patienten förtjänar att veta," sade Mary Supalla. "Chris kunde inte andas, han kunde inte sova, han kunde inte göra någonting. Han var mer rädd för att vara vid liv än han var för att dö."
OHSU:s patientföreträdare skrev till Supalla-familjen att institutionen skulle utbilda läkare, medicinstudenter och personal. "Även om vi inte kan kliniskt bekräfta diagnosen Empty Nose Syndrome, vill vi försäkra er om att vi tror på den upplevelse han beskrev."
Men flera månader senare, efter att Supalla-familjen på nytt begärt att patienter skulle varnas, skrev patientföreträdaren: "Som angavs i tidigare kommunikationer, fann vi inte att er son hade ENS. Vi är återigen mycket ledsna för er förlust och kommer inte att kommunicera vidare om denna fråga."
I ett uttalande skrev OHSU (som Supalla-familjen gett tillstånd att kommunicera om deras son) till The Post: "Vi vill framföra våra hjärtliga kondoleanser till Supalla-familjen. Före operationen frågade Mr. Supalla specifikt om Empty Nose Syndrome, och hans kliniska team diskuterade tillståndet som en del av informationsgivningsprocessen."
Efter operationen "kunde hans vårdteam på OHSU inte kliniskt bekräfta en diagnos av ENS," och "OHSU:s kliniker diskuterar ENS som en del av informationsgivningsprocessen när det är relevant för den kirurgiska proceduren och/eller patientens frågor... Per familjens önskan har vi använt det de har delat med oss för undervisning och lärande genom våra akademiska processer för kontinuerlig förbättring."
Chris ENS problem blev dokumenterade i messenger. Nedan visas en serie hjärtskärande textmeddelanden mellan Chris och en vän. Vännen frågar om Chris vill möta upp på en restaurang.
Till minne av Ludovic Sery (1980-2011): en livfull själ vars liv för alltid
förändrades av reduktion av näsmusslor och Empty Nose Syndrome (ENS). Denna
video fungerar som hans gripande vittnesmål och avslöjar hans resa av
upptäckter och motståndskraft i mötet med djupa medicinska utmaningar.
ENS är en iatrogen funktionsnedsättning, vilket betyder att den uppstår på grund av medicinska misstag eller dåliga beslut. I Ludovic Serys fall orsakades det av att en öron-, näsa- och halsspecialist utförde en bilateral konkotomi. Denna operation, som var tänkt att behandla kronisk rinit och återkommande nästäppa, utförs ofta på grund av allergier, hormonella problem eller en avvikande septum. Specialister ser ofta borttagning av svullna näsmusslor som lösningen.
Men många kirurger agerar mer som slaktare än läkare, när de opererar på näsmusslorna utan att fullt ut förstå deras funktion. De ser det som en harmlös procedur, men det är långt ifrån det. Öron-, näsa- och halsspecialister som utför denna operation underskattar ofta näsmusslornas betydelse, vilket oavsiktligt dömer patienterna till en funktionsnedsättning genom att ta bort dem.
Bara ett fåtal specialister i Frankrike förstår näsmusslornas roll och komplexitet. Enligt doktor Steven Houser, "vår näsa är våra lungor." Näsmusslorna är avgörande eftersom de pressar luften vi andas. Alla förändringar i dessa organ leder till andningsproblem, då patienten kan andas in för mycket eller för lite luft. Näsmusslorna värmer också upp, filtrerar och fuktar luften, vilket är avgörande för att skydda mot damm, kyla, föroreningar och mikrober. Dessutom innehåller de luftflödessensorer som informerar hjärnan om mängden luft som kommer in i lungorna. Att ta bort eller förändra dem orsakar betydande skador på hela kroppen.
Vissa öron-, näsa- och halsspecialister i Frankrike börjar förstå sina kollegors misstag och börjar nu stödja sina lidande patienter. Vissa försöker "reparera" skadorna med näsimplantat, men ingen operation är perfekt. Många vittnesmål pekar på avstötning av implantaten, och Ludovic kan inte rekommendera att använda dem. Kanske kan öronkartilaginplastik hjälpa, men det finns inte tillräckligt många pålitliga vittnesmål för att seriöst råda till det.
Ludovics historia är en gripande sådan: Han genomgick en bilateral konkotomi 2002 och utvecklade Empty Nose Syndrome några månader senare. Hans näsa blev ofta inflammerad, till skillnad från innan operationen. Han ångrade denna så kallade "riskfria" operation. Hans hals och mun var konstant torra, han var alltid törstig och hade svårt att andas. Han trodde att narkosen hade försvagat hans hjärta och att träning kanske skulle hjälpa. Trots sina förhoppningar förvärrades situationen med huvudvärk varje kväll, purulent rinorré, dåliga lukter och mer inflammation och andnöd. Han föredrog sin tidigare allergiska rinit, som bara störde honom fyra månader om året, till skillnad från denna årslånga mardröm, särskilt på vintern.
Ludovic besökte ENT-läkaren ett år senare för att klaga. Läkaren avfärdade hans oro och sa att han var "för känslig för temperaturförändringar" och "delikat". Läkaren ordinerade mediciner för att stärka hans immunsystem och insisterade på att hans operation var lyckad och att han inte såg någon anledning till Ludovics klagomål.
Öron-, näsa- och halsspecialister i Isère saknade förståelse. Den behandlande läkaren och en ENT-läkare erkände att problemet var ett terapeutiskt farligt tillstånd men erbjöd ingen riktig medicinsk lösning förutom antiinflammatoriska medel och saltlösningstvättar av näsan. Ludovic kände sig utmattad.
Hans hälsotillstånd försämrades, vilket ledde till svår depression, och han ordinerades ångestdämpande medel, antidepressiva och sömntabletter. Ludovic gjorde sitt första självmordsförsök 2005 och blev inlagd på en psykiatrisk anstalt i en månad, men rymde efter två veckor för att göra ett andra försök genom att drunkna.
Dessa problem ledde till arbetsproblem, vilket resulterade i uppsägning 2008 på grund av frekventa sjukskrivningar. Ludovic identifierade sina symtom genom att söka på internet efter "konkotomi" och hittade en artikel med titeln "konkotomi, var försiktig med faran."
Han fick veta om en operation i Paris för att ta emot akrylimplantat. Desperat efter två självmordsförsök kontaktade Ludovic en kirurg som opererade honom den 25 juni 2009. Denna operation är nyare, och han kan inte rekommendera den på grund av rapporter om avstötning. Dock märkte han små förbättringar, som minskad torrhet och färre huvudvärk och inflammationer.
Många människor som Ludovic lider av ENS utan att veta om det, och få läkare är medvetna om det. Efter terapimöten med en psykolog försökte han hitta ett jobb för att distrahera sig från sina fysiska och känslomässiga lidanden.
År 2005 anställdes Ludovic på en fruktfabrik och arbetade hårt i fyra år. Trots frekventa sjukskrivningar på grund av sina symptom, kämpade han vidare. Dock blev han uppsagd i slutet av 2009. Två månader senare genomförde han en utbildning för att bli truckförare och klarade sina certifieringar i april 2010.
Kort därefter började Ludovic som truckförare på en annan fruktfabrik. Förhållandena var tuffa, och han stannade bara en och en halv månad på grund av svår ryggsmärta från lumbal disksjukdom. Han var tvungen att ge upp jobbet trots de begränsade möjligheterna.
I ett år kämpade Ludovic med omkring trettio fysioterapisessioner, simning och smärtstillande läkemedel, men inget gav lindring. Han försökte sedan med mesoterapi i maj 2011, vilket inte heller gav någon lindring.
Nu kommer vi att lyssna på Ludovics mamma som delar hans historia:
"Jag minns Ludovics spända, bleka ansikte och hans ledsna, bittra uttryck, desperat över att inte vara lika stark och glad som andra i hans ålder. Han sa en gång till mig: 'Du vet, mamma, jag kommer aldrig kunna göra det jobb jag vill igen.' Jag försökte uppmuntra honom och sa att det skulle bli bättre, eftersom hans fars ryggproblem hade förbättrats."
Ludovic tog hand om huset och målade om dörrarna. Men utan förvarning tog han sitt liv i juli 2011, och kände att han inte orkade fortsätta. Den här kirurgen ledde honom hit genom att rekommendera en operation när vi endast sökte medicin för hans allergiinducerade nästäppa. Ludovic blev ett försöksdjur för den här kirurgen.
Ludovics önskan var att världen skulle få veta att han var ett offer och att sådana operationer skulle stoppas för att förhindra att andra lider samma öde. Hans vuxna liv var krossat och han upplevde aldrig någon lycka. Hans familj och jag led enormt. Jag kommer aldrig att acceptera denna tragiska död och känner ständig skuld för att ha låtit honom träffa den doktorn. Därför vill jag hedra min kära son genom att publicera denna video."
Innan jag gjorde denna video ringde jag Ludovics mamma. Det var ett smärtsamt ögonblick för oss båda. För henne var det särskilt plågsamt eftersom hon är förtvivlad. Jag förstår hur hon känner, för jag har varit i Ludovics situation flera gånger, även om jag aldrig nådde mitt mål att få slut på lidandet. Jag såg smärtan och hjälplösheten i mina föräldrars ögon, något liknande det jag hörde i Ludovics mammas röst.
Ludovic var en god son. Han var en aktiv och sportig pojke, född på Reunion Island. Hans mamma ville avsluta detta vittnesmål för att låta oss veta hur mycket hennes son älskade livet innan hans sjukdom och hur mycket han var uppskattad av alla.
Ludovic begick inte självmord; han avslutade det enorma lidandet som orättvist hade åsamkats honom av sin kirurg som avlägsnade hans näsmusslor. Tragiskt nog är inte hans historia ett isolerat fall. Tiotusentals människor har fått sina liv förstörda av liknande operationer. Ludovics död är, tyvärr, inte unik. Hundratals individer har förlorat sina liv på grund av dessa ingrepp. Vi hoppas att genom att dela Ludovics historia kan vi öka medvetenheten och förhindra ytterligare tragedier, så att ingen annan behöver utstå ett sådant outhärdligt lidande."
Original Text på Franska
Extrait du livre "Non Docteur, je ne suis pas fou", Les dangers de la turbinectomie (Eric Canaux)
Témoignage de Ludovic Sery (1980-2011)
J'ai appelé la maman de Ludovic. C'était un moment pénible pour nous deux. Pour elle d'abord, puisqu'elle est inconsolable. Je comprends ce qu'elle peut ressentir. Pour moi aussi, puisque je me suis retrouvé à plusieurs reprises dans la situation de Ludovic, même si je n'ai pas atteint mon but, la fin des souffrances. J'ai vu dans les yeux de mes parents la peine et l'impuissance, comme dans la voix de la maman de Ludovic. Pour qu'il ne tombe pas dans l'oubli, voici son témoignage, avant le drame.
Ludovic était un garçon actif et sportif, né à La Réunion. Il était un bon fils. Sa maman a souhaité compléter ce témoignage pour nous faire savoir combien son fils aimait la vie avant la maladie, combien il était apprécié de tous. Je ne vois rien à ajouter. Comprenez-nous, aidez-nous... Éric.
Victime du Syndrome du Nez Vide depuis 2002, ce blog est mon témoignage. Comment j'ai découvert le syndrome, ce que j'ai fait pour m'en sortir.
Le SNV est une infirmité de type iatrogène, c'est-à-dire qu'elle est due à une erreur ou une mauvaise indication médicale. Imaginez-vous, pour ma part, il s'agit d'une intervention pratiquée par un chirurgien ORL : la turbinectomie (bilatérale) qui peut être partielle ou totale. Cette chirurgie est une aberration pratiquée et préconisée par des ORL pour traiter des rhinites chroniques, des congestions nasales récurrentes ayant leur origine le plus souvent dans l'allergie, un problème d'hormones ou une déviation de cloison. Pour les spécialistes, les cornets gonflés, la solution est la résection de ceux-ci.
Le problème est qu'ils se comportent plus comme des bouchers que comme des chirurgiens, car ils interviennent sur les cornets sans savoir le rôle de ces derniers. Pour eux, il s'agit d'une intervention bénigne, pourtant, ce n'est pas du tout le cas. Les ORL qui pratiquent ce type d'opération minimisent le rôle des cornets, leur importance, et condamnent à l'infirmité les patients en leur ôtant tout ou partie des cornets.
Seulement, peu d'ORL en France ont la connaissance du rôle des cornets et de leur complexité. Aux USA, un rapport a été rendu public sur leur importance et leur rôle. Ils interdisent toute intervention de ce genre après avoir déploré un nombre important de victimes. Selon le Docteur Steven Houser, «notre nez, c'est nos poumons». Les cornets sont indispensables car ils agissent pour la pressurisation de l'air que l'on respire grâce à leur morphologie. Toute intervention sur ces organes entraîne en première intention un problème respiratoire. Il faut imaginer qu'à chaque respiration, trop d'air ou pas assez s'engouffre dans le nez. Le patient ressent donc une obstruction. Les cornets permettent aussi le réchauffement de l'air inspiré, ce qui est important, tout comme la fonction de filtration et d'humidification. Le bon fonctionnement du nez en dépend: poussières, froid, environnement, pollution, microbes... Enfin, dans les cornets se trouvent des capteurs de débit d'air reliés directement au cerveau pour informer celui-ci de la quantité d'air inspiré à destination des poumons. Bref, les cornets modifiés ou enlevés, vous pouvez imaginer les dégâts, c'est comme en mécanique... imaginez une voiture avec un débitmètre d'air déréglé...
Quelques ORL en France se sont rendu compte de l'erreur de leurs confrères et commencent à ramasser leurs victimes et à prendre en compte la souffrance qu'ils endurent. Certains essaient de «réparer», mais aucune opération n'est vraiment au point. Pour ma part, il y a trop de témoignages de rejet, et je ne peux pas vous recommander de recourir aux implants, sauf peut-être la greffe de cartilage d'oreille. Mais je n'ai pas assez de témoignages pour conseiller sérieusement.
Mon histoire est celle-ci: opéré des cornets en 2002 d'une turbinectomie bilatérale, j'ai développé un syndrome du nez vide quelques mois après. Mon nez s'enflammait souvent, trop souvent, contrairement à avant l'intervention. J'ai commencé à regretter cette opération soi-disant «sans risque». Ma gorge et ma bouche étaient constamment sèches, j'avais tout le temps soif et des difficultés à respirer. J'ai pensé que l'anesthésie avait fatigué un peu mon cœur, un peu d'exercice et cela devrait aller mieux ! Face aux rhinorhées, je me suis dit que l'opération était récente, en espérant que cela passe. Le problème, c'est que tout cela a empiré avec l'apparition de maux de tête tous les soirs, de rhinorhées purulentes, de mauvaises odeurs, d'ozène. Je multipliais les inflammations, les dyspnées... Je préférais largement ma rhinite allergique d'avant. Je ne souffrais que quatre mois dans l'année. Là, c'est le cauchemar toute l'année, surtout l'hiver.
Je suis allé voir l'ORL un an après pour me plaindre. Pour lui, je disais n'importe quoi, j'étais «trop sensible aux changements de température», «petite nature»... Des médicaments pour booster mon système immunitaire et tout devrait rentrer dans l'ordre. Pour lui, son opération était réussie, il ne voyait pas pourquoi je me plaignais.
Incompréhension de tous les médecins ORL dans l'Isère... Le médecin traitant et un ORL ont reconnu que le problème était lié à un aléa thérapeutique, mais sans véritable réponse médicale (anti-inflammatoires, lavages du nez avec de l'eau salée...). Je ressentais une grande fatigue.
Je présentais des symptômes graves de dépression suite à la dégradation de mon état de santé ; On m'a prescrit des anxiolytiques, des antidépresseurs, des somnifères.
J'ai fait une première tentative de suicide en 2005. On m'a alors «enfermé» un mois dans un établissement psychiatrique dans le sud. Je ne raconte pas les détails, je ne suis resté que deux semaines, avant de faire une seconde tentative par noyade, en m'échappant de là-bas.
Cela m'a apporté des soucis au travail, car trop souvent absent au goût de mon ancien patron. J'ai subi un licenciement économique en 2008.
Sans surprise, j'ai pu mettre un nom sur ces symptômes en regardant par hasard sur Internet en tapant sur mon moteur de recherche «turbinectomie». Je suis alors tombé sur un article: «turbinectomie, attention danger».
Par contact, j'ai appris que l'on pouvait se faire opérer à Paris pour
recevoir des implants en acrylique. Je n'avais rien à perdre. J'ai donc
contacté ce chirurgien qui m'a opéré le 25 juin 2009. Après deux tentatives de
suicide, je n'avais de toute façon rien à perdre, il fallait que j'essaye tout
ce qui était possible pour sortir de cet état.
Cette opération est récente et je ne peux pas vraiment conseiller de la faire car j'ai entendu parler de rejet (trois personnes). J'espère que je n'en aurai pas, c'est trop tôt pour savoir. Cependant, depuis cette opération, j'ai constaté une légère amélioration de mon état avec dès le réveil, plus cette sensation de sécheresse extrême. Je suis enflé et j'ai l'impression que moins d'air entre dans le nez, c'est agréable d'un point de vue confort. Les maux de tête se sont espacés tout comme les inflammations.
Beaucoup de personnes comme moi souffrent du SNV sans le savoir, très peu de médecins et de spécialistes en ayant connaissance. Pour ma part, l'amélioration de mon état a été progressive et dépendait de multiples facteurs.
En 2005, il a été embauché dans une usine de fruits pendant quatre ans, il a travaillé avec acharnement. Parfois, il avait recours à des arrêts de courte durée à cause de ses rhinites purulentes, des maux de tête très violents et des dyspnées. Mais persévérant et courageux, il reprenait vite le boulot. Hélas, fin 2009, il a subi un licenciement économique. Catastrophe pour lui qui voulait être absolument en activité. Deux mois plus tard, il a fait un stage avec Pôle Emploi pour être magasinier cariste. Affaibli par les effets destructeurs des médicaments, il a cependant passé ses trois permis et son CAP avec succès en avril 2010.
Peu de temps après, il a été appelé pour un poste de cariste dans une usine de fruits à nouveau. Les conditions étaient pénibles pour lui, l'engin était très vieux, le sol cahoteux, et les chefs très exigeants. Il a tenu seulement un mois et demi car il s'est fait très mal au dos. Souffrant de discopathies lombaires, il a été obligé d'abandonner ce Peu de temps après, il a été appelé pour un poste de cariste dans une usine de fruits à nouveau. Les conditions étaient pénibles pour lui, l'engin était très vieux, le sol cahoteux et les chefs très exigeants. Il a tenu seulement un mois et demi car il s'est fait très mal au dos. Souffrant de discopathies lombaires, il a été obligé d'abandonner ce boulot qu'il aimait malgré ses contraintes.
Pendant un an, il a lutté pour s'en sortir. Il a fait une trentaine de séances avec un kinésithérapeute. Il a fait de la natation et pris des antalgiques que son médecin lui avait prescrits. Les résultats n'étaient pas concluants. Il a fait alors des séances de mésothérapie au mois de mai 2011... Rien ne le soulageait réellement.
Je revois ce visage crispé, blême avec des sueurs froi- des... ce regard livide, exprimant une grande tristesse et plein d'amertume, désespéré de ne plus être fort et joyeux comme tous les jeunes de son âge.
Il m'a dit un jour: «< tu sais maman, je ne pourrai plus jamais exercer le métier que je désire ». J'ai essayé de l'en- courager en lui disant qu'un jour ça finira par se calmer. Son père aussi avait eu des problèmes de vertèbres et il était guéri.
Il s'est occupé de la maison et à repeint les portes. Puis, sans me faire comprendre qu'il n'en pouvait plus, il a profité de mon absence, et un matin de juillet 2011, il nous a quitté brutalement. Il avait perdu confiance en la vie.
Voilà où ce chirurgien a conduit mon fils en nous conseillant cette opération, alors que nous étions venus le voir seulement pour avoir un médicament afin de soulager sa congestion nasale, duc à une allergie.
Mon fils a servi de cobaye à ce chirurgien... Le vou de mon pauvre enfant était de faire connaître au monde entier qu'il a été une victime et qu'une telle pratique chirurgicale devait cesser, pour éviter à d'autres le même sort.
Sa vie d'adulte a été brisée par ce chirurgien. Il n'a pas eu le temps de connaître le bonheur. Il a souffert énormé- ment, sa famille aussi. Je ne pourrai jamais accepter cette mort tragique. Je verse sans cesse des larmes amères, je culpabilise car c'est moi qui l'ai fait ausculter par ce maudit médecin. C'est pourquoi, je veux rendre hommage à mon très cher fils que je n'oublierai jamais en vous demandant de publier ces quelques lignes en témoignage dans votre livre. Merci.
Källa: https://www.syndromedunezvide.com/2017/10/a-la-memoire-de-ludovic-victime-du-snv.html
Ludovics blogg: http://serylu.unblog.fr/2009/09/19/mon-temoignage-sur-le-snv/
"Jag tror dock att jag har permanent nervskada, särskilt med tanke på att mina etmoidala celler togs bort med en mikrodebrider."
Luke upplevde svåra symptom, inklusive en känsla av kvävning och luftbrist, samt betydande smärta i näsan och mellan ögonen. Han trodde att han hade utvecklat sekundär atrofisk rinit som en följd av sin tidigare näsoperation. Varje morgon vaknade han med en helt torr näsa och grön skorv.
I juli 2019 utförde Dr. Das en bruskimplantatoperation för att minska det öppna utrymmet i Lukes näsa efter hans reduktion av näsmusslor. Två och en halv månad efter operationen rapporterade Luke en 50 % förbättring av näsmärtorna och en minskning av sin känsla av kvävning. Operationen kostade Luke 10 000 dollar ur egen ficka. Han beskrev sin utveckling:
"Tyvärr har jag fortfarande smärta, särskilt mellan mina ögon och den djupa delen av övre halvan av min näsa."
Luke Botsis ENS Komplikationer: Hans Sista Kamp och Beslut
Lukes problem var så allvarliga att han inte kunde arbeta. Hans mål med bruskimplantatoperationen var att förbättras tillräckligt för att kunna återvända till arbetet. Han provade också PRP-Acell-injektioner med Dr. Das och övervägde att träffa en neurolog för sin näsmärta, men han kunde inte göra det på grund av brist på försäkring. I oktober 2019 försökte Luke hyaluronsyrainjektioner i sin näsa för att skapa mer motstånd, men dessa experimentella injektioner, som kostade 900 dollar, hjälpte inte.
Luke beskrev känslan av kvävning som outhärdlig och sade att denna känsla är det som driver människor med ENS till vansinne.
Till slut beslutade Luke att han inte längre kunde uthärda de problem som orsakats av hans näsoperation och valde att avsluta sitt lidande den 9 december 2021. Hans liv togs indirekt av kirurgen som ursprungligen opererade hans näsmusslor och bihålor. Luke älskade livet, men han orkade inte längre med kvävningen och torrheten. Luke var 34 år gammal när han dog.
Den 1 juli 2019 skrev Luke på sin Facebook: "Döden är inget att vara rädd för. Kom ihåg, du var död miljarder år innan du vaknade en dag och föddes och fick medvetande. Allt dör, även den magnifika solen uppe på vår himmel...kommer en dag att dö." (Nedan visas bild från hans facebook-konto)
Introduktion: Marcio Goulart, född den 9 oktober 1988, tog sitt liv den 25 april 2020, vid 32 års ålder, efter en lång kamp med Empty Nose Syndrome (ENS). Detta tillstånd utvecklades efter en nästan total bilateral turbinatreduktion med septoplastik som genomfördes 2018. Operationen, som avlägsnade 90% av hans nedre näsmusslor på båda sidor, gjorde hans liv outhärdligt och lämnade honom permanent funktionshindrad.
Innan operationen var Marcio en framgångsrik engelsklärare i Brasilien och levde ett lyckligt och tillfredsställande liv. Efter operationen upplevde han dagliga känslor av kvävning, panikattacker och kunde knappt gå utan att känna sig chockad. Han jämförde sin andning med att ständigt andas genom små sugrör, med en konstant känsla av hinder.
Trots allvaret i hans tillstånd tog inte Marcios familj hans sjukdom på allvar. Han sökte hjälp från flera läkare, inklusive Dr. Piazza i Italien, som vägrade operera honom på grund av risken för ytterligare komplikationer. Denna avslag djupdeprimerade Marcio, och han överlevde ett första självmordsförsök strax efter.
Marcio var aktiv på ENS-forum och sökte stöd samt utforskade möjligheten att få implantera från Dr. Das, men ekonomiska och resesvårigheter hindrade honom från att genomföra sina försök. Hans tillstånd och den efterföljande isoleringen ledde honom till att köpa ett vapen online. Han delade sina avsikter med några vänner och gömde vapnet i sitt hem. En natt, efter att ha publicerat ett avskedsmeddelande på Facebook, tog han sitt liv.
”Hej, ja, jag kände Marcio. Vi pratade med varandra varje dag. Han var en väldigt snäll och ödmjuk person, det var alltid trevligt att prata med honom. Han led mycket. Varje dag kände han att han kvävdes och fick panikattacker. Han kunde inte ens gå utan att känna sig strypt. De hade tagit bort 90 % av hans nedre näsmusslor på båda sidor. Han reste till Italien för att träffa Dr. Piazza i hopp om att få implantat, men Dr. Piazza vägrade att operera honom eftersom han, utifrån vad Marcio berättat om sina symtom, befarade att Marcio skulle bli ännu mer blockerad. Marcio blev mycket deprimerad efter konsultationen och försökte tyvärr ta sitt liv kort därefter. Han överlevde detta försök.
Marcio var mycket aktiv på forumen för Empty Nose Syndrome. Han hade kontakt med många människor och försökte ta reda på om han kunde få implantat hos Dr. Das, men kostnader för resa och behandling stod i vägen. Han berättade ofta för mig hur mycket han led och vilket normalt liv han hade haft innan – som framgångsrik engelskalärare i Brasilien. Före sin septoplastik och näsmusselreducering levde han ett lyckligt och stabilt liv. Efter operationen tvingades han sluta arbeta och blev permanent funktionsnedsatt. Han beskrev sin andning som att ständigt andas genom ett sugrör, med en känsla av ständig blockering.Hans familj tog inte hans tillstånd på allvar. Han sa ofta till mig att han inte visste vad han skulle ta sig till. Tyvärr köpte han en pistol av någon han kommit i kontakt med via internet. Han berättade om det för mig och även för några andra. Han gömde vapnet någonstans i huset, och en kväll tog han det och sköt sig själv i huvudet. Det fanns inget jag kunde göra för att stoppa det. Innan han tryckte av hade han gått in på Facebook för att ta farväl av denna grymma värld.
ENS-gemenskapen var förkrossad. Marcio var mycket omtyckt av alla i grupperna. Det var en chock för oss alla. Marcio orkade inte längre bära det fruktansvärda lidandet eller acceptera sitt tillstånd.
I nedan inlägg frågar Marcio om det finns någon klinik som kan hjälpa honom avsluta
Nedan kan du se en inbäddad video
om Marcio Goulart – ett offer för den moderna tidens "lobotomier" i
form av näsmusselreducering, som ledde till Empty Nose Syndrome:
Direktlänk till samma video på YouTube:
Marcios operation utfördes av den brasilianske
kirurgen
Andre Luiz Gomes de Araujo
Hospital UNIMED
Vale do Aco
Rua Ipanema, 86
Centro - Coronel
Fabriciano/MG
CEP: 35170-032
https://www.catalogo.med.br/doutor/andre-luiz-gomes-de-araujo-1483747.htm
Utförda kirurgiska ingrepp
Höger frontalsinuskirurgi & Vänstersidig ethmoidal kirurgiSinusektomi
Metod:
Videoendoskopi
Teknik:
Aspiration via frontal recess
Vänstersidig sfenoidalsinuskirurgi
Ethmoidectomi med mediala strukturer
Turbinoplastik
Sinusektomi
Metod:
Videoendoskopi
Teknik: Aspiration
via naturligt ostium
Sammanfattningsvis:
De kirurgiska ingreppen omfattade en operation av högra pannbihålan och en operation av vänstra silbensbihålan, båda innefattande en sinusektomi. Dessa ingrepp utfördes med hjälp av videoendoskopi, där en liten kameraanvändes för att vägleda operationen. Under dessa procedurer gjordes en aspiration genom det frontala recesset för att avlägsna vätska eller vävnad.
Utöver detta genomfördes en operation av vänstra
kilbensbihålan, vilket inkluderade en etmoidektomi och en turbinoplastik. Det
innebar att delar av silbensbihålorna avlägsnades och den mellersta näsmusslan
omformades för att förbättra luftflödet, även detta med hjälp av
videoendoskopi.
Slutligen utfördes en ytterligare
operation av vänstra pannbihålan, där ännu en sinusektomi genomfördes. Kirurgen
använde videoendoskopi som vägledning och utförde aspiration via den naturliga
mynningen för att rensa bihålan.
När André Luiz Gomes de Araujo var klar med att slakta
Marcios näsa såg hans röntgenbild ut så här – se bilden nedan. Fullständigt
vidöppen, helt utan nedre näsmusslor. André Luiz Gomes de Araujo hade nu skapat
Empty Nose Syndrome. Marcio blev ännu ett offer för den nya tidens lobotomi!
Den här proceduren leder till ett tillstånd som orsakar en ständig känsla av kvävning. Många beskriver det som att ständigt drunkna utan att någonsin dö. Marcio blev misshandlad och utsatt för dåligt behandlande på samma sätt som tusentals människor runt om i världen som lider av liknande öden. Dessa läkare går fria och, i många fall, skrattar åt de drabbade patienterna. Kirurger varnar inte för konsekvenserna av dessa operationer eftersom de är ekonomiskt beroende av att utföra dem. När patienter kommer tillbaka skadade försöker läkarna manipulera dem att tro att de har psykiska problem. När kommer dessa läkare att hållas ansvariga för de tusentals självmord världen över som deras operationer leder till?
Marcios självmord är ett av 46 självmord som vi har registrerat efter turbinatreduktionsoperationer under de senaste åren. Nedan hittar du några utvalda kommentarer från Marcios YouTube-kanal och från Facebookgrupper där han var medlem.
Kommentarer från ENS-communityn till Marcio Goulart
Person 1: "Tack så mycket
för din video, Marcio. Vi älskar och saknar dig för alltid. Tack för att du var
en av de mest gentlemanna, vänliga och förstående människorna. Jag är så ledsen
för allt lidande du gick igenom. Vi kommer alla att återförenas en dag. Himlen
har fått en vacker ängel till. Du kommer för alltid att vara saknad och leva i
våra hjärtan. Tills vi pratar och möts igen."
Person 2: "Hej Marcio (namn skyddat), det är en fantastisk video, ge inte upp
min vän, du har fått en tuff väg som jag, men det kommer också att forma dig
som person, om du kan ta dig igenom detta, kan du ta dig igenom allt."
Person 3: "Marcios kirurg dödade Marcio. Om hans kirurg inte hade tagit bort
Marcios nedre turbinater, skulle Marcio inte ha lidit enormt av ENS och han
skulle inte ha behövt avsluta sitt liv."
Person 4: "Sorgligt, vi älskar dig, jag älskar dig, jag förstår dig. Min bror
var modig."
Person 5: Ensaerodynamics: "Marcio, detta är så sorgligt. Jag har också ENS
och jag har sett alldeles för många människor ta sina liv på grund av detta
sorgliga kirurgiskt orsakat tillstånd. Fler människor måste bli medvetna om hur
farliga turbinatekirurgier är. Dessa öron-, näs- och halsläkare vet inte
omfånget av sitt yrke. De vet inte var nerverna är. Deras forskning om
turbinate-reduktion har varit undermålig och har lett till årtionden av
motsägelsefulla resultat om hur mycket man ska ta bort eller var. De gissar,
vilket är att experimentera på människor! Vissa tar bort medelturbinate, andra
nedre, vissa bränner dem, använder laser, RF och alla möjliga
resektionstekniker, även under septoplastikoperationer. Jag vet eftersom jag
har levt med det och också kämpat med att avsluta mitt liv. Istället hade jag
turen att hitta en bra läkare som byggde om insidan av min näsa med implantat.
Jag lärde mig att modellera luftflödet och har publicerat mina resultat här för
alla som vill veta exakt hur helt destruktiva många "vanliga"
näsoperationer faktiskt är: http://emptynosesyndromeaerodynamics.com/"
Person 6: "Marcio var en mycket nära, god vän till mig. Må Gud ha
barmhärtighet med din själ. Älskar dig, mannen. Du var den bästa. Den mest
vänliga, omtänksamma och ärliga personen man någonsin kunde prata med".
Han har gått bort. Han var hjärndöd först, men han har nu gått bort. Det bryter
mitt hjärta. Jag var väldigt nära honom. "För er som inte vet, tog han
sitt liv på morgonen den 21 april 2020, som igår."
Person 7: 28 april 2020: "I april 2020 tog ENS-offret Marcio Goulart sitt liv
eftersom han inte längre kunde uthärda det otroliga lidande som orsakades av
hans groteskt inkompetenta kirurg som tog bort nästan alla hans turbinater för
två år sedan. Har någon namn och kontaktuppgifter till denna kirurg? Jag vill
att alla ringer och mejlar denna kirurg och kräver att han betalar Marcios
mamma för ALLA begravningskostnader utöver ersättning för det otroliga lidande
och smärta hon går igenom. Den här kirurgen är ett monster och måste hållas
ekonomiskt ansvarig för vad som gjordes mot en så vacker och omtänksam själ."
Person 8: 26 april 2020: "Hej, jag kommer för att informera er att
begravningen av vår kära vän Marcio är planerad till klockan 15:00, i delstaten
Minas Gerais i Brasilien. Må vi ge böner och mycket ljus till honom och hans
familj i detta sorgliga avsked."
Kirurgisk rapport översatt till engelska från portugisiska med Google
Charly Audes egna brev han efterlämnade efter näsoperationen
Min blockerade näsa: För ungefär 13 år sedan fick jag ett snedvridet
nässeptum. Jag märkte redan första natten att min näsa var helt blockerad när
jag låg ner. Nätterna blev svåra, och tröttheten satte gradvis in. Jag vaknade
flera gånger varje natt med torr mun. Föreställ dig att ha den trötthet du
upplever när du har förkylning varje dag året runt. Jag vänjde mig till slut
vid situationen, utan att inse att min sömn påverkade mina dagar.
Några år senare ordnade en öron-näsa-hals-läkare en operation för att
räta ut mitt septum: en septoplastik. Operationen var ett fullständigt
misslyckande eftersom endast näsingången rätades ut. Snedvridningen fanns
fortfarande där inuti. Jag gav upp tanken på att kunna andas genom näsan när
jag sov. De följande åren blev jag alltmer trött. Det var omöjligt att
återhämta sig normalt efter all sport jag gjorde. Jag sov 10 eller 11 timmar
och vaknade trött, med blek hy, svullna ögon och svårt att tänka klart. Jag
hade också blödande tandkött varje gång jag borstade tänderna. De började
lossna, och flera hål och emaljerosion dök upp på mina framtänder. Min läkare
sa att det inte var relaterat, trots att alla symtom kopplade till munhygien
försvann när jag återfick förmågan att andas genom näsan igen, trots att
allvarligare problem dök upp.
Jag var ofta mer energisk på kvällen eller sent på eftermiddagen när min
hjärna och kropp äntligen kunde syresättas ordentligt igen (näsaandning är
avgörande för att syresätta blodkärlen och uppnå djup sömn). Jag provade
otaliga näsdilatorer och sprayer, men inget fungerade riktigt. År 2022 hade en
naturlig spray effekt över natten. Jag kände att jag hade haft den bästa natten
i mitt liv. Min näsa var helt fri hela natten, jag vaknade inte på natten, min
sömn var djup och återställande. Jag vaknade efter 7 timmars sömn och mådde
bra, som om jag var uppiggad hela dagen, det var otroligt. Men det varade bara
en natt. Jag försökte bibehålla optimala levnadsvanor: strikt kost, träning
osv. Flexibilitet, blåljusfilter för att försöka förbättra min sömn så mycket
som möjligt, men inget fungerade. Ingenting kan ersätta dålig andning och
sömnkvalitet.
Slutligen, desperat i denna situation, vid nästan 30 års ålder, gick jag
tillbaka till en öron-näsa-hals-läkare, Dr. Sautreuil. Han var tveksam om mitt
fall och ville inte räta ut mitt septum. Han föreslog cauterisering (bränning)
av de nedre turbinaterna. Dessa är de erektiva vävnaderna i näsan som
pressuriserar, fuktar, tempererar och filtrerar den inandade luften. Jag
accepterade trots de många negativa omdömena jag hade sett på internet om Empty
Nose Syndrome som jag hade läst om år innan (under min septoplastik).
Operationen avböjdes till slut; läkaren, sjuk, avbokade min tid.
Flera månader gick innan jag gick till en annan öron-näsa-hals-läkare i
Le Havre, Dr. Lemarchand. Han observerade min näsdeviation men påpekade att det
var svårt att genomföra en andra septoplastik. Han verkade inte särskilt
självsäker på att göra denna operation och berättade att det fanns en annan
lösning som en av hans kollegor utförde: Turbinoplastik. En reduktion av
turbinaterna med hjälp av radiofrekvens. Han bad mig att tänka på det och fatta
ett beslut om vilken operation jag ville göra. Nu fanns det två alternativ för
mig: antingen få mitt septum rätnat av en läkare som inte alls var självsäker,
eller få en reduktion av turbinaterna på 15 minuter utan att behöva ta ledigt
från jobbet. Jag valde det andra alternativet, jag var så trött att jag tänkte
att jag inte hade något att förlora. Om jag bara hade vetat.
Hela helvetet med Empty Nose Syndrome
Operation den
6 december 2022, av Dr. Zielinski. Ingen förhandskonsultation med denna läkare.
"Jag
hoppas att du inte tar bort för mycket av näsmusslorna?"
"Jag tar
inte bort näsmusslorna; operationen kommer att hjälpa till att absorbera inuti
slemhinnan."
Jag tänker att
om slemhinnans yta är intakt, kommer jag inte ha några problem, och jag vill
lita på denna unga läkare som förmodligen just har tagit examen, och nyare
studier måste ha varnat dem för Empty Nose Syndrome. Jag blöder efter
operationen, och det borde normalt ta ungefär en månad innan jag känner
fördelarna fullt ut.
En vecka efter
operationen förbättrades inte min andning, och, viktigast av allt, hade jag
svår hjärtsmärta som varade i två veckor. Skarpa smärtor som gav intrycket att
mitt hjärta skulle stanna. Jag gjorde inte kopplingen vid det tillfället. En
svår förkylning följer, som varar i två veckor och gör att min näsa blir ganska
tät och fuktig.
Sedan, i
början av januari, en månad efter operationen, är jag i mycket dåligt skick.
Jag känner att för mycket luft rusar in i min näsa. Den landar direkt i min
hals och orsakar kvävande uppvaknanden på nätterna under de första nätterna.
Plötsligt fylls mitt huvud av en våldsam dimma. Jag har en känsla av att
ständigt ha druckit sex glas whiskey. Världen omkring mig är suddig, min hjärna
ligger efter min syn, och mitt synfält blir smalare. Jag har aldrig upplevt
detta på 30 år; det är en oförklarlig känsla för dem som inte har upplevt det.
Denna känsla av att ständigt vara i en dröm kommer aldrig att lämna mig.
I panik söker
jag akut läkaren som opererade mig. Jag pratar med honom om Empty Nose
Syndrome. Han säger att allt är bra, att min slemhinna har läkt väl och att det
finns tillräckligt med utrymme för luften att passera utan att det känns för
tomt. Han hjälper mig inte vidare. När jag lämnar mitt besök börjar min mun bli
väldigt kletig och klibbig. Vägen är svår, och jag känner mig helt berusad.
Situationen har blivit 100 gånger värre än när jag hade en blockerad näsa.
Jag försöker
lita på läkaren och tänker att problemet måste komma från något annat:
magproblem, stress/hjärnan osv. Så jag konsulterar min läkare och genomgår en
rad tester. När jag konsulterar en gastroenterolog frågar han om det har varit
några senaste operationer. När jag nämner näsmussleoperationen pratar han
direkt om Empty Nose Syndrome. De gastrotester jag genomgår visar sig vara
normala.
Gradvis uppträder andra symptom:
·
Kall
luft och ångest vid inandning
·
Ytlig
sömn: Jag drömmer bokstavligen hela natten
·
Ökad
hjärtfrekvens, BPM i vila före: 55-60bpm, efter: 75-80bpm
·
Minnessvårigheter,
oförmåga att koncentrera sig
·
Hjärtrusningar,
mitt hjärta bankar hela tiden
·
Konstant
huvudvärk
·
Matsmältningsproblem
·
Och
andra...
Uppenbarligen
är listan på symtom kopplade till okontrollerad hyperventilation orsakad av
Empty Nose Syndrome (ENS) oändlig. Jag vill särskilt betona känslan av
berusning som jag nämnde tidigare (berusning utan de "positiva"
aspekterna av berusning, såsom eufori osv.). Det är det värsta symtomet. Även
specialister vet egentligen inte riktigt hur man förklarar det. De säger att
det är bristen på kvalitetssömn som orsakar det. Det är viktigt att veta att
hyperventilation kan orsaka en känsla av berusning och derealisation. Detta
underskattas helt av läkare som säger till offer för Empty Nose Syndrome att de
nasala och extranasala symtomen gör dem deprimerade. NEJ. Jag har aldrig velat
leva mer än jag vill nu, sedan jag fick Empty Nose Syndrome, men tänk dig att
behöva tillbringa varje sekund av ditt liv i ett förändrat tillstånd. Det är
inte depressionen som gör att vi vill dö; det är att inte kunna leva normalt
och veta att det kommer vara så hela livet ut (ENS är för närvarande obotbart
trots olika experimentella lösningar).
Näsmusslorna
ska hela tiden anpassa sig till miljön. Beroende på temperatur, luftfuktighet
eller till och med en individs aktivitet ska de förstoras eller minska för att
tillåta ett optimalt luftflöde. Om turbinalerna inte längre har tillräcklig
volym (även en minimal minskning kan hindra dem från att utföra sitt jobb), går
allt fel. Hela kroppen måste genomgå denna förändring. Hjärtat måste pumpa
mycket mer blod för att kompensera för hyperventilationen. Hjärnan blir
under-oxygeniserad på grund av en obalans mellan syre och koldioxid. Och i en
snöbollseffekt måste kroppen kompensera varje funktionsstörning med en annan.
Det är inte ångest som orsakar symtomen. Det är symtomen som orsakar ångest.
Kroppen är i ett konstant tillstånd av beredskap, vilket gör att sömnen, i
synnerhet, blir ytlig. Jag skulle kunna skriva mycket mer, men det är redan
ganska långt.
Den 3 juni
2023 hade jag äntligen en konsultation med Dr. Ayoun i Paris. Vid
undersökningen av mina näsborrar var diagnosen tydlig: "Du har Empty Nose
Syndrome," bekräftat av ett bomullstest efteråt. Den 3 juli 2023 genomgick
jag ännu en septoplastik för att slutligen räta ut min nässkiljevägg (den enda
operationen som borde ha gjorts, eftersom mina turbinater var friska). Efter
detta följde ännu en konsultation med Dr. Ayoun där jag fick möjlighet att
försöka en "behandling" med PRP (plasma berikad med trombocyter)
injektioner eller BioOss-implantat. Allt detta är fortfarande experimentellt
och kommer aldrig att ersätta turbinaterna, som är avgörande för normal
fysiologisk andning.
PRP-injektioner
gavs den 2 oktober 2023. Gelen som injicerades med PRP orsakade en nästäppa i 2
eller 3 dagar, sedan var jag tillbaka på ruta ett. Normalt tar det tid för PRP
att ge effekt och för cellerna att regenerera.
Det har nu
gått nästan 2 månader. Näsmusslonra har återfått viss volym, men det är tydligt
inte tillräckligt för att lindra symptomen på denna fruktansvärda iatrogena
sjukdom. Min läkare och socialförsäkringen vill att jag ska återgå till
arbetet. Jag drömmer om det. Jag skulle verkligen vilja vara frisk, även med en
täppt näsa, gå tillbaka till jobbet, göra sport igen, njuta av livets enkla
ögonblick utan denna slöja som helt kopplar bort mig från verkligheten. Jag såg
ett vittnesmål från en annan drabbad person som sa: "Jag är inte
deprimerad; det känns som att se livet genom en tjock bit plexiglas." Det
är lite så, ja. Inga ord kan beskriva detta tillstånd. Läkare kan inte mäta
mina symptom, så för dem verkar det som om de inte existerar.
Jag träffade
Dr. Zielinski igen den 17 oktober. Han började skratta när jag bekräftade att
jag verkligen hade Empty Nose Syndrome. Efter att jag visade honom Dr. Ayouns
rapport, medgav han äntligen att jag hade detta tillstånd. Utan minsta antydan
till ånger, rådde han mig att träffa en psykolog, och inbjöd mig sedan att komma
tillbaka om några månader utan någon ursäkt. Förstår han vilken skada han har
orsakat? Har han skadat andra patienter? Han kanske hävdar att jag är den
första, men utan mina ansträngningar (tack vare min stöttande familj) skulle
jag ha förblivit ett positivt fall i deras statistik. Han kommer nu att
fortsätta sitt liv, lycklig, fri, omgiven av sin familj, levande, utan ånger,
och lämnar min familj, min mamma, mina älskade 11- och 8-åriga döttrar i sorg
för livet.
Empty Nose
Syndrome erkändes ungefär en vecka efter min operation av Hälsomyndigheten. HAS
släppte ett dokument om förebyggande åtgärder för
turbinoplastik/turbinectomier; det är ett första steg. Men offren lämnas
fortfarande bakom och skickas till en psykolog på grund av brist på lösningar. Det
är inte ett sällsynt tillstånd, som öron-näsa-hals-läkare vill tro. Enligt dem
utvecklar endast 3 eller 4 % av de som genomgår näsoperationer Empty Nose
Syndrome. Det är falskt. Om jag inte hade agerat (tack vare min stöttande
familj), skulle jag aldrig ha blivit diagnosticerad. Detta gäller många
personer med liknande symptom efter näsoperation utan att veta vad de har.
Ingen borde
behöva uthärda detta mardröm 2023. Ska en patient, som i Kina, behöva döda sin
öron-näsa-hals-läkare för att saker ska förändras?
Lösningen är
enkel: FÖRBJUD OPERATIONER PÅ Näsmusslorna, förutom i fall av större problem
som cancer. Jag är ett offer för Empty Nose Syndrome; jag kan inte längre
räddas, men snälla, rädda liv för framtida individer som kan uppleva helvetet
på jorden. Slut på Charlies text: Charlie Audes tog sitt liv i januari 2023 på
grund av Empty Nose Syndrome.
Océane bodde i Cambrai,
Frankrike, och genomgick två kosmetiska operationer. Den första operationen
gick inte bra, så hon fick den omgjord. När hon konsulterade med den nya
kirurgen, informerades hon om att den tidigare kirurgen också hade reducerat
hennes nästurbinater. Röntgenbilder visade ett stort hål i mitten av hennes
vänstra nästurbinat. Dessutom var en liten perforation synlig mellan vänstra
näsborr och vänstra maxillarsinus. Det är mycket troligt att hennes
turbinateoperation utfördes med en värmebaserad metod som radiofrekvens eller koblation.
Två år efter sin första operation började Océane uppleva problem med nässlemhinnan; den blev torr. Hon skrev att hennes slemhinna hade degenererat och hon trodde att det kan ha börjat med en Covid-infektion. I några av sina inlägg nämnde hon att hon hade sekundär atrofisk rinit och Empty Nose Syndrome, och hon var medlem i åtminstone två Facebook-grupper för Empty Nose Syndrome. Hon försökte en gång kontakta den italienska läkaren Fabio Piazza, men han svarade aldrig. Fabio Piazza är en läkare som hjälper människor med Empty Nose Syndrome.
Under ett samtal med en vän nämnde hon att hon ville genomgå en ny operation. De diskuterade om Christophe Gaillard i Paris kunde vara ett bra alternativ. Hennes vän skrev då:
"Gaillard raderar
negativa Google-recensioner. Han öppnade ett nytt konto för att posta något
igen. Det är vanligt förekommande. Jag skulle hellre se det som en
varningssignal."
Till slut genomgick Océane en andra
operation med den nya kirurgen, hon valde Christophe Gaillard. Hon skrev också
till sin vän att syftet med operationen var att åtgärda funktionella problem
med hennes näsa orsakade av den första kirurgen, Marion Beuzeboc. Den andra
operationen utfördes den 24 april 2023.
Océane hade fortfarande
sina turbinater kvar men led av näs- och slemhinnesmärtor, torrhet, sårskorpor,
dålig lukt som kom från nässlemhinnan, obehag vid andning, sömnlöshet och
nästäppa. Vi känner inte till alla problem relaterade till hennes operation.
Den första kirurgen
förnekade att ha utfört en turbinate-reduktion, men röntgenbilderna visade
tydligt att detta inte var sant.
Informationen om Océane
är ganska begränsad. Vi vet att hon sökte hjälp i flera stödgrupper för Empty
Nose Syndrome och ville prova stamcellsinjektioner i sin näsa men saknade
pengar. Hon försökte också förbättra sitt tillstånd genom att ta olika
vitaminer. Tre till fyra veckor innan hennes död postade Océane en bild på sin
Facebook-profil med följande text:
"För min begravning, jag ger tillåtelse till
någon att ta en blomkrans och kasta den bakåt, för att se vem som kommer
vara nästa."
Océanes Röntgenbilder som visar hål i näsmusslan
Video text: Över tre decennier har passerat sedan
Dr. Eugene Kern först identifierade Empty Nose Syndrome (ENS), men antalet personer
som utvecklar detta tillstånd efter septoplastik, bihåleskirurgi, reduktion av
näsmusslor, rhinoplastik och spridartillskärning fortsätter att öka.
Nu börjar vi
videon med att lyssna på vad Eugene Kern har att säga om tillståndet.
Sedan
1980-talet har förbättringar inom endoskopiska kameror lett till utvecklingen
av olika instrument för reduktion av näsmusslor. Medicintekniska tillverkare
har massproducerat verktyg för Coblation, radiofrekvens och laserablation, med
målet att maximera vinsten.
Ett instrument
efter det andra har blivit allt mer effektivt på att förstöra och krympa
näsmusslorna. Tyvärr har denna process helt bortsett från det faktum att
nerver, receptorer, blodkärl, cilier och bägarceller förstörs i processen. När
ett betydande antal av dessa receptorer skadas, förlorar individen förmågan att
känna luftflödet i näsan, vilket leder till ett konstant kamp-eller-flykt-svar.
Näsan blir också mycket torr, och med tiden kan nässlemhinnan degenerera till
ett tillstånd som kallas atrofisk rinit.
Dessutom
öppnar dessa processer upp näsan till en onaturlig nivå där lungorna inte får
tillräckligt med luftmotstånd i näsan för att expandera fullt. Luften strömmar
in och ut för snabbt utan ordentligt näsmotstånd, vilket orsakar
hyperventilation och allvarliga problem med gasutbytet i lungorna. Till exempel
har vi sett ett fall där en överdrivet öppen näsa ledde till nattlig
hypoventilation och koldioxidförgiftning.
Teknologiska
framsteg har lett till en ökning av näsoperationer för nästäppa, vilket har
gjort dem till rutinmässig praxis. Trots många rapporter om negativa resultat
är medicinteknikindustrin och öron-näsa-halskirurger tveksamma till att
konfrontera dessa problem. Deras huvudsakliga oro verkar vara att bibehålla
affärsverksamheten snarare än att säkerställa patientens hälsa. För att skydda
öron-näsa-halsområdet är kirurger snabba att tillskriva komplikationer till
dålig läkning eller avfärda dem som psykologiska problem. Medan vissa kirurger
kan vara okunniga, är de flesta medvetna om den avgörande roll som näsmusslor
spelar; de håller bara tyst för att inte avvisa potentiella inkomster.
Tyvärr blir
det allt vanligare att dessa operationer leder till självmord på grund av svår
lidande. Man skulle kunna tro att självmord relaterade till ENS skulle leda
till en omvärdering av näsoperationer, men så har det inte varit. Oavsett om
det finns tio eller tusentals självmord verkar kirurger vara likgiltiga så
länge deras verksamhet inte påverkas.
Nu, låt oss
lyssna på ytterligare ett dödsfall relaterat till ENS. Detta är vittnesmålet
från Robert Priscilla, som avled den sjätte augusti 2015 till följd av Empty
Nose Syndrome.
Allt började
2009. Jag led av bihåleinflammationer hela året. Under sjukskrivning skickade
min läkare mig till specialister, en allergolog och en ögonläkare, på grund av
svår ögonvärk. Det visade sig att jag också hade astma. Till slut skickade min
allmänläkare mig till en öron-näsa-hals-specialist som diagnostiserade svullna
näsmusslor. Inledningsvis föreslog han laserbehandling. I mars genomgick jag
proceduren för att bränna näsmusslorna. Tyvärr märkte jag ingen förbättring i
min andning efter operationen.
Fyra veckor
senare återvände jag till öron-näsa-hals-specialisten, fortfarande missnöjd med
mitt tillstånd. Han rekommenderade då att ta bort de nedre näsmusslorna och
utföra en septoplastik för att korrigera min nässeptum. Operationen ägde rum i
april, följt av näspacking. Dagen efter upplevde jag en mindre blödning från
min vänstra näsborre efter att packningen tagits bort. Trots försäkringar från
sjuksköterskan om att jag skulle kunna andas bättre, fortsatte jag att möta
hinder. Smärtan i min näsa intensifierades och mina huvudvärk blev värre.
Ångestattacker blev frekventa, och jag hade svårt att stå på grund av svår
obehag.
Situationen
eskalerade till den grad att jag behövde akutvård. Men den jourhavande
öron-näsa-hals-specialisten vägrade att erkänna något samband med mina nyligen
genomförda operationer. Efter utskrivningen sökte jag en andra åsikt, bara för
att bli avvisad på grund av oro över en kollegas arbete. I desperation reste
jag till Paris för en tredje åsikt och genomgick en sömnstudie som avslöjade
dålig sömnkvalitet, snarkning och atrofisk rinit.
Sedan 2011 har
mitt liv varit ett mardröm. Jag äter knappt, och jag kan inte längre sova. Jag
har förlorat min luktsinne, och min näsa är ännu mer blockerad än innan
operationerna. Ansträngning är nästan omöjlig. Jag lever i ständig
hyperventilation med en ständigt torr näsa. Kylan bränner, och till och med att
prata är plågsamt. Trycket från min näsa till min panna känns som att mitt
huvud krossas. Att ligga ner är tortyr; jag känner att jag håller på att
kvävas. Jag är helt utmattad, isolerad och djupt deprimerad. Detta är inte hur
någon i min ålder borde leva, det är inte att leva alls.
Mitt tillstånd
har bara förvärrats sedan operationerna. Om jag hade känt till riskerna skulle
jag aldrig ha gått med på det. Jag har funnit tröst i en förening som ger
emotionellt stöd, även om många länder inte erkänner detta syndrom. Varför? Jag
delar min berättelse i hopp om att andra kan undvika mitt lidande.
Laserbehandlingen och turbinetektomin förstörde mitt liv. En gång aktiv och
engagerad är jag nu fast, halvliggande och dömd att lida. Bara en
öron-näsa-hals-specialist hade modet att berätta för mig att näsmusslorna
aldrig regenereras.
Vittnesmålet
från Priscilla Robert påminner oss om att hon gick bort den 6 augusti 2015,
till följd av Empty Nose Syndrome. Hennes berättelse är bara en av hundratals
patienter vars liv har skadats oåterkalleligt till den grad att de inte längre
kunde bära att vara vid liv. Mer information om Prisilla finns i
videobeskrivningen.
Nedan följer
Priscillas vittnesmål som hon skrev själv: länken till vittnesmålet kan hittas
nedan. Originalet skrevs på franska.
Rachel Jordans förlorade liv till följd av Sekundär Atrofisk Rinit
Historien om Rachel Jordan: En Kamp för Varje Andetag
Rachel Jordan, en kvinna från Storbritannien, tog tragiskt sitt eget liv 2021. Hon kämpade med svåra näs- och andningsproblem som påverkade hennes liv fundamentalt. Hennes berättelse, som avslöjades genom hennes inlägg i en stödgrupp på Facebook, ger en djup inblick i hennes dagliga kämpande och de åtgärder hon försökte för att lindra sina symtom.
Rachel beskrev hur varje andetag var en kamp. Hon förklarade att hennes näsa var så torr och skadad att hon inte kunde andas normalt genom den. Det fanns ingen fungerande slemhinna kvar på hennes septum och nedre näsmusslor, vilket resulterade i en fullständig avsaknad av känsla och motstånd i hennes näsa. Denna brist på normal andningsfunktion gjorde varje andetag till en ansträngning som hon inte ens kunde känna, vilket gav henne en konstant bultande puls och yrsel. Hennes situation blev så desperat att hon uttryckte oro över att inte kunna se sin unga dotter växa upp.
Rachel bad andra gruppmedlemmar om rekommendationer på mediciner för ångest för att hantera den konstanta kamp-eller-flyktkänslan som hennes tillstånd orsakade. Hon hade tidigare provat Sertralin (känt som Zoloft i USA) men kunde inte hantera de initiala biverkningarna det orsakade.
Rachels kamp var inte begränsad till hennes vakna timmar. Hon fann att hennes symtom var särskilt svåra på morgonen. Hon vaknade i ett tillstånd av extrem ångest, oförmögen att kontrollera sin andning på grund av bristen på känsla och motstånd i näsan. Trots att hon tog mirtazapin för att hjälpa henne att sova, vaknade hon ofta mellan klockan 3 och 5 på morgonen och kunde inte somna om. Hennes ångest förblev hög under hela dagen, åtföljd av bullrig och svår andning samt lätt yrsel. På kvällarna, efter cirka 20.00, märkte hon att hennes turbinater verkade svullna något, vilket gav henne lite mer känsla och minskade hennes ångest något, även om känslan fortfarande var obehaglig och bullrig.
Oavsett vad hon försökte, kunde Rachel inte få någon fuktighet i sin näsa. Hennes septum var permanent torrt, och hon undrade om någon form av metaplasi hade inträffat, vilket lämnade henne utan fungerande slemhinna. Hon försökte olika medel, inklusive sköljningar, NeilMed, Xlear, Ayr-gel, kokosolja, Bapanthem nasal kräm, Vaselin, men inget hjälpte.
Rachels symtom började efter år av skorvbildning i hennes näsa, som hon brukade ta bort. Hon hade (ångerfullt) genomgått en septorhinoplastik för att försöka lösa sina luftflödesproblem, men operationen gjorde bara saker värre. Insidan av hennes näsa var bedövad, och hon hade inget motstånd i andningen. Hon kunde inte känna luftflöde eller temperaturförändringar och kände att hon inte kunde andas. Hon andades konstant manuellt och kunde inte sova på nätterna utan mirtazapin, vilket endast gav henne fyra timmars sömn på en bra natt. Hennes näsa var alldeles torr, och hon trodde att år av skorvbildning hade orsakat metaplasi.
Rachel delade med gruppmedlemmarna att munandning kändes onaturlig, och hennes kropp försökte fortsätta andas genom näsan, även om det fick henne att hamna i en kamp-eller-flyktrespons eftersom hon inte kunde känna det ordentligt.
Hon undrade om någon annan hade upplevt kollaps av inre ventiler och vilka deras symtom var. Hennes näsandning var bullrig och svår, och hennes automatiska andning hade nästan upphört. Hon kände tryck över ventilområdet i sin näsa och upplevde mycket smärta i de accessoriska andningsmusklerna, samt svårigheter att sova på nätterna utan medicinering. Hon frågade om det skulle kunna orsaka Empty Nose Syndrome (ENS) att fixa ventilen.
Rachel sökte råd om vitamin A-nässpray eller näsdroppar som var tillgängliga i Storbritannien och frågade om någon hade märkt fysisk förbättring över tid genom åtgärder som sinusspolning och att återfukta näsgångarna, eller om det bara var en fråga om att lära sig hantera symtomen mentalt.
Rachel var desperat att hitta ett sätt att återträna sin kropp att andas automatiskt. Hon andades manuellt för varje andetag om hon inte sov, vilket gjorde att hon ständigt var yr och vinglig eftersom hon inte kunde få rytmen eller djupet rätt som kroppen skulle ha. Hon kunde inte koncentrera sig på något annat.
Rachels tillstånd gjorde hennes liv outhärdligt. Hon bad om råd om hur hon skulle hantera kamp-eller-flykt- och paniksymtom, vilket gjorde det svårt för henne att äta, och hon kräktes regelbundet om hon inte jobbade hårt för att hålla sin andning under kontroll. Hon tog en beta-blockerare för att försöka hantera sin bultande hjärta.
Hennes andning var helt oordnad och under hennes kontroll eftersom hon inte kunde känna luften gå in och ut genom hennes näsa. Hennes kropp lät henne inte sova mycket på nätterna på grund av detta, och hon vaknade ofta med ett ryck täckt av svett.
Rachels symtom hade utvecklats över ett decennium, och började med det som hon misstänkte var atrofi rhinit, vilket kännetecknades av dagliga stora fläckar av skorv på hennes septum. Hon erkände, med skam och ånger, att hon hade plockat bort skorvorna, vilket gjorde att hennes näsa var öm och benägen att blöda.
Under de sista fem månaderna av sitt liv började hon uppleva yrselattacker och vaknade på natten och kände som om hon hade överandats och hyperventilerat. Detta utvecklades till att känna sig kvävd både på dagarna och nätterna, oförmögen att känna luften gå in i näsan, oförmögen att ta ett tillfredsställande andetag, ständigt andandes manuellt, yrsel och panik. Hon ordinerades en kortikosteroidspray av en läkare som trodde att hon var trång i näsan, trots att hon kände motsatsen, och detta verkade förvärra hennes tillstånd. Hon använde dagligen saltlösningspray, naseptin antibiotikakräm och kokosolja för att återfukta sin näsa, men såg ingen förbättring.
Rachel frågade om det var möjligt att nässlemhinnan kunde "växa tillbaka" eller om hon var fast med dessa förlamande symtom. Hon bad att hennes näspickande inte hade skadat hennes nedre näsmusslor irreversibelt
Rachel Jordans historia är en hjärtskärande berättelse om en kvinna som kämpade enormt med ett förlamande tillstånd. Hennes försök att finna lindring och hennes desperata rop på hjälp i stödgruppen målar en bild av ett liv dominerat av lidande och ångest. Trots att hon försökte otaliga behandlingar och sökte råd från andra, fortsatte Rachels tillstånd att försämras, vilket slutligen ledde till att hon tog sitt eget liv. Hennes berättelse lyfter fram vikten av att ha en fungerande nässlemhinna med slemproduktion och känselkapacitet.
Om operationen - septorhinoplastik
Rachel genomgick septorhinoplastik, en kirurgisk procedur som kombinerar septoplastik och rhinoplastik. Här är en beskrivning av operationen:
Septoplastik
Syfte: Korrigerar en avvikande septum, vilket är brosk och ben som delar näshålan i två näsborrar. En sned septum kan orsaka andningssvårigheter, nästäppa och återkommande bihåleinflammationer.
Procedur
Ett snitt görs inuti näsborren för att komma åt septum. Kirurgen omplacerar, omformar eller tar bort delar av benet och brosket för att räta ut septum. Mucosan, det mjuka vävnadsfodret på septum, placeras sedan tillbaka över den nyligen omformade septum.
Rhinoplastik
Syfte: Ändrar näsans form och storlek av estetiska skäl, som att förbättra utseendet eller proportionerna, eller för att korrigera missbildningar som orsakats av trauma eller medfödda defekter.
Procedur
Det kan utföras antingen genom ett öppet tillvägagångssätt (yttre snitt vid näsans bas) eller ett stängt tillvägagångssätt (snitt inuti näsborrarna).
Kirurgen omformar ben och brosk för att uppnå önskat utseende. Brosktransplantat kan användas för att förstärka och omforma näsans struktur.
Huden draperas sedan över den nyligen omformade strukturen.
Risker och komplikationer
Infektion, blödning eller ogynnsam reaktion på anestesi. Svårigheter att andas genom näsan om komplikationer uppstår. Otillfredsställande estetiska resultat som kräver revision. Potentiella ärr, domningar eller bestående svullnad.
Försämrad andningssvårighet efter septorhinoplastik
I Rachels fall förvärrade septorhinoplastiken hennes situation orsakad av Atrofisk rinit, och hon upplevde ett förlamande tillstånd känt som Empty Nose Syndrome (ENS), där näsgångarna känns för öppna och torra, vilket orsakar betydande obehag och andningssvårigheter.
Troligtvis genomfördes en näsvallvsoperation under Rachels rhinoplastik. Denna procedur innebär förstörelse av näsvallarna med spreadergrafts i en så kallad "näsvallvsreparation". Detta öppnar näsan kraftigt och orsakar ENS-symptom i extrem grad, eftersom den första porten för att kontrollera luftflödet förstörs.
Vi gör i genomsnitt 15 000 inandningar och 15 000 utandningar genom näsan varje dag. Näsan är ett högtrafikerat område, och att utsätta obeskydde slemhinnor för erosiva luftflöden leder till snabb atrofi av näshålorna.
Tänk på det så här: Näsmusslorna är som hjärtklaffar i cirkulationssystemet. Att ta bort eller förstöra hjärtklaffar leder snart till en hjärtattack. På samma sätt utlöser förstörelsen av näsans funktion (näsmusslorna) en destruktiv dominoeffekt för alla kroppssystem som inte kan stoppas.
Rachels själv destruktion är ett av cirka 50 fall och 10 misslyckade försök som vi har registrerat de senaste åren efter septoplastik, konkotomi, bihåleoperation eller septorhinoplastik. Dessa operationer har en sak gemensamt: de förstör alla nässlemhinnan och den sensoriska förmågan att känna luftflöde. De öppnar alla upp näsan och tar bort det naturliga luftmotstånd som behövs för att fylla lungorna helt. Kirurger och samhället fortsätter att skratta medan patient efter patient får sina liv förstörda.
Nedan hittar du all information vi har funnit om Rachel. Den kan skrivas ut eller laddas ner i det nedre högra hörnet av det inbäddade dokumentet.
Raphaël Goblet - Belgien 2013
Raphaël bodde i Chaumont-Gistoux, en stad i Brysselregionen i Belgien. Han föddes den 25 januari 1987 i Bruxelles (Ixelles). I sitt vuxna liv genomgick Raphaël en septoplastik och turbinatreduktion och utvecklade därefter Empty Nose Syndrome (ENS). Den ansvarige kirurgen var doktor Philippe Rombaux, som även gjorde ett hål i Raphaëls septum.
När situationen försämrades beslutade Raphaël att genomgå en näsimplantatoperation hos doktor Gilles Ayoun. Detta är en vanlig procedur för många som har fått sina turbiner resekerade eller reducerade. Syftet med implantatet är att öka luftmotståndet, förbättra ventilationen och lindra nästorrhet.
Doktor Ayoun är känd för att behandla patienter som utvecklat ENS efter turbinatreduktion. I Raphaëls fall valde Dr. Ayoun att använda akrylimplantat, ofta kallade polymetylmetakrylat (PMMA), en typ av plast som vanligtvis används i medicinska implantat.
Varför han valde detta material i näsan är oklart. Vanligtvis inkluderar implantatmaterial brosk från öron eller revben, som har en lägre risk för avstötning. Tyvärr avvisade Raphaëls kropp akrylimplantaten, vilket ledde till en ytterligare försämring av hans tillstånd.
Tillståndet Raphaël led av efter sin näskirurgi kallas Empty Nose Syndrome. Detta inträffar när nässlemhinnan skadas och turbinerna reduceras i storlek eller tas bort. Det kan även uppstå efter bihåleoperationer, rhinoplastik och septoplastik. De vanligaste procedurerna som orsakar detta tillstånd är turbinatreduktion och septoplastik, antingen kombinerat eller separat.
ENS är ett mycket allvarligt och förlamande tillstånd, kanske ett av de värsta tillstånd en person kan uppleva. Det påverkar hela kroppen både fysiologiskt och psykologiskt. Patienter känner ofta att de inte kan andas ordentligt, även om deras näsgångar inte är fysiskt blockerade. Detta leder till betydande stress och en allvarlig försämring av livskvaliteten.
Vanliga symtom:
• Näsorrhet och skorpor
• Frekventa infektioner i näsgångarna
• Hyperventilation eller hypoventilation, en ansamling av blod-CO2
• Minskad luktsinne och smak
• Svår sömnlöshet
• Trötthet
• Känslighet för lukter, rök och luftburna partiklar
• Ångest och depression på grund av konstant andningssvårighet
De flesta ÖNH-läkare varnar inte patienter om detta tillstånd eftersom de fokuserar på att utföra operationer som sin huvudsakliga uppgift. Kirurger är också fria från ansvar när saker och ting går fel. Det uppskattas att cirka 20% av alla turbinatreduktioner leder till Empty Nose Syndrome. Denna siffra är troligen högre när man beaktar alla symtom en person kan uppleva efter en turbinatreduktion.
Raphaël, som de flesta andra med ENS, led mycket. Efter sitt misslyckade implantat med Dr. Ayoun, kunde han inte längre hantera kvävning, sömnlöshet och andra ENS-problem. Vid 26 års ålder avslutade han sitt eget liv. Hans död inträffade den 7 mars 2013. Raphaël är en av mer än 45 personer vi har följt som begått självmord under de senaste åren på grund av olika näskirurgier som orsakade Empty Nose Syndrome. Dessa är alla personer som inte informerades om riskerna med turbinatreduktion och septoplastik.
Många av patienterna visste inte ens att deras nästurbiner skulle opereras. Kirurgerna skrattar mer eller mindre åt patienterna när de kommer tillbaka efter operationen med förstörda näsor. Ofta spelar de dumma och säger att allt ser bra ut, även om de vet exakt vad som har gjorts. I andra fall försöker kirurgerna manipulera patienterna att tro att deras problem är psykiska.
Samhället bryr sig inte, och många patienter blir så försvagade att de inte längre kan arbeta. Hur länge ska detta fortsätta? Hur länge ska samhället skratta åt dessa patienter vars liv har förstörts? Hur många fler måste dö som Raphaël innan dessa operationer förbjuds? Hur länge ska dessa kirurger gå ostraffade? Eller måste det gå så långt som i fallet med Lian Enqing i Kina, där en patient dödade läkaren som gav honom Empty Nose Syndrome? När kommer samhället börja lyssna på de tusentals patienter vars liv har förstörts av dessa operationer?
Nedan finner du all information vi kunde få om Raphaëls fall.
Operation: Septoplastik, troligen i kombination med reduktion av näsmusslorna
Land: USA, Yonkers, NY
Kirurg: okänd
Ålder vid död: 48
Livslängd: 13 december 1972 – 24 maj 2021
Känd bakgrund: Genom brodern vid begravningen
Robert Byrnes bror talar om honom vid begravningen:
Så nu kommer det bli lite tungt, så ta fram näsdukarna om du är av den känslosamma typen – och spara några till mig, för jag kanske också behöver en. Rob blev mycket sjuk i april 2020. Han besökte flera läkare som hade svårt att ge svar på de medicinska avvikelserna, vilka blev allt värre för varje dag.
Eftersom det inte kom någon diagnos från sjukvården i New York, undersökte jag möjligheter och föreslog att vi skulle resa till Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, för att få hjälp av ett team med specialister vars enda fokus är att diagnosticera svårtolkade sjukdomstillstånd som det Rob hade. Jag var övertygad om att det fanns både ett svar och en lösning. Vi åkte till Rochester, Minnesota den 26 oktober.
Under de följande dagarna genomfördes en mängd blodprov, magnetkameraundersökningar, datortomografier och andra tester. Den 28 oktober träffade vi en specialist inom öron-, näs- och halssjukdomar som diagnostiserade Rob med ett tillstånd kallat Empty Nose Syndrome (ENS). Rob hade opererats 24 år tidigare för andningsproblem som orsakades av en sned nässkiljevägg.
Operationen var en välsignelse vid den tiden, då han hade svårt att andas, och den gav en omedelbar och positiv effekt. Tyvärr kan det uppstå komplikationer. 24 år efter operationen, i samband med pandemin och användningen av munskydd, triggades Robs ENS-tillstånd.
Jag hade läst på om detta tillstånd och visste att det inte fanns något botemedel. Det kanske inte dödar dig, men det tar i princip ifrån dig all livskvalitet man annars hade kunnat ha. När vi gick ut från mottagningen kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar. Samtidigt som jag sörjde för Rob, kände jag också rädsla för mitt eget liv eftersom jag hade genomgått samma operation och därmed var i riskzonen.
I vad som kan ha varit den värsta situationen för Rob, lade han armarna om mig och sade att jag inte skulle vara rädd. Jag var där för att trösta honom, men det var han som tröstade mig. De nästa orden han yttrade säger allt om vem min bror var: han sade att det var bättre att det hände honom än mig och vår syster Val, eftersom vi båda har barn.
En osjälvisk handling. En osjälvisk man. Det är en hjälte som vandrar bland oss. Det är en soldat som kastar sig över en granat för att rädda sitt team. Det är en son från St. Paul’s. Det är en polis från Yonkers. Rob bad mig skriva detta minnestal idag, för jag tror att han visste i sitt hjärta att jag delade hans kärlek till familj, vänner, gemenskap, Irland och poliskåren.
Och jag tror han visste att jag skulle kunna förmedla hans tacksamhet och ge tröst till omgivningen. Han älskade er, och han älskade livet.
Text från dödsannons ovan - svensk översättning:
Rob började sin karriär som polis år 2000 vid MTA-polisen. År 2001 började han arbeta för polisen i Rye Brook och 2007 blev han polis i Yonkers. Sedan 2012 tjänstgjorde Rob som sergeant vid polisen i Yonkers.
Rob efterlämnar sin fru Sheila (född McGeough), sina föräldrar Robert M. Byrnes och Kathleen Byrnes (född Keane), sin bror Raymond (med fru Mariluci) och syster Valerie (med make David Stozki). Älskad morbror/farbror till 14 syskonbarn. Också högt älskad systerson/brorson till mostrar, fastrar och farbröder, och en lojal kusin till familjemedlemmar i både New York och Irland.
Rob var en stolt amerikan som älskade sitt irländska arv, och uppskattade särskilt sina resor till Irland – framför allt till grevskapen Mayo och Monaghan. Rob älskade att jogga, boxas, måla, dricka en god kopp kaffe, äta en rejäl bit pizza, prata med vänner längs McLean Avenue och hjälpa människor i nöd.
"Jag älskar min familj, mina vänner, mitt grannskap, Yonkers, polisen i Yonkers, USA, Irland och naturen med all dess skönhet."
– Robert G. Byrnes
Minnesvisitation hålls torsdagen den 24 juni 2021 mellan kl. 15.00–21.00 på Hodder Farenga Funeral Home, 899 McLean Avenue, Yonkers, NY 10704.
Begravningsmässa (katolsk) hålls fredagen den 25 juni 2021 kl. 12.00 i St. Barnabas Church, Bronx, NY. Se direktsändningen på: https://www.Facebook.com/stbarnabascatholicchurch
För att plantera ett minnesträd till Roberts ära, vänligen besök vår Tree Store.
Sherri Ann Cutrona, född mellan 1962 och 1963, bodde i Manchester Township, New Jersey, USA. Hon avled den 16 juli 2020, vid 57 års ålder. Sherri var ursprungligen från Hackensack, New Jersey, och hade tidigare bott i Brick innan hon flyttade till Manchester Township tre år före sin bortgång.
Sherri arbetade som ingenjör för Heyco Products i Toms River innan hon gick i pension. Hon var aktiv i Tracheobronchomalacia (TBM) Support Group och i Facebookgruppen Empty Nose Syndrome Awareness. Sherri Ann hade ett stort intresse för dans, matlagning, sömnad och kryssningar.
Hon lämnar efter sig sina två söner, Cory J. Speiser från Manchester Township och Shane C. Speiser från Brick, sin far Joseph Oles från Toms River, sin bror Jeff Cutrona från Toms River och sin syster Cynthia Ronan från South River. Hennes sista önskan var att hennes aska skulle spridas till havs.
Sherri Ann Cutronas berättelse om Empty Nose Syndrome (ENS)
Sherri Anns resa med Empty Nose Syndrome (ENS) var lång och mödosam, präglad av otaliga konsultationer och behandlingar med olika specialister. Hon träffade Dr. Oren Friedman på Penn i Philadelphia. Dr. Friedman bekräftade hennes ENS-diagnos, men sa tyvärr att det inte fanns något han kunde göra för att hjälpa henne, förutom att skriva ut Premarin-kräm, antibiotikasalva och beställa näsolja från Mayo Clinic. Sherri Ann lämnade besöket besviken då han nämnde att han inte behövde träffa henne igen.
Vid ett annat besök, denna gång per telefon med Dr. Das, förklarade han att hennes nedre turbinater hade avlägsnats med ungefär 50 %. Hon skrev att Dr. Das var medkännande och kunnig om hennes många hälsoproblem, vilket var en uppfriskande förändring för Sherri Ann, som ofta hade känt sig avfärdad av andra läkare.
Sherri Ann ventilerade sin frustration över sin försämrade hälsa. Nyligen hade hon fått en port insatt för att underlätta sina IVIG-infusioner på grund av sina försämrade vener. Hon beklagade de många hälsoproblemen som härrörde från hennes turbinatskirurgi för 29 år sedan, vilket hade hindrat henne från att leva ett fullgott liv. Hennes dagliga svårigheter och ständiga gråt hade slitit ut henne, vilket fick henne att längta efter bara några dagar av att känna sig bra.
Hon sökte råd från andra om deras erfarenheter av implantat, särskilt de som genomgått kirurgi med Dr. Nayak. Hon var nyfiken på deras återhämtningstider och den övergripande tillfredsställelsen med resultaten, och hoppades på positiv feedback. Medlemmar i gruppen försäkrade Sherri Ann om att hon inte var ensam, men hon fortsatte att uppleva svåra ENS-symtom. Hon övervägde att göra en ny CT-röntgen och skicka den till Ohio State University för vidare utvärdering. Trots att hon hade implantat kände hon sig fortfarande extremt torr och beskrev det som "öken-torr".
Sherri Ann hade uthärdat kroniska bihåle- och luftvägsinfektioner i många år, vilket ledde till svår astma, GERD/ reflux, IGG-brist, sömnapné, allergier och irriterad tarm. Ett nytt hälsoproblem uppstod när hennes trakea och huvudbronker kollapsade, vilket krävde en större operation för att sätta in nätstöd. Läkare tillskrev dessa problem hennes kroniska infektioner, exponering för brinnande plast på jobbet, långvarig steroidanvändning och Empty Nose Syndrome.
När Sherri Ann reflekterade över sina år av lidande insåg hon att hon hade levt med oupptäckt Empty Nose Syndrome under en lång tid. Tillståndet hade förvärrats med åldern, och en endoskopisk undersökning visade omfattningen av skadorna från hennes tidigare laser-turbinate-reduktion. Turbinaterna var reducerade med 50 %. Hon kände sig nedslagen över bristen på förståelse och stöd som hon hade fått genom åren. Hon berättade även för en annan medlem att hon hade svåra problem med sin sömn. Hon skrev att hon aldrig sovit igen efter sina bihåleoperationer.
Sherri Ann prövade en experimentell operation för att lägga till näsimplantat för att skapa mer volym i sin näsa på grund av förlust av turbinatvolym. Dr. Overdevst utförde hennes implantat. Fyra månader efter implantaten skrev hon att det inte hade skett någon förbättring. Sherri Ann undersökte även stamcellsinjektioner som en potentiell behandling och hade ett inbokat möte. Hon hade även genomgått en CFD-studie före sina implantat. Resultatet finns längre ner i texten.
I sin korrespondens med andra i ENS-communityn uttryckte Sherri Ann sin djupa frustration över bristen på effektiva behandlingar och forskning för Empty Nose Syndrome. Hon kände sig hopplös ibland men fortsatte att hitta tröst i sin tro och stödet från andra drabbade. Trots sina utmaningar höll Sherri Ann fast vid tron på att lindring var möjlig och fortsatte att söka nya medicinska åsikter och behandlingar.
Sherri Ann avled den 16 juli 2020, vid 57 års ålder. Enligt vad vi vet var orsaken en annan lunginfektion.
När näsan förblir vidöppen och torr utan skyddande slemhinnor, når kallt, ofiltrerat luft lungorna och kan lätt bära bakterier och virus direkt ned till lungorna. Dessutom, när nässlemhinnan är förstörd och borttagen, minskar förmågan att producera näs-kväveoxid. Denna gas är normalt antibakteriell och antiviralt, vilket också kan vara en orsak till hennes återkommande lunginfektioner.
Sherri Anns kamp med ENS och de komplikationer det orsakade var obeveklig, och hennes förlust är djupt känd av medlemmarna i ENS Awareness-gruppen. Hennes berättelse understryker den allvarliga inverkan ENS kan ha på ens liv och behovet av större förståelse och behandlingsalternativ för dem som lider av det. Sherri Ann levde större delen av sitt liv utan att veta att hennes problem var relaterade till en tidigare turbinatreduktion med laser som hade minskat volymen på hennes turbinater med 50 %.
Nedan finner du all information vi kunde få om Sherri Ann Cutrona.
Mitt namn är Ludovic, och jag ville skriva detta testamente till minne av min bror, som gick bort den 11 april 2007. Detta är också ett uttryck för solidaritet med dem som lider av Empty Nose Syndrome och på uppdrag av föreningen "Empty Nose Syndrome France", där jag är medlem. Även om jag inte lider av detta syndrom personligen, har jag påverkats indirekt av det.
I juli 2005 pratade jag med min bror, som berättade att han skulle genomgå en operation för en sned septum, vetenskapligt kallad septal deviation, vilket krävde en septoplastik. Vid den tiden klagade han ofta på nästäppa. En röntgen av bihålorna i december 2004 visade "diskret mukosaförtjockning i den nedre delen av vänster maxillärhåla och i den yttre delen av höger maxillärhåla, mycket partiell fyllning av etmoidalceller och deviation av nässkiljeväggen åt vänster." Därefter konsulterade min bror en öron-näsa-hals-specialist. Efter att ha granskat hela min brors medicinska journal flera gånger fann jag inga behandlingar eller ingrepp som syftade till att rensa bihålorna. ENT-specialisten rekommenderade en septoplastik.
Min bror skrev på ett informerat samtycke för anestesi och fick endast information om septoplastiken, utan att han informerades om att ingreppet skulle kombineras med en turbinektomi. Därmed var han omedveten om de risker och komplikationer som var förknippade med detta ingrepp.
Jag lider också av kroniska nästäppor under vissa perioder på året och har en sned septum på grund av en olycka. Jag hade nyligen konsulterat en ENT-specialist strax innan min brors första operation. Denna specialist informerade mig om septoplastik men avrådde mig från det på grund av de potentiellt försvagande effekterna efteråt.
Jag förstod senare vad han menade, men han kunde inte förklara mer eftersom Empty Nose Syndrome inte erkänns av den vetenskapliga gemenskapen eller ENT-specialister i Frankrike, även om det erkänns i andra länder. Många ENT-specialister är medvetna om problemet. Den 8 augusti 2005 genomgick min bror Sylvain en septoplastik med en komplett bilateral turbinektomi av de nedre turbinalerna. Termen "turbinektomi" fanns inte med i den preoperativa journalen, men lades senare till på operationsrummet, tydligen av någon annan, eftersom den var skriven på ett annat sätt. Följande ord lades till: "turbinektomi och concha bullosa-öppning x 2." Dessa anteckningar lades till under eller efter operationen.
År 2006 började min bror lida av svåra huvudvärk, ångest, betydande öron-näsa-hals-smärta, frekvent bihåleinflammation, sömnproblem och trötthet. Jag märkte förändringar i hans beteende: aggressivitet, ångest, nervositet, depression och en känsla av att bli attackerad utan paranoia. Han hade svårt med yrkes- och fritidsaktiviteter som skidåkning eller parasailing på grund av smärta orsakad av höjdskillnader, och han undvek dammiga eller torra platser. Han bad mig till och med att inte tända en brasa i min spis när han besökte.
Min bror hade ett framgångsrikt yrkesliv, god inkomst och två barn. När han insåg att hans problem härstammade från operationen och att hans tillstånd var värre än en blockerad näsa eller kronisk bihåleinflammation, sökte han andra specialister. En annan läkare föreslog att rekonstruera näshålan genom att ta bort de mellersta turbinalerna för att transplantera dem på de nedre turbinalerna. Min forskning visade ingen vetenskaplig litteratur om en sådan operation, vilket gjorde att informerat samtycke var ogiltigt på grund av brist på erkänd dokumentation.
Denna operation gick dåligt, vilket ledde till en blödning och avstötning av transplantatet. I december 2006 var min bror utan både nedre och mellersta turbinaler. Jag tror att han användes som försökskanin.
Komplikationerna fortsatte: permanent infekterade bihålor, outhärdlig smärta, förlorad libido, bensmärtor, överdriven trötthet, reducerad sömn (3-4 timmar per natt), mardrömmar, betydande depression, klaustrofobi och en starkare självmordstendens. Han var tvungen att använda fuktiga bomullsbollar i näsan för att begränsa och fukta den inkommande luften.
Vid hans sista operation, som skulle rensa bihålorna i en nödsituation på ett universitetssjukhus, noterades ett "funktionsnedsättande kirurgiskt efterverk" istället för "empty nose syndrome", vilket idag skulle erkännas. Efter denna operation var min bror på högdoserade opioider fram till sin död.
Den 22 mars 2007 ringde min bror mig och sa att han skulle ta sitt liv, även om jag hade sett honom dagen innan. Jag åkte omedelbart till Annecy och till hans hem, där min svägerska väntade. På polisstationen bad en löjtnant om hjälp att lokalisera min bror via hans mobiltelefon, vilket han lyckligtvis inte hade stängt av. Med hjälp av polisen fann vi honom levande nästa dag, vandrandes på gatorna i Annecy.
Efter detta tvingades jag få honom inlagd på specialiserad vård mot hans vilja (HDT) för att hitta lösningar och ge mina föräldrar och mig sinnesro. Detta beslut var otroligt svårt och förblir det svåraste jag någonsin har behövt fatta.
Efter en vecka släppte den specialiserade vårdcentralen honom på min fars begäran, på grund av viktiga medicinska och yrkesmässiga möten. Den 4 april 2007 ringde min bror igen till min far och uttryckte sina självmordstankar. Han ringde inte mig, då han var försiktig med min närvaro. Min far kontaktade omedelbart gendarmeriet och brandkåren, som ingrep just när min bror var på väg att hoppa från Caillebron, som sträcker sig över en klyfta på 250 meter.
Men på sjukhuset fanns ingen tillgänglig för att skriva på ett HDT. Min svägerska var frånvarande, jag var ovetande, och mina föräldrar bodde i Rouen. Min bror släpptes nästa dag. Ett HDT kan inte ordnas via telefon och måste skrivas under på själva dagen för akut inläggning.
Min bror tog sitt liv den 11 april 2007, på samma plats där han hade blivit räddad under sitt andra försök, och lämnar efter sig två små barn. Under en tid var jag arg på honom, men när jag ser tillbaka inser jag att jag kanske hade gjort samma sak, med tanke på smärtan och den oåterkalleliga karaktären på hans tillstånd.
I sina sista dagar var min bror helt bortkopplad från verkligheten på grund av de stora doserna opioider han tog för smärta (starka opioider i hans fall). Jag var mycket arg på dessa "läkare"; idag känner jag inget annat än avsky för dem.
Han begick inte självmord; han avslutade sitt fysiska lidande, lidande som orättvist åsamkats honom.
Min far och jag lämnade in ett överklagande till CRCI. Dessa två personer befanns ansvariga för det lidande de orsakat. Min systerson och min systerdotter fick en postum, löjeväckande summa, som jag beskriver som skamlig, med tanke på förlusten av deras far.
I själva verket är detta den summa min bror borde ha fått om han hade ansökt om det under sin livstid, en summa som tilldelas för det lidande som åsamkats och den "olägenhet" det orsakat. CRCI vägrar att fastställa ett orsakssamband mellan dessa två ingrepp och min brors död.
Två undersökningar beställdes av CRCI. Under de två undersökningarna som min far och jag deltog i, märkte jag flera saker. Min brors död verkade inte påverka dessa två individer eller deras kollegor som var närvarande för att assistera dem under dessa undersökningar, som självklart var utsedda av deras försäkringsbolag.
Jag tvivlar på att de ens inser att deras handlingar fick en person att ta sitt liv. Jag frågar mig: hur kan de se sig själva i spegeln på morgonen? Har de några problem med sitt samvete? Jag tror inte det, eftersom de fortfarande utövar denna försvagande "excision."
De har inga samvetsproblem eftersom de, för dem, inte tvingade min bror att hoppa.
Hur kan en psykiater, en "professor", inte förstå att en person som sover tre timmar om dagen under kraftig opioidbehandling, som lider outhärdligt, till slut skulle vilja avsluta det? En tioåring kanske skulle förstå det.
Hur är det möjligt att "professorer" och "läkare" inte kan koppla min brors självmord till hans tillstånd, som orsakades av de successiva ingreppen av dessa två individer, särskilt när de vet mycket väl vilken funktion näsmusslorna har från sina år av studier?
Det skulle inte ta lång tid för en normal människa med minimal intellektuell bakgrund och väldigt lite utbildning att lista ut det.
Sammanfattningsvis hänvisar jag till ett tal av Xavier Bertrand, Minister för Arbete, Sysselsättning och Hälsa, vid Generalförsamlingen för Hälsa: "En person ska inte lämna ett sjukhus mer skadad än när de kom dit."
I min brors fall blev han faktiskt mer skadad av dessa två ingrepp. Vad jag slutligen kan säga är att, inför detta problem, står många öron-näsa-hals-läkare tillsammans i ett heligt förbund, och vägrar att erkänna verkligheten och sina misstag. Trots att denna operation har funnits i mer än 100 år, finns det inga studier som undersöker skadorna. Ändå är verkligheten tydlig: Empty Nose Syndrome påverkar fortfarande människor, många av dem är i dåligt skick eller finns inte längre här för att tala om det.
Ludovic. SNVF-föreningen, den 5 november 2018 kl. 13:25.
Formulärets överkant
Formulärets nederkant
Källahttps://www.syndromedunezvide.net/temoignages/mon-frere-s-appelait-sylvain
Original text på Franska
Mon frère s'appelait Sylvain
Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.
Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.
Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.
En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.
Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »
Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL
Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.
L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.
Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.
Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.
Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.
J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.
Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.
Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.
Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».
Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».
Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.
Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.
Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …
Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).
Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.
Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.
Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.
Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.
Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.
Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.
Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.
Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.
Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.
Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…
Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.
Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.
Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez-vous très importants médicaux et professionnels.
Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.
L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.
Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.
Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé
in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.
Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…
Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)
J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.
Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…
Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père
En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;
la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.
Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.
Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.
Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.
Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?
Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.
Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.
Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?
Comment ne peut-il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?
Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.
Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?
Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.
Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».
En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.
Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…
Ludovic / Association SNVF 5 novembre 2018 13:25
https://www.syndromedunezvide.com/2019/09/temoignage-de-marc-b.france.html
Juni 2015 (Första operationen: bilateral partiell konkotomi av de nedre näsmusslorna)
Trött på min ständigt täppta näsa sökte jag upp flera olika ÖNH-läkare för att hitta en hållbar lösning. Med full insikt om möjliga ingrepp och komplikationer, inklusive risken för Empty Nose Syndrome (ENS), hade jag gjort grundlig efterforskning. Efter två eller tre besök träffade jag en ÖNH-specialist på universitetssjukhuset i Brest som verkade kompetent, seriös och framför allt öppen för dialog kring riskerna med kirurgiska ingrepp inom ÖNH-området.
Hon lugnade mig och föreslog en minimal konkotomi — en borttagning av bara några millimeter av näsmusslorna, vilket hon illustrerade med en ritning som visade ett mycket litet snitt (ritningen har jag kvar än idag). Fortfarande oroad över riskerna frågade jag om inte en konkoplastik (turbinoplastik) skulle vara ett bättre alternativ. Hon avrådde starkt och kallade det ett onödigt ingrepp, med hänvisning till att besvären ändå skulle återkomma inom två till tre år. Min näsa var verkligen mycket täppt, och efter att ha funderat och känt mig lugnad av den beskedliga åtgärden som presenterades, gick jag med på operationen. Enligt henne gick allt bra. Efter några veckor var det faktiskt sant att jag andades bättre, särskilt på höger sida.
Januari 2016 (Andra operationen: nästintill total konkotomi av vänster nedre näsmussla)
Vid återbesöket berättade jag för ÖNH-läkaren att jag andades bra på höger sida men att vänster sida fortfarande kändes täppt. Hon beslutade då att göra en mindre tilläggsoperation — en ytterligare partiell konkotomi på vänster sida. För mig handlade det om att ta bort lite till, inte att ta bort allt, precis som det hade ritats upp... Efter ingreppet kändes vänstra näsborren mindre täppt. Jag kände fortfarande ett visst obehag, men inget allvarligt — jag andades bättre än tidigare, så allt verkade vara bra.
Mars 2019: Plötsligt, utan någon tydlig orsak, blev min näsa helt täppt i en och en halv månad. Jag hade helt glömt mina tidigare farhågor kring Empty Nose Syndrome, och det fanns inte ens i mina tankar. Behandlingen med kortison (tabletter, spray) öppnade visserligen upp näsan — men för mycket. Jag tvingades sluta efter tre dagar. En svår smärta uppstod, som om näsan brände och drogs inåt. Jag kände att den var alldeles för öppen, att luften for in okontrollerat, ofiltrerad och otempererad vid inandning.
Sedan dess har det varit ett rent helvete. Min näsa är ibland svullen och täppt, ibland för öppen med smärtsam andning, brännande känsla i näshålan och nasofarynx, ansiktssmärta och en extrem trötthet. Det värsta är dyspnén — jag kan inte längre somna utan medicin, annars kvävs jag som om jag inte kan andas automatiskt (nattlig asfyxi).
Förutom det fysiska lidandet är ångest och depression oundvikliga. Hur ska jag kunna leva och ta ansvar som pappa? Hur ska jag klara mitt arbete i det här tillståndet? På jobbet har jag svårt att orka — jag kan inte ens ta en tupplur. Jag får ingen återhämtande sömn utan medicinering. Hur ska jag orka i längden med en sjukdom som dessutom verkar degenerativ?
Det finns heller ingen behandling. Jag har träffat flera ÖNH-läkare, även kollegor till hon som opererade mig, och fick bland annat höra: "Jag tänker inte hitta på en sjukdom åt dig, du har ingenting." Lyckligtvis träffade jag även andra, mer kompetenta och ärliga läkare som diagnostiserade mig med Empty Nose Syndrome, vilket bekräftades med datortomografi som visade att cirka 90 % av mina nedre näsmusslor var bortopererade.
Sedan 2015 har man kunnat se en fortlöpande degeneration och slemhinneatrofi till följd av att näshålorna är för öppna. Men ingen har haft någon lösning eller korrigerande operation att erbjuda. Möjliga kirurgiska alternativ är få och har ingen garanterad effekt – till exempel implantat.
Jag träffade en välrenommerad professor i Italien som sa: ”Du blev opererad av en mycket ung och oerfaren ÖNH-läkare.” Han ville inte operera mig eftersom det var för riskfyllt, och rekommenderade istället att vänta och följa utvecklingen av slemhinnan innan eventuell ny kontakt. Snart har jag en tid i Nice hos en välkänd professor specialiserad på broskimplantat — jag väntar på hans bedömning. Idag lever jag så gott jag kan. Jag har förlorat mycket av min energi och livsglädje. Jag lider dag efter dag av symtomen från denna iatrogent orsakade sjukdom. Jag försöker fortfarande motionera lite, och göra mitt bästa för att vara närvarande för mina barn. Trots att jag uttryckte min oro kring komplikationer och risken för ENS, gick min ÖNH-läkare vidare med att ta bort alla mina näsmusslor – troligtvis för att "göra ett ordentligt jobb". Utan tvekan var jag bara ett försöksobjekt — och konsekvenserna fick jag ta.
17 Septembre 2019 , Rédigé par SNVPublié dans #Témoignages
J'ai 42 ans, je suis en couple avec deux enfants et vis dans le Finistère.Mon témoignage ressemble malheureusement à celui de beaucoup de victimes du Syndrome du nez vide, une triste histoire.
Il y a environ huit ou dix ans, je souffrais en permanence,d'une forte obstruction nasale.A l' époque, on m'avait prescrit de nombreux sprays tels que Dérinox , « du Destop » pour la muqueuse, à ne jamais utiliser sur une longue durée, j'en ai fait les frais ...).Conclusion: on ne s'est pas attaquer aux causes de cette obstruction : un nez bouché due aux allergies et mon état n'a fait qu'empirer.
Juin 2015 (Première chirurgie: turbinectomie partielle inférieure bilatérale):
Fatigué de ce nez très bouché, je consulte plusieurs ORL pour trouver une solution viable.En connaissance de cause, je m'étais renseigné sur les opérations possibles ainsi que leurs complications comme le Syndrome du nez vide. Après deux ou trois rendez-vous, je tombe sur une ORL au CHU de Brest, qui me semble compétente, sérieuse et surtout ouverte au dialogue quant aux risques ORL.
Elle me rassure et me propose une turbinectomie minime de quelques millimètres, avec des dessins montrant une légère coupe des cornets,(dessin que j'ai toujours). Toujours inquiet sur les risques potentiels, je lui demande si une turbinoplastie ne serait pas plutôt préférable .Elle m'en dissuade, opération inutile selon elle, prétextant que je serai à nouveau gêné dans deux ou trois ans.Mon nez étant vraiment très obstrué, après réflexion et rassuré par la coupe mineure de mon ORL, j'accepte l'opération qui se passe bien selon ses dires. Après quelques semaines ,c'est vrai que je respirai mieux, surtout du côté droit.
Janvier 2016 (Seconde chirurgie: turbinectomie inférieure quasi totale) :
Au rendez-vous de contrôle, je dis à l'ORL que je respire bien du côté droit mais le côté gauche est toujours bouché, on décide de faire un petit complément de turbinectomie partielle à gauche. Pour moi, il s'agissait d'en couper un peu plus mais de ne pas tout enlever, comme sur les dessins de l'ORL ...Après l'intervention , ma narine gauche me semblait moins obstruée.J'étais toutefois toujours un peu gêné mais sans plus, je respirai mieux qu'avant, tout était donc parfait.
Mars 2019: Subitement et sans raison, mon nez s'est bouché complètement pendant un mois et demi. J'avais complètement oublié mes craintes concernant le Syndrome du nez vide et je n'y ai pas pensé une seule seconde. Le traitement (corticoïde, cortisone, spray ) m' a certes débouché le nez mais bien trop. J'ai dû l'arrêter au bout de trois jours.De vives douleurs sont apparues, comme si mon nez me tiraillait et me brûlait .Je sentais qu'il était trop ouvert, trop d'air non filtré, ni réchauffé, s'engouffrait violemment à l'inspiration.
Depuis c'est l'enfer,.mon nez est tantôt congestionné/bouché, tantôt trop ouvert avec une respiration douloureuse, des brûlures nasales et du naso-pharynx, des douleurs faciales, une fatigue intense. Le pire, est la dyspnée qui fait que je ne peux plus dormir sans médicament sinon je suffoque comme si je ne pouvais pas respirer “automatiquement”.( Asphyxie nocturne).
Au-delà des souffrances physiques, l'anxiété et la dépression sont inévitables, comment vivre et assumer mon rôle de père, mon emploi dans cet état? Au travail, j'ai des difficultés, pas de sieste possible. Je n'arrive plus à dormir sans médicaments, pas de sommeil réparateur .Comment tenir avec le temps durée, avec cette maladie qui est a priori dégénérative?
Pas de traitement, non plus, j'ai consulté des ORL et plusieurs confrères de celle qui m'a opéré, qui m'ont dit , je cite: " Je ne vais pas vous inventer une maladie, vous n'avez rien".Heureusement, d'autres, compétents et intègres, m'ont diagnostiqué le Syndrome du nez vide avec scanner à l'appui montrant une résection de 90 % de mes cornets inférieurs.
Depuis 2015 , les ORL ont constaté une dégénérescence et une atrophie progressive de ma muqueuse dues aux cavités nasales trop ouvertes, mais ces derniers n'avaient aucune solution ou opération réparatrice à me proposer.Les opérations possibles sont rares et offrent aucune garantie de réussite, comme les implants par exemple.
J'ai rencontré un célèbre professeur en Italie qui m'a dit: "vous avez été opéré par un très jeune ORL sans expérience..".Celui-ci ne souhaite pas m'opérer, c'est trop risqué et m'a conseillé d'attendre un peu et d'observer l'évolution de ma muqueuse et de le recontacter ensuite.Prochainement, j'ai rendez-vous à Nice, avec un professeur réputé, connu pour ses implants de cartilage, j'attends d'avoir son diagnostic.
Aujourd'hui, je vis comme je peux.J'ai perdu beaucoup de mon énergie, de ma joie de vivre. Je subis jour après jour. les symptômes de cette maladie iatrogène. J'essaie de continuer à faire un peu de sport, à profiter tant bien que mal de mes enfants .Malgré mes craintes exprimées sur les complications et risque de SNV, mon ORL est passée outre, en enlevant la totalité de mes cornets, pour se faire la main probablement. Sans doute, n'étais -je qu'un cobaye et tant pis pour les conséquences...
Till minne av Bente Van de Veerdonk (Avliden november 2024)
Bente Van de Veerdonk var en livfull och målmedveten ung kvinna från Oss, Noord-Brabant i Nederländerna. Född den 28 december 1997, hade hon en lovande framtid och balanserade skickligt sina ambitioner inom marknadsföring och kommunikation med en karriär inom barnomsorg. Tragiskt nog avbröts hennes liv i november 2024, endast en och en halv månad före hennes 27-årsdag, efter en svår kamp med hälsoproblem relaterade till septoplastik och reduktion av näsmusslorna.
Under septoplastiken reducerades Bentes nedre näsmusslor med coblation, en metod som bränner näsmusslorna. Detta ingrepp ledde slutligen till Empty Nose Syndrome (ENS). Utöver ENS kämpade Bente även med Crohns sjukdom och rubbningar i sköldkörteln, vilket ytterligare förvärrade hennes svåra hälsotillstånd.
Ett liv av ambition och engagemang
Bentes utbildningsresa speglade hennes passion för lärande och personlig utveckling. Hon studerade barnomsorg vid ROC de Leijgraaf från 2014 till 2017 och tog examen som pedagogisk medarbetare. Hennes engagemang för barn visade sig i hennes arbete på Avem Kinderopvang från juli 2019 till november 2021, där hon gav omsorg och tidig barndomsutbildning. Senare valde hon att vidareutbilda sig och studerade marknadsföring och kommunikation vid LOI (Leidse Onderwijsinstellingen) under 2023, med målet att bredda sina yrkesmässiga perspektiv.
En mångfacetterad hälsokamp
Utöver sina professionella och akademiska mål kämpade Bente med kroniska hälsoproblem. Hon diagnostiserades med Crohns sjukdom, en inflammatorisk tarmsjukdom. Hon kämpade också med rubbningar i sköldkörteln som gjorde hennes kropp skör och oförutsägbar. Trots detta förblev hon hoppfull och sökte alternativa behandlingar som homeopati och konsulterade specialister i hopp om lindring.
Näsoperationen som förändrade allt
I början av 2024 genomgick Bente en näsoperation för att korrigera en sned nässkiljevägg och minska förstorade näsmusslor. Ingreppet omfattade septoplastik och bilateral reduktion av näsmusslorna med coblation, en teknik som ofta beskrivs som låg risk och som är avsedd att förbättra näsandningen. Men, som i många andra fall, ledde operationen till omedelbara komplikationer som successivt förvärrades. Hennes eftervård inkluderade användning av kortikosteroid nässpray, vilket Bente upplevde ytterligare skadade hennes nässlemhinna.
Bentes symtom var svåra och ihållande:
En konstant brännande känsla i näsborrarna. Näsan smärtade svårt och oupphörligt.
Svår nästorrhet och skorpbildning, förvärrat av kortikosteroid nässpray som förskrivits efter operationen.
Sov med öppen mun på grund av obehag i näsan, vilket ökade torrheten.
Känsla av hyperventilation och oförmåga att uppfatta luftflöde vid utandning.
Hyperventilationen var värst nattetid.
Svår sömnbrist, inklusive perioder på upp till fem dygn utan vila.
Konstant medvetenhet om andningen, vilket ledde till intensivt hyperfokus.
Svårighet att fokusera på vardagliga sysslor, även att titta på TV blev outhärdligt.
Systemiska effekter såsom torra ögon, klumpkänsla i halsen, smärtsamma öron och brännande känslor i bröstet och extremiteterna.
Dessa symtom tydde på Empty Nose Syndrome (ENS), ett tillstånd där näshålorna känns överdrivet öppna, vilket stör normal andning och upplevelsen av luftflöde.
Hon experimenterade utan framgång med näsklämmor, tejp och andra metoder för att blockera överflödigt luftflöde.
Andra symtom troligen relaterade till ENS:
Sväljsvårigheter och en konstant klumpkänsla i halsen
Hon rapporterade att hennes sköldkörtel var ”nära att bli för hård”, vilket tyder på hypertyreos eller någon annan form av sköldkörtelrubbning.
En desperat jakt på lindring
Bente sökte hjälp outtröttligt och konsulterade specialister, inklusive planer på att besöka Dr. Dixon, en ENS-expert i Rotterdam. Hon prövade behandlingar som nässalvor, varma drycker och alternativa terapier som homeopati. Trots sina ansträngningar var lindringen kortvarig eller uteblev helt. På internetforum delade hon sårbart med sig av sina erfarenheter och sökte råd, där hon uttryckte både hopp och förtvivlan.
I ett gripande inlägg skrev hon:
"Jag kan inte fokusera på något annat än min andning. Sömn är ett STORT problem... jag behöver verkligen hjälp för att göra det lite mer uthärdligt, för just nu kan jag inte ens fokusera på TV:n. Du måste föreställa dig."
Hennes desperation var påtaglig när hon beskrev sin kamp med sömnlöshet, beroende av lorazepam och sin alltmer försämrade psykiska hälsa. Hon uttryckte rädsla, isolering och en längtan efter en lösning som aldrig kom.
Bente Van de Veerdonk - De sista dagarna
Under de tio månaderna efter hennes operation försämrades Bentes livskvalitet drastiskt. Det som en gång var hanterbart blev oöverstigligt. Vid tiden för hennes död i november 2024 hade hon uthärdat sömnlösa nätter, kronisk smärta och den emotionella bördan av att känna att hennes kropp "misslyckades på alla sätt". Trots hennes outtröttliga sökande efter hopp och stöd blev hennes lidande för stort att bära, och hon avslutade sitt liv själv.
Tragiskt nog blev Bente den sjätte personen under 2024 att ta sitt eget liv som ett resultat av det obevekliga lidandet orsakat av Empty Nose Syndrome.
Tidigare detta år tog även andra personer som led av ENS sina liv, inklusive Charly Audes (Frankrike), Tyler Kuckelman (USA), Océane Flavigny (Frankrike), Sam Treffry (Australien, 2024), och en 54-årig kanadensisk man (namnet utelämnas).
Observera att dessa namn baseras på rapporter från tre online-stödgrupper för ENS på Facebook, med cirka 5 000 till 6 000 medlemmar. Det är viktigt att betona att detta antal inte återspeglar globala statistik, då det faktiska antalet ENS-relaterade dödsfall världen över troligtvis är mycket högre.
Bentes död var en direkt följd av komplikationer från en septum- och turbinatoperation utförd av hennes kirurg. Hur många fler liv måste gå förlorade innan myndigheter ingriper? När kommer dessa farliga ingrepp att förbjudas, och när kommer den medicinska gemenskapen att hållas ansvarig för den skada de orsakar?
No comments:
Post a Comment