Victim of empty nose syndrome (Departed January 23, 2021, France)
I am 42 years old, in a relationship with two children and live in Finistère. My story unfortunately resembles that of many victims of Empty Nose Syndrome, a sad story. About eight or ten years ago, I suffered permanently from a severe nasal obstruction. At the time, I was prescribed many sprays such as Dérinox, "Destop" for the mucous membrane, never to be used for a long period, I paid the price ...). Conclusion: we did not tackle the causes of this obstruction: a blocked nose due to allergies and my condition only got worse.
June 2015 (First surgery: bilateral lower partial turbinectomy):
Tired of this very blocked nose, I consulted several ENT specialists to find a viable solution. With full knowledge of the facts, I had inquired about possible operations as well as their complications such as Empty Nose Syndrome. After two or three appointments, I came across an ENT specialist at the Brest University Hospital , who seemed competent, serious and above all open to dialogue regarding ENT risks. She reassures me and offers me a minimal turbinectomy of a few millimeters, with drawings showing a slight cut of the turbinates, (drawing that I still have). Still worried about the potential risks, I ask her if a turbinoplasty would not be preferable . She dissuades me, an unnecessary operation according to her, claiming that I will be bothered again in two or three years . My nose being really very blocked, after reflection and reassured by the minor cut of my ENT, I accept the operation which goes well according to her. After a few weeks, it is true that I breathe better, especially on the right side.
January 2016 (Second surgery: near total lower turbinectomy):
At the check-up appointment, I told the ENT that I was breathing well on the right side but the left side was still blocked, they decided to do a little additional partial turbinectomy on the left. For me, it was a matter of cutting a little more but not removing everything, as in the ENT's drawings... After the procedure, my left nostril seemed less blocked. However, I was still a little uncomfortable but nothing more, I was breathing better than before, so everything was perfect.
March 2019:
Suddenly and for no reason, my nose became completely blocked for a month and a half. I had completely forgotten my fears about Empty Nose Syndrome and I didn't think about it for a single second. The treatment (corticosteroid, cortisone, spray) certainly unblocked my nose but too much. I had to stop it after three days. Severe pain appeared, as if my nose was pulling and burning. I felt that it was too open, too much unfiltered, unwarmed air was rushing violently when I inhaled. Since then it's been hell, my nose is sometimes congested/blocked, sometimes too open with painful breathing, nasal and nasopharyngeal burning, facial pain, intense fatigue. The worst is the dyspnea which means that I can no longer sleep without medication otherwise I suffocate as if I could not breathe "automatically". (Nocturnal asphyxia ).
Beyond the physical suffering, anxiety and depression are inevitable, how can I live and assume my role as a father, my job in this state ? At work, I have difficulties, no nap possible. I can no longer sleep without medication, no restorative sleep. How can I hold out over time, with this disease which is a priori degenerative? No treatment either , I consulted ENT specialists and several colleagues of the one who operated on me, who told me, and I quote: " I'm not going to invent a disease for you, you have nothing ." Fortunately, others, competent and honest, diagnosed me with Empty Nose Syndrome with a scan to support it showing a resection of 90% of my inferior turbinates .
Since 2015, ENT specialists have observed a degeneration and progressive atrophy of my mucous membrane due to the nasal cavities being too open, but they had no solution or corrective operation to offer me. Possible operations are rare and offer no guarantee of success, such as implants for example. I met a famous professor in Italy who told me: " you were operated on by a very young ENT specialist with no experience. " He did not want to operate on me, it was too risky and advised me to wait a little while and observe the evolution of my mucosa and then contact him again. Soon, I have an appointment in Nice, with a renowned professor, known for his cartilage implants , I am waiting for his diagnosis. Today, I live as best I can. I have lost a lot of my energy, my joy of living. I suffer day after day. the symptoms of this iatrogenic disease. I try to continue to do a little sport, to enjoy my children as best I can. Despite my expressed fears about the complications and risk of SNV, my ENT went ahead, removing all of my turbinates, probably to get his hands dirty. No doubt, I was just a guinea pig and too bad for the consequences...
A LA MEMOIRE DE MARC BIDAUX, victime du syndrome du nez vide( décedé le 23 janvier 2021). (France)
17 Septembre 2019 , Rédigé par SNVPublié dans #Témoignages
J'ai 42 ans, je suis en couple avec deux enfants et vis dans le Finistère.Mon témoignage ressemble malheureusement à celui de beaucoup de victimes du Syndrome du nez vide, une triste histoire.
Il y a environ huit ou dix ans, je souffrais en permanence,d'une forte obstruction nasale.A l' époque, on m'avait prescrit de nombreux sprays tels que Dérinox , « du Destop » pour la muqueuse, à ne jamais utiliser sur une longue durée, j'en ai fait les frais ...).Conclusion: on ne s'est pas attaquer aux causes de cette obstruction : un nez bouché due aux allergies et mon état n'a fait qu'empirer.
Juin 2015 (Première chirurgie:
Testimony https://www.syndromedunezvide.com/2019/09/temoignage-de-marc-b.france.html
I am 42 years old, in a relationship with two children and live in Finistère. My story unfortunately resembles that of many victims of Empty Nose Syndrome, a sad story. About eight or ten years ago, I suffered permanently from a severe nasal obstruction. At the time, I was prescribed many sprays such as Dérinox, "Destop" for the mucous membrane, never to be used for a long period, I paid the price ...). Conclusion: we did not tackle the causes of this obstruction: a blocked nose due to allergies and my condition only got worse.
June 2015 (First surgery: bilateral lower partial turbinectomy):
Tired of this very blocked nose, I consulted several ENT specialists to find a viable solution. With full knowledge of the facts, I had inquired about possible operations as well as their complications such as Empty Nose Syndrome. After two or three appointments, I came across an ENT specialist at the Brest University Hospital , who seemed competent, serious and above all open to dialogue regarding ENT risks. She reassures me and offers me a minimal turbinectomy of a few millimeters, with drawings showing a slight cut of the turbinates, (drawing that I still have). Still worried about the potential risks, I ask her if a turbinoplasty would not be preferable . She dissuades me, an unnecessary operation according to her, claiming that I will be bothered again in two or three years . My nose being really very blocked, after reflection and reassured by the minor cut of my ENT, I accept the operation which goes well according to her. After a few weeks, it is true that I breathe better, especially on the right side.
January 2016 (Second surgery: near total lower turbinectomy):
At the check-up appointment, I told the ENT that I was breathing well on the right side but the left side was still blocked, they decided to do a little additional partial turbinectomy on the left. For me, it was a matter of cutting a little more but not removing everything, as in the ENT's drawings... After the procedure, my left nostril seemed less blocked. However, I was still a little uncomfortable but nothing more, I was breathing better than before, so everything was perfect.
March 2019:
Suddenly and for no reason, my nose became completely blocked for a month and a half. I had completely forgotten my fears about Empty Nose Syndrome and I didn't think about it for a single second. The treatment (corticosteroid, cortisone, spray) certainly unblocked my nose but too much. I had to stop it after three days. Severe pain appeared, as if my nose was pulling and burning. I felt that it was too open, too much unfiltered, unwarmed air was rushing violently when I inhaled. Since then it's been hell, my nose is sometimes congested/blocked, sometimes too open with painful breathing, nasal and nasopharyngeal burning, facial pain, intense fatigue. The worst is the dyspnea which means that I can no longer sleep without medication otherwise I suffocate as if I could not breathe "automatically". (Nocturnal asphyxia ).
Beyond the physical suffering, anxiety and depression are inevitable, how can I live and assume my role as a father, my job in this state ? At work, I have difficulties, no nap possible. I can no longer sleep without medication, no restorative sleep. How can I hold out over time, with this disease which is a priori degenerative? No treatment either , I consulted ENT specialists and several colleagues of the one who operated on me, who told me, and I quote: " I'm not going to invent a disease for you, you have nothing ." Fortunately, others, competent and honest, diagnosed me with Empty Nose Syndrome with a scan to support it showing a resection of 90% of my inferior turbinates .
Since 2015, ENT specialists have observed a degeneration and progressive atrophy of my mucous membrane due to the nasal cavities being too open, but they had no solution or corrective operation to offer me. Possible operations are rare and offer no guarantee of success, such as implants for example. I met a famous professor in Italy who told me: " you were operated on by a very young ENT specialist with no experience. " He did not want to operate on me, it was too risky and advised me to wait a little while and observe the evolution of my mucosa and then contact him again. Soon, I have an appointment in Nice, with a renowned professor, known for his cartilage implants , I am waiting for his diagnosis. Today, I live as best I can. I have lost a lot of my energy, my joy of living. I suffer day after day. the symptoms of this iatrogenic disease. I try to continue to do a little sport, to enjoy my children as best I can. Despite my expressed fears about the complications and risk of SNV, my ENT went ahead, removing all of my turbinates, probably to get his hands dirty. No doubt, I was just a guinea pig and too bad for the consequences...
A LA MEMOIRE DE MARC BIDAUX, victime du syndrome du nez vide( décedé le 23 janvier 2021). (France)
17 Septembre 2019 , Rédigé par SNVPublié dans #Témoignages
J'ai 42 ans, je suis en couple avec deux enfants et vis dans le Finistère.Mon témoignage ressemble malheureusement à celui de beaucoup de victimes du Syndrome du nez vide, une triste histoire.
Il y a environ huit ou dix ans, je souffrais en permanence,d'une forte obstruction nasale.A l' époque, on m'avait prescrit de nombreux sprays tels que Dérinox , « du Destop » pour la muqueuse, à ne jamais utiliser sur une longue durée, j'en ai fait les frais ...).Conclusion: on ne s'est pas attaquer aux causes de cette obstruction : un nez bouché due aux allergies et mon état n'a fait qu'empirer.
Juin 2015 (Première chirurgie:
turbinectomie partielle inférieure bilatérale)
Fatigué de ce nez très bouché, je consulte plusieurs ORL pour trouver une solution viable.En connaissance de cause, je m'étais renseigné sur les opérations possibles ainsi que leurs complications comme le Syndrome du nez vide. Après deux ou trois rendez-vous, je tombe sur une ORL au CHU de Brest, qui me semble compétente, sérieuse et surtout ouverte au dialogue quant aux risques ORL.
Elle me rassure et me propose une turbinectomie minime de quelques millimètres, avec des dessins montrant une légère coupe des cornets,(dessin que j'ai toujours). Toujours inquiet sur les risques potentiels, je lui demande si une turbinoplastie ne serait pas plutôt préférable .Elle m'en dissuade, opération inutile selon elle, prétextant que je serai à nouveau gêné dans deux ou trois ans.Mon nez étant vraiment très obstrué, après réflexion et rassuré par la coupe mineure de mon ORL, j'accepte l'opération qui se passe bien selon ses dires. Après quelques semaines ,c'est vrai que je respirai mieux, surtout du côté droit.
Janvier 2016 (Seconde chirurgie: turbinectomie inférieure quasi totale) :
Fatigué de ce nez très bouché, je consulte plusieurs ORL pour trouver une solution viable.En connaissance de cause, je m'étais renseigné sur les opérations possibles ainsi que leurs complications comme le Syndrome du nez vide. Après deux ou trois rendez-vous, je tombe sur une ORL au CHU de Brest, qui me semble compétente, sérieuse et surtout ouverte au dialogue quant aux risques ORL.
Elle me rassure et me propose une turbinectomie minime de quelques millimètres, avec des dessins montrant une légère coupe des cornets,(dessin que j'ai toujours). Toujours inquiet sur les risques potentiels, je lui demande si une turbinoplastie ne serait pas plutôt préférable .Elle m'en dissuade, opération inutile selon elle, prétextant que je serai à nouveau gêné dans deux ou trois ans.Mon nez étant vraiment très obstrué, après réflexion et rassuré par la coupe mineure de mon ORL, j'accepte l'opération qui se passe bien selon ses dires. Après quelques semaines ,c'est vrai que je respirai mieux, surtout du côté droit.
Janvier 2016 (Seconde chirurgie: turbinectomie inférieure quasi totale) :
Au rendez-vous de contrôle, je dis à l'ORL que je respire bien du côté droit mais le côté gauche est toujours bouché, on décide de faire un petit complément de turbinectomie partielle à gauche. Pour moi, il s'agissait d'en couper un peu plus mais de ne pas tout enlever, comme sur les dessins de l'ORL ...Après l'intervention , ma narine gauche me semblait moins obstruée.J'étais toutefois toujours un peu gêné mais sans plus, je respirai mieux qu'avant, tout était donc parfait.
Mars 2019:
Subitement et sans raison, mon nez s'est bouché complètement pendant un mois et demi. J'avais complètement oublié mes craintes concernant le Syndrome du nez vide et je n'y ai pas pensé une seule seconde. Le traitement (corticoïde, cortisone, spray ) m' a certes débouché le nez mais bien trop. J'ai dû l'arrêter au bout de trois jours.De vives douleurs sont apparues, comme si mon nez me tiraillait et me brûlait .Je sentais qu'il était trop ouvert, trop d'air non filtré, ni réchauffé, s'engouffrait violemment à l'inspiration.
Depuis c'est l'enfer,.mon nez est tantôt congestionné/bouché, tantôt trop ouvert avec une respiration douloureuse, des brûlures nasales et du naso-pharynx, des douleurs faciales, une fatigue intense. Le pire, est la dyspnée qui fait que je ne peux plus dormir sans médicament sinon je suffoque comme si je ne pouvais pas respirer “automatiquement”.( Asphyxie nocturne).
Subitement et sans raison, mon nez s'est bouché complètement pendant un mois et demi. J'avais complètement oublié mes craintes concernant le Syndrome du nez vide et je n'y ai pas pensé une seule seconde. Le traitement (corticoïde, cortisone, spray ) m' a certes débouché le nez mais bien trop. J'ai dû l'arrêter au bout de trois jours.De vives douleurs sont apparues, comme si mon nez me tiraillait et me brûlait .Je sentais qu'il était trop ouvert, trop d'air non filtré, ni réchauffé, s'engouffrait violemment à l'inspiration.
Depuis c'est l'enfer,.mon nez est tantôt congestionné/bouché, tantôt trop ouvert avec une respiration douloureuse, des brûlures nasales et du naso-pharynx, des douleurs faciales, une fatigue intense. Le pire, est la dyspnée qui fait que je ne peux plus dormir sans médicament sinon je suffoque comme si je ne pouvais pas respirer “automatiquement”.( Asphyxie nocturne).
Au-delà des souffrances physiques, l'anxiété et la dépression sont inévitables, comment vivre et assumer mon rôle de père, mon emploi dans cet état? Au travail, j'ai des difficultés, pas de sieste possible. Je n'arrive plus à dormir sans médicaments, pas de sommeil réparateur .Comment tenir avec le temps durée, avec cette maladie qui est a priori dégénérative?
Pas de traitement, non plus, j'ai consulté des ORL et plusieurs confrères de celle qui m'a opéré, qui m'ont dit , je cite: " Je ne vais pas vous inventer une maladie, vous n'avez rien".Heureusement, d'autres, compétents et intègres, m'ont diagnostiqué le Syndrome du nez vide avec scanner à l'appui montrant une résection de 90 % de mes cornets inférieurs.
Depuis 2015 , les ORL ont constaté une dégénérescence et une atrophie progressive de ma muqueuse dues aux cavités nasales trop ouvertes, mais ces derniers n'avaient aucune solution ou opération réparatrice à me proposer.Les opérations possibles sont rares et offrent aucune garantie de réussite, comme les implants par exemple.
J'ai rencontré un célèbre professeur en Italie qui m'a dit: "vous avez été opéré par un très jeune ORL sans expérience..".Celui-ci ne souhaite pas m'opérer, c'est trop risqué et m'a conseillé d'attendre un peu et d'observer l'évolution de ma muqueuse et de le recontacter ensuite.Prochainement, j'ai rendez-vous à Nice, avec un professeur réputé, connu pour ses implants de cartilage, j'attends d'avoir son diagnostic.
Pas de traitement, non plus, j'ai consulté des ORL et plusieurs confrères de celle qui m'a opéré, qui m'ont dit , je cite: " Je ne vais pas vous inventer une maladie, vous n'avez rien".Heureusement, d'autres, compétents et intègres, m'ont diagnostiqué le Syndrome du nez vide avec scanner à l'appui montrant une résection de 90 % de mes cornets inférieurs.
Depuis 2015 , les ORL ont constaté une dégénérescence et une atrophie progressive de ma muqueuse dues aux cavités nasales trop ouvertes, mais ces derniers n'avaient aucune solution ou opération réparatrice à me proposer.Les opérations possibles sont rares et offrent aucune garantie de réussite, comme les implants par exemple.
J'ai rencontré un célèbre professeur en Italie qui m'a dit: "vous avez été opéré par un très jeune ORL sans expérience..".Celui-ci ne souhaite pas m'opérer, c'est trop risqué et m'a conseillé d'attendre un peu et d'observer l'évolution de ma muqueuse et de le recontacter ensuite.Prochainement, j'ai rendez-vous à Nice, avec un professeur réputé, connu pour ses implants de cartilage, j'attends d'avoir son diagnostic.
Aujourd'hui, je vis comme je peux.J'ai perdu beaucoup de mon énergie, de ma joie de vivre. Je subis jour après jour. les symptômes de cette maladie iatrogène. J'essaie de continuer à faire un peu de sport, à profiter tant bien que mal de mes enfants .Malgré mes craintes exprimées sur les complications et risque de SNV, mon ORL est passée outre, en enlevant la totalité de mes cornets, pour se faire la main probablement. Sans doute, n'étais -je qu'un cobaye et tant pis pour les conséquences...