Patienter med detta syndrom har vanligtvis genomgått en
septoplastik eller turbinatreduktion, en procedur där näsmusslorna tas bort
eller minskas. Dessa organ utsöndrar fukt, värmer och filtrerar luften, och
producerar näs-NO (kväveoxid) som vidgar lungvenerna. De ger också lungorna ett
naturligt luftmotstånd, vilket gör att de kan expandera fullt ut vid inandning,
något som är avgörande för korrekt gasutbyte.
Under de senaste 50 åren har det blivit allt vanligare
bland öron-, näs- och halsspecialister att ta bort eller reducera dessa organ
för att lindra nästäppa. Detta var vad som hände med Brett Helling, 36 år
gammal, som rapporterades om av BuzzFeed i en omfattande undersökning om ett
tillstånd känt som "Empty Nose Syndrome." Här är Bretts historia.
När Brett Helling fyllde 36 år den 29 januari 2015 bodde
han i sina föräldrars källare i Worthington, Ohio, en välmående förort till
Columbus. Hans mamma lagade hans favoritmiddag: rostbiff och potatismos med
Texas sheet cake till efterrätt. Bretts vänner skickade grattishälsningar på
Facebook, några frågade var han hade varit och varför de inte hade sett honom
på länge. Längre ner på vägen, på Natalie’s Coal-Fired Pizza och Live Music,
där Brett hade jobbat allt färre bartenderskift, skickade hans kollegor sms och
bad honom komma och fira. Men han ville inte bli sedd. Han kunde inte göra
något annat än att ligga på soffan, livlös, och försöka ignorera känslan av
kvävning som hade plågat honom i nästan ett år.
Det började i mellanstadiet med allergier som bara blev
värre med tiden. Som vuxen kämpade Brett med bihåleinflammationer som inte
ville ge med sig. De blockerade hans öron, gav honom huvudvärk och ledde till
oroliga nätter. Det blev så illa att han i februari 2014 beslutade sig för att
låta en öron-, näs- och halsläkare utföra en septoplastik, en rutinmässig
bihåleoperation för att rätta till ett snedvridet nässeptum. Hans äldre bror
hade genomgått samma operation.
Efter att ha hållit sig undan i ungefär en vecka återvände
Brett till sitt bartendersjobb. Han berättade för sin läkare vid uppföljande
besök att något kändes för "öppet." Läkaren försäkrade honom att
knappt något hade tagits bort under operationen, men under de följande
månaderna kunde Brett inte skaka känslan av att något var väldigt fel. Hans
andning var helt i oordning. Faktum var att han inte ens kunde känna att han
andades genom näsan. Istället för jämn, rytmisk andning kände han att han
ständigt behövde få luft. Och det var mer än så. Hans sinnen kändes dämpade,
som om han hade genomgått en lobotomi. Känslor som han tidigare lätt hade
kunnat få kontakt med kändes nu långt borta, utom räckhåll. Allt kändes som
ingenting.
Inget var oroligt för Brett innan hans operation. Han
spelade gitarr och bas, giggade ofta med flera band. Han var en cheerleader för
sina vänner, särskilt för sina bandkamrater och andra i Columbus
indie-rock-communityt. På jobbet kom stamgäster till Natalie’s bara för att se
honom. Så det var inte förrän på sommaren som Bretts vänner och familj började
ta hans klagomål på allvar. Han jobbade färre timmar, tillbringade mer tid
hemma hos sina föräldrar och slutade dyka upp till bandproverna.
När han forskade om sina symptom på nätet stötte Brett på
något som hette Empty Nose Syndrome, ett sällsynt och kontroversiellt tillstånd
som kan uppstå efter kirurgiska ingrepp på cylindriska strukturer i näsan som
kallas turbinater. Först kände han sig lättad; Empty Nose Syndrome lät hemskt,
men den positiva sidan var att han bara hade opererat sitt septum, inte sina
turbinater. Ändå lät de symptom som patienterna pratade om så mycket som hans
egna: nästorrhet, den paradoxala känslan av att vara öppen men kvävas, panik,
insomnia, trötthet, ångest och depression.
I augusti grävde Brett fram sin operationsrapport. Där,
tillsammans med septoplastiken, fanns de två ord han fruktade mest:
"turbinate reduction" (minskning av näsmusslor). Han föll på knä,
kramade sin hund och grät. Han hade inte lagt märke till de andra, påstått
rutinmässiga procedurerna som hans läkare hade nämnt i förbifarten. De
presenterades för honom som finstilta detaljer, inget att oroa sig för.
Brett var övertygad om att hans operation hade orsakat
Empty Nose Syndrome, men hans läkare bortsåg från hans oro. En annan öron-,
näs- och halsläkare sa att han bara hade ångest. Det var en konservativ operation,
inget att oroa sig för. "Andas genom munnen," sa läkaren.
Under hösten och vintern kunde Brett inte tänka på eller
prata om något annat än sin näsa. Han höll hela tiden på med den, gnuggade den,
torkade den. I mitten av oktober hade han kollapsat och åkt till akuten och
sagt till sjuksköterskan: "Jag måste sova, annars kommer jag att dö."
Ingen av sjuksköterskorna eller läkarna hade hört talas om Empty Nose Syndrome.
De diagnostiserade honom med depression, men Brett sa att det var en öron-näsa-hals-akutvård.
Enligt Brett svarade akutmottagningsläkaren: "Chefsläkaren här på
öron-näsa-halsavdelningen tycker inte det och kommer inte att ta emot
dig."
Några dagar efter att Brett hade blivit utskriven från
akuten började han ringa runt för att fråga efter smärtstillande och lugnande
medel. Oroade vänner började ringa Bretts bandkamrat Sean Gardner och Gardners
fru, Mollie, som känt Brett i många år och varit tillsammans med honom när hon
var i början av tjugoårsåldern. Mollie ringde Bretts flickvän, som berättade
för henne att hon visste att han behövde hjälp och att hon hade försökt gång på
gång att hjälpa honom, men Brett ville inte lyssna. Gardners bestämde sig för
att åka och träffa honom.
"Direkt när vi kom dit tänkte vi 'Åh, herregud,'"
säger Mollie. "Hunden hoppade direkt upp i mina armar. Brett sa, 'Förlåt,
han söker bara lite normalitet. Jag har varit lite galen.'"
"Han bad hela tiden om öl," säger Sean. "Vi
lyssnade på skivor, och han satte på dem jättehögt medan vi försökte prata med
honom. Han gick fram och tillbaka och sa samma fem minuters samtal om
turbinater, om och om igen."
"Han duschade inte, åt inte, sov inte," säger
Mollie. "Allt han kunde göra var att vara fast i den här loopen."
Till slut övertygade Gardners Brett att checka in på Harding
Hospital, Ohio States psykiatriska behandlingscenter, där Mollie jobbar som
sjuksköterska. Brett stannade på Harding i ungefär en vecka, och när han kom ut
var hans vänner och familj hoppfulla. De trodde att han kanske skulle börja
sova, och kanske skulle de antidepressiva hjälpa. Men han följde inte upp med
dem eller psykologen. Han kände att ingen lyssnade på honom. Hans huvud var
inte problemet; någon behövde fixa hans näsa!
I december bröt Brett och hans flickvän upp. Han försökte
jobba på baren, men att arbeta när man känner sig som om man håller på att
drunkna var plågsamt. För att klara en arbetsperiod sprang han ibland till
affären på andra sidan gatan för att köpa ett paket tuggummi, vilket hjälpte
honom att tvinga sig själv att andas genom munnen. Och trots att musiken var
hans största kärlek, slutade han spela gitarr. Han flyttade tillbaka till
barndomshemmet, där han tillbringade sina dagar och nätter med att gå fram och
tillbaka i huset med Kleenex stoppade i näsan. "Jag kan inte leva så här.
Det här är fruktansvärt," sa han till sina föräldrar. "Jag har inget
liv nu. Jag vill ha tillbaka mitt liv. Jag hade ett bra liv."
Måndagen den 16 februari 2015, fyra dagar innan ettårsdagen
för hans operation, körde Brett sin gröna Ford Focus nerför Interstate 71 i
snön mot Cincinnati. Efter att ha korsat Jeremiah Morrow-bron, den högsta i
Ohio, parkerade han nära en stängd rastplats, ställde sin iPhone på
mittkonsolen, rullade ner sitt fönster och klev ut ur bilen. Snön piskade hans
ansikte. Det var extremt kallt, med vindchill långt under noll. Hans händer var
vita, hans kinder röda. De låga temperaturerna torkade ut hans näsa ännu mer än
vanligt, och den kalla luften gjorde ont. Trots att hans mamma nyligen hade
köpt honom en fin orange jacka, bar han bara en blå hoodie, svarta byxor och en
vintermössa.
Vägen var under byggnation, och Brett gick norrut längs en
stängd del mot bron. En byggarbetare frågade honom vart han var på väg, och
Brett sa att han försökte ta sig över till andra sidan. Byggarbetaren sa att
han kunde köra honom över och att han borde komma in i hans lastbil för att
värma sig. Brett skakade på huvudet och fortsatte gå. När han nådde bron
började Brett springa, stannade sedan och tittade över kanten. Han klättrade
upp på en skyddsvägg, hängde med benen över kanten, höll i sig en stund och
släppte sedan ner sig 55 meter.
Turbinereduktioner utförs rutinmässigt över hela världen,
ibland med framgång. Men vissa patienter säger att denna kirurgiska procedur
förstörde deras liv. I Michael Jacksons rättsfall om felaktig död vittnade en
av hans läkare om att Jacksons sömnlöshet kan ha varit ett resultat av Empty
Nose Syndrome. Online-forum för ENS och Facebook-grupper är fyllda med
människor som säger att de blivit övergivna av läkare som säger att inget är
fel, att det är psykogent, allt finns i deras huvuden. I Kina blev en man som
sa att han hade Empty Nose Syndrome så rasande att han stack en
öron-näsa-hals-läkare till döds. Andra riktar våld mot sig själva. När vanliga
ENS-kommentatorer slutar kommentera online, undrar gemenskapen om de är borta
för alltid.
Brett Helling är inte den enda vars liv har förstörts av
turbinereduktion och septoplastik. Tiotusentals människor världen över har fått
sina liv krossade av dessa operationer. De flesta av deras berättelser förblir
anonyma, och världen är omedveten om deras lidande. Brett är bara en av
hundratals som har slutat sitt lidande efter att ha utvecklat Empty Nose
Syndrome.
Olivier: God kväll. Vad heter du?
Laura: Laura
Olivier: Och hur gammal är du?
Laura: Jag är 35 år gammal och bor i Normandie.
Olivier: Åh, du bor i Normandie. Okej.
Laura: Ja.
Olivier: Vad skulle du vilja prata om, Laura?
Laura: Jag skulle vilja prata om Empty Nose Syndrome.
Olivier: Vad?
Laura: Empty Nose Syndrome!
Olivier: Det här är första gången jag hör om detta syndrom. Jag hoppas att du kan förlåta mig. Vad är egentligen Empty Nose Syndrome [ENS]?
Laura: Det är min lillebror som upplevde detta syndrom, precis som många andra i Frankrike och runt om i världen. Det är ett tillstånd som uppstår efter alla typer av näsoperationer, oavsett om det är en turbinatreduktion, eller folk som gör om sin näsa, eller personer som har… Åh, förlåt, jag tappar orden.
Olivier: Ta din tid, Laura. Vi har all tid i världen. Jag vet att det är en av de första gångerna du pratar om det här, så vi har gott om tid.
Laura: Så egentligen handlar det om alla grundläggande problem med näsan. Det kan vara en blockerad näsa, det kan vara för personer som behöver en revisionsoperation, så allt som har att göra med rekonstruktion, revision och så vidare.
Olivier: Okej.
Laura: Och så finns det operationer som öron-, näs- och halsspecialister föreslår.
Olivier: Okej.
Laura: Så antingen behandlas de först med radiofrekvens eller andra tekniker. Och faktum är att dessa tekniker leder till ENS i ungefär 20 procent av fallen. Det finns cirka 1 800 fall (i Frankrike).
Olivier: Okej, så låt oss prata om din lillebror.
Laura: Som du nämnde började Charlies hälsoproblem för cirka 13 år sedan, för att vara exakt. Då var Charlie 17 år gammal. Han var passionerad för sport, alla slags sporter; han var en stor sportentusiast. När han bestämde sig för att prova boxning fick han ett dåligt slag, ett slag mot näsan, och från den dagen kände han att hans näsa var blockerad.
Sådana här saker händer ofta i boxning eftersom vi ständigt tar slag. Även om vi, antar jag, har skyddshjälmar; denna skada är en del av riskerna.
Olivier: Fick han ett stort slag mot näsan den dagen?
Laura: Tja, jag var där den dagen, och det verkade inte vara ett stort slag för mig. Jag tror att Charlie hade en känslig näsa, jag tror inte att alla boxare får nästäppa från dessa slag. I alla fall inte vad jag vet. Så kanske hade han redan en svaghet i det området, och det var inte där han skulle träffas.
Olivier: Han kan ha haft en svaghet, du har rätt. Men fick han någonsin klaga på sin näsa innan?
Laura: Nej, inte innan det.
Olivier: Okej. Vad blev konsekvenserna av [denna skada på] näsan?
Laura: Tja, Charlie fick en blockerad näsa. Så fort som första natten märkte man att hans näsa var helt blockerad när han låg ner.
Där har du det, det var så. Det hindrade honom under dagen för att han, som en följd, inte kunde sova ordentligt längre; han var ständigt trött. Det var som om, som min lillebror skulle säga, att han hade förkylning året runt. Ja, han vaknade med en torr eller kletig mun, och sen väcktes han flera gånger under natten med en blockerad näsa, precis som när vi har en riktigt dålig förkylning eller något liknande. Men sedan, faktiskt, varade det i dagar och dagar, uppenbarligen. Ja, det varade i år. Hans näsa återhämtade sig inte
Olivier: År, okej. Vad gjorde Charly under dessa år? Gick han till läkare på något sätt?
Laura: Tja, jag antar att han var 17 vid den tiden. Under dessa år fick han arbete; han arbetade!
Olivier: Vad gjorde han under dessa år?
Laura: Charlie? Tja, han försökte leva med det genom att säga att hans näsa var blockerad. Han försökte en första näsoperation, men den rättade bara till kanten på hans näsa. En dag sa min lillebror att hans nässkiljevägg var som ett dragspel. Allt var förstört.
Olivier: Så, såg han en specialist vid den tiden?
Laura: Ja.
Olivier: En riktig specialist?
Laura: Ja, en öron-, näs- och halsspecialist opererade honom men rättade inte till den rätta platsen.
Olivier: Okej, men var det för att han inte hittade avvikelsen, eller tror du att han gjorde ett misstag?
Laura: Tja, jag vet inte. I alla fall rättade han inte till näsan på rätt plats, och det förändrade ingenting för Charlie alls.
Olivier: Okej, så den första interventionen var att räta ut en sned nässkiljevägg, och denna intervention gav inget resultat.
Laura: Precis, och vi vet nu att en sned näsa verkligen kan hindra andningen.
Olivier: Ja, ja, ja.
Laura: Okej. Andning är något vi gör varje ögonblick. Det är en av de viktigaste [grundläggande] sakerna, så att leva med en blockerad näsa är praktiskt taget ett helvete, du vet.
Olivier: Ja, ja, ja. Under alla dessa år, jag antar att han samlade på sig stress från det? Påverkade det hans temperament? Märkte du några förändringar hos honom?
Laura: Inte särskilt. Charlie var snäll mot andra, alltid på gott humör, redo att festa. Han var väldigt, väldigt glad, men ibland kunde vi se att han var trött ändå, och han hade ett jobb på morgonen och ett på eftermiddagen, så han var tvungen att vila mycket ändå.
Olivier: Men annars?
Laura: Nej, hans humör verkade inte påverkat; han var alltid trevlig.
Olivier: Så det påverkade inte hans temperament inför dig! Vad gjorde Charlie under denna period? Vad arbetade han med?
Laura: Charlie arbetade i en logistikbutik.
Olivier: Okay.
Laura: Han var en orderplockare.
Olivier: Okej. Så han arbetade inom detaljhandeln antar jag?
Laura: Ja. Han jobbade i en stor detaljhandel.
Olivier: Okej. Jag tror att han också tog hand om... han har två små döttrar, eller hur?
Laura: Ja, två prinsessor.
Olivier: Okej, så han träffade en ung kvinna vid något tillfälle.
Laura: Ja, han blev pappa väldigt tidigt, vid 18 års ålder, och fick dessa två prinsessor. Ja, han separerade från sin partner, men såg alltid till att göra sitt jobb som pappa väldigt bra.
Så här var det. Den bleka huden, mörka ringar under ögonen, den ständiga tröttheten. Faktum är att han alltid kände att han aldrig riktigt återhämtade sig, aldrig kom tillbaka i form. Och ändå visade han det aldrig. Han hade enorm styrka. Och ändå var Charlie ganska aktiv. Han gjorde mycket sport, åt balanserade måltider och hade perfekt hygien, du vet.
Olivier: Ja, han var en väldigt hälsosam ung man.
Laura: Ja, ja, hans livsstilshygien, ärligt talat, han var bra. Han festade som alla unga, men var ändå försiktig. Han var väldigt noga med allt. Även om han festade, var han fortfarande ansvarsfull. Han upplevde också nattliga uppvaknanden. Det var komplicerat. Jag märkte också att han hade blödande tandkött och att hans tänder föll isär.
Olivier: Var det relaterat till hans skadade näsa?
Laura: Enligt läkarna var det inte det, men Charlie trodde något annat.
Olivier: Hmm… Så jag antar att han försökte allt för att andas genom näsan. Han försökte en massa saker, eller hur?
Laura: Ja, det var en gång 2022 då en spray fungerade för en natt. Han kände att han återhämtade sig mycket, men det var kortvarigt. Bara en natt. 2022 bestämde han sig för att boka tid hos en öron-näsa-halsläkare i [Le] Havre. Denna läkare bekräftade hans näsdivergens. Han förklarade att det är svårt att korrigera en sned septum med operation. Han föreslog en annan lösning: radiofrekvensterapi. Det är en 15-minuters operation som syftar till att minska nästäppa. Han såg denna läkare utan någon förberedelse, bara på en kollegas rekommendation.
Olivier: Han kom på operationsdagen utan någon tidigare interaktion med läkaren? Utan någon förberedande konsultation eller något?
Laura: Ja, utan någon förberedelse!
Olivier: Hmm… Så… Operationen varade 15 minuter för att minska täppan och Charlie trodde att han kunde återvända till arbetet nästa dag utan problem?
Laura: Ja, precis. Denna operation syftar till att minska tjockleken på slemhinnan. Om den inte görs noggrant kan det orsaka oåterkalleliga skador.
Olivier: Så, hur gick proceduren till?
Laura: Charlie frågade läkaren om han behövde ta bort mycket vävnad. Läkaren sa nej, han skulle bara behandla den inre delen av slemhinnan för att säkerställa korrekt luftflöde utan att orsaka skador. Så Charlie lämnade efter operationen. Han hade blödande näsa, men det var inte dramatiskt. Det var allt för nu. Och sedan, en vecka senare, märkte inte Charlie någon förbättring från operationen.
Det tog ungefär en månad för honom att känna fördelarna. Men sedan började Charlie uppleva svår bröstsmärta, hjärtklappning och känslor som om hans hjärta skulle stanna. Vid den tiden kopplade han inte det till operationen... Så han försökte använda en luftfuktare efteråt, vilket hjälpte mot torrheten i hans näsa. Men i början av januari vände allt. Och det fanns absolut ingenting annat som hade hänt som kunde förklara alla dessa känslor han upplevde.
Olivier: Hmm….
Laura: Charlie hade lärt sig mycket om näsproblem och hade läst vittnesmål om offer för Empty Nose Syndrome. Så i januari 2023 intensifierades komplikationerna. Hans tillstånd försämrades, och han klagade på att han hade för mycket luftflöde, vilket orsakade svullnad i hans näsa.
Olivier: Vad betyder det? Att hans näsa slutade vara helt blockerad?
Laura: Tja, luften går direkt ner i hans hals. Det finns ingen slemhinna längre, den har troligen reducerats för mycket. Och nu finns det inget skydd… När våra näsor fungerar ordentligt, finns det ett filter som förhindrar… Jag vet inte vad det kallas… men det förhindrar att luften rusar ner i våra lungor. Så nu rusar luften helt in. När vi träffade läkaren från Paris förklarade han för oss att det är som att leva medan vi håller andan.
Olivier: Åh, okej.
Laura: Känslan av att ständigt leva som om vi håller andan.
Olivier: Så, denna känsla av ett tomt utrymme i näsan, är det resultatet av att det kommer för mycket luftflöde i näsan?
Laura: Ja, precis… Det är en känsla som känns kvävande. Plötsligt kommer ett inflöde av luft, och det blir överväldigande. Det finns inget som kan reglera det. Så det leder till andra symptom eftersom kroppen blir utmattad när något inte fungerar som det ska.
Olivier: Hmm…. Och vad var konsekvenserna för honom?
Laura: Återigen, han upplevde nattliga uppvaknanden där han kände sig kvävd. Ytlig sömn där det verkade som om han drömde hela natten. Han upplevde en ökad hjärtfrekvens, minnesförlust, koncentrationssvårigheter, hjärtklappning, konstant huvudvärk och magproblem… Och faktiskt, det är mer än bara ord på papper. Vi bevittnade min lillebrors fullständiga nedbrytning.
Olivier: Så han uttryckte för dig att det är en oförklarlig känsla... Han skrev något till dig, eller berättade han något för dig att komma ihåg, alla de där citaten du skickade till min kollega?
Laura: Ja, ja, ja.
Olivier: Vad skrev han? Var det som en personlig dagbok?
Laura: Nej, han lämnade oss en rapport på 7 sidor om denna sjukdom eftersom Charlie inte vill att någon annan ska uppleva det.
Olivier: Okej, okej. Så, i dessa 7 sidor beskrev han det som en oförklarlig känsla för dem som inte har upplevt det, känslan av att ständigt vara fast i en dröm som aldrig tar slut, ett mardröm till och med.
Laura: Ja. Ett levande helvete, som de säger.
Olivier: Din mamma nämnde att Charlie berättade för henne att han hade ett bankande hjärta. Mycket intensivt. Vad orsakade det? Var det rädslan för att kvävas av det överflödiga luftflödet?
Laura: Denna kvävning utlöste faktiskt just detta Empty Nose Syndrome… Tja, faktiskt, jag tror inte ens att vi kan förstå det själva. Om vi inte har upplevt något sådant själva, tror jag att det är oförklarligt. Och jag tänker på alla de där människorna som lider av det….
Olivier: Ja, det är verkligen fruktansvärt.
Laura: Mitt liv känns nu också reducerat på grund av min
förlust.
Olivier: Tänkte han någonsin på att ibland stoppa
igen näsan med en plugg när han hade för mycket luft? Försökte han det?
Laura: Ja, han försökte näsventiler, han provade bomull,
blöt bomull som placerades i bakre delen av näsan, men det fungerade inte. Vi
konsulterade till och med en läkare specialiserad på detta [tom näsa]-syndrom i
Paris, som sedan upptäckte att Charlie hade 50 procent av sitt nässeptum
förstört.
Olivier: Okej. Så det var ännu en misslyckad
behandling.
Laura: Sedan gick han tillbaka till den
öron-näsa-hals-läkare som utförde operationen, som avfärdade idén om Tom
Näsa-syndrom [ENS] och påstod att hans nässlemhinna hade läkt perfekt. Han såg
inget problem med det. Ingen ånger, inget...
Olivier: Okej. Visste han om detta ENS som nämndes
av den andra öron-näsa-hals-läkaren?
Laura: Vi diskuterade det under läkarbesöket, så ja. Och jag
vet inte, vi kan egentligen inte göra mycket för Charlie hade sin operation den
6 december 2022, och HRS-lagen kom ut den 15 december 2022, bara 9 dagar
senare.
Olivier: HRS-lagen, vad är det?
Laura: Det är Haute Autorité de Santé. De förbjöd inte denna
typ av operation, men de sa att den behövde övervakas mer noggrant.
Olivier: Mm, i dagens läge verkar det vara ett
stort problem. Så det är bäst att undvika denna typ av operation när den inte
är helt behärskad.
Laura: Ja. Ja, med rapporten från läkaren vi såg i Paris.
Olivier: Okej... Så han rekommenderade Charlie att
träffa en psykolog.
Laura: Ja, för det är den nuvarande lösningen. De gör dig
sjuk och föreslår sedan att du ska träffa en psykolog och ta antidepressiva,
det fungerar inte.
Olivier: Mm... Ur ditt perspektiv, detta Tom
Näsa-syndrom [ENS], som uppenbarligen påverkar sömnen och orsakar trötthet...
Kan det skapa en psykologisk obalans eller åtminstone ångest som kan förstärka
de känslor din bror hade?
Laura: Som min bror sa, så var det sjukdomen som gjorde
honom ångestfylld. Det var inte han. Min bror hade aldrig varit sjuk eller
något sånt. Han var inte alls sådan. Och jag tror att om du tar bort en
människas sömn, deras förmåga att andas ordentligt, och allt som får dem att
fungera normalt, så kommer det till slut att bryta ner dem.
Olivier: Åh ja, jag har svårt att fullt förstå
denna sjukdom men effekten måste vara fruktansvärd. Den hade uppenbarligen en
allvarlig inverkan på din brors hälsa och moral. Så mycket så att två och en
halv månad senare, i januari 2024, han...
Laura: Ja. I de sista raderna i hans historia, kräver han
ett förbud mot näsoperationer, förutom i extrema fall som cancer. Det är ett
tragiskt beslut som Charlie tog, men vi kunde känna att han inte orkade längre.
Olivier: Jag beklagar... Tack. Sandrine,
tillsammans med dina systrar Laura och Mélanie, beslutade ni att ta upp fallet
med er bror och öka den offentliga medvetenheten om detta [tom näsa]-syndrom
och riskerna med turbinoplastik... Ni vill att Charlies historia ska nå så
många som möjligt och förbjuda denna kirurgiska operation [den kirurgiska
proceduren]. I alla fall, att varna folk för denna kirurgiska operation, jag
tycker att det är otroligt vad ni har gått igenom.
Laura: Ja, vi kände det men vi hoppades alltid att det
skulle fungera. Och att det skulle bli bättre... Det är svårt när man ser
människor som är kära för en långsamt förstöra sig själva. Han hade tappat
lusten för allt. Han ville inte träffa någon längre. Han stängde in sig och
slutade jobba.
Olivier: Ah, han hade slutat arbeta, okej.
Laura: Ja. Och faktiskt, precis innan. Han hade ett möte med
säkerhet som bad honom återuppta arbetet, men Charlie kunde inte återuppta
arbetet, och det var det.
Olivier: Tror du att Charlie började bra och sedan
föll i en allvarlig depression?
Laura: Psykologiskt, nej. Men fysiskt kunde han inte
fortsätta; hans kropp klarade inte av det längre.
Olivier: Okej... Din mamma stöttade honom mycket,
tror jag... Delade han någonsin med sig av sin önskan att avsluta allt, att
avsluta sitt liv?
Laura: Ja, det fanns saker att läsa mellan raderna, men
inget som var tydligt sagt... En gång sa han till mig: "Om jag fortsätter
så här, så är det inte möjligt för mig". Det är självklart väldigt
obehagligt att höra... Du vet vad, jag spelar just nu in en film om hans självmord,
och jag är personligen mycket orolig över detta ämne.
Olivier: Okej. Och det är sant att vi aldrig tror.
Vi tror aldrig att de varelser vi älskar och som älskar oss till slut kan göra
denna handling. Det är utan tvekan i ett tillstånd av total förtvivlan... Kände
du att han var desperat? I slutet?
Laura: Ja... Han höll ut, tror jag, länge... Jag har lidit
mycket som mamma, för mina döttrar, och för mig själv. Jag har lidit för
mycket.
Olivier: Ja, ja. Det är galet att ingen läkare, i
en tid då det finns så många framsteg, kunde hjälpa honom genom att installera
något i hans näsa som kunde minska detta [tom näsa] syndrom lite.
Laura: Ja, men tyvärr, i Frankrike... ja, till och med i
hela världen, är det experimentella behandlingar. Vissa försöker
fettinjektioner; det finns flera tester… Jag talar med en grupp på Facebook,
och jag har talat direkt med några personer. Jag har intrycket av att,
faktiskt, helande är nästan omöjligt. Och det är därför de måste stoppa det.
Folk måste vara uppmärksamma på sina öron-näsa-hals-specialister och vad de
erbjuder som lösning. Sådana saker bör inte hända igen.
Olivier: Ja, självklart, det förstörde 50%.
Laura: Åh, ja. Åh, ja.
Olivier: Hur gammal var han exakt?
Laura: Han var trettioett.
Olivier: Ni har skapat en förening, eller hur?
Laura: Just nu, nej… det har gått fem månader sedan Charlie
förlorade... Faktum är att vårt mål snarare är att öka medvetenheten just nu,
så att folk är medvetna och inte går igenom det. Och att få folk att vara
uppmärksamma på vad de gör. Och att få öron-näsa-hals-specialister att vara
säkra och självsäkra i de procedurer de vill utföra. Det är mest det vi vill,
att folk skyddar sig.
Olivier: Ja, ja. Ni som lyssnar på oss, om ni har
öron-näsa-hals-problem relaterade till näsan eller öronen. Jag hoppas att ni
har hört och analyserat Lauras vittnesmål och Charlies tragiska öde eftersom
allt började med ett slag mot näsan, som togs i en boxningsmatch. Det är galet.
Det är galet.
Laura: Ja. Och så, utan tvekan, orsakade detta slag ett slag
mot näsan.
Olivier: Jag hoppas att ni till slut finner
lättnad i det som hänt. Tack så mycket för ert vittnesmål ikväll på Europe 1,
Laura. Kanske kommer ni att skapa en Instagram-sida, eller något, åtminstone
som stöd, för som ni säger, jag förstår att allt detta fortfarande är väldigt,
väldigt tufft.
Laura: Smärtan är fortfarande väldigt intensiv.
Olivier: Och det är normalt, för Charlie lämnade
er för bara 5 månader sedan. Ni kommer behöva stöd från era systrar och
föräldrar ibland. Men jag önskar verkligen från djupet av mitt hjärta att ni
alla lyckas ta er igenom det, och att ni kan kämpa för Charlie som han
förtjänar det.
Laura: Tack, det är jag som ska tacka dig för hjälpen du ger
oss.
Olivier: Varsågod. Tack så mycket. God kväll.
Hejdå.
Laura: Hejdå.
 |
| Foto på Charly Audes innan han blev irreversibelt förstörd av näsoperationen |
Christopher Supalla, USA 2021
Min sons mardröm som "nasal cripple" - ”Det kändes som en plastpåse över huvudet”
By Joyce Cohen Published Oct. 5, 2023, 8:06 a.m.
Nästan 30 år
efter att Empty Nose Syndrome (ENS) först identifierades får tillståndet
äntligen större erkännande. Den första medicinska
läroboken om den skrämmande sjukdomen publicerades i år av den
framstående läkaren Dr. Eugene Kern, professor i öron-, näs- och halssjukdomar
vid University at Buffalo. I början av 1990-talet, medan han arbetade på Mayo
Clinic, blev Kern chockad när två patienter från andra sjukhus berättade för
honom att de kände sig som om de kvävdes vid varje andetag efter sin operation.
Båda tog senare sina liv.
Other patients
compare that sickening feeling to being drowned, smothered or waterboarded.
“These patients are nasal cripples,”
Kern, 86, declared. They can barely sleep, jerking awake as the body senses it
is not breathing, although it is. Mouth breathing doesn’t help. Supalla wrote this gut-wrenching goodbye note to his
family before ending his own life amid his struggle with with what his family
believes was Empty Nose Syndrome. “These patients are nasal cripples,” Dr.
Eugene Kern told The Post. Kern wants his
book to “shine a light on an area where people have suffered mightily,” he
said. “I saw the
suffering.”
Andra patienter jämför den hemska känslan med att vara i ett konstant stadium av att drunkna, kvävd eller utsatt för waterboarding. "Dessa patienter är näs-handikappade" deklarerade Dr. Eugene Kern. De kan knappt sova, vaknar ryckigt när kroppen känner att den inte andas, även om den gör det. Att andas genom munnen hjälper inte.
Kern vill att hans bok ska lysa ett ljus över ett område där människor har lidit mycket, sade han. Jag såg lidandet peronligen via min kliniska verksmahet."Jag hade ingen aning om vad en näsmussla var," sade David Troutman från Indiana, som genomgick en operation för sex år sedan för sömnapné. "Jag litade på min läkare."
 |
| CT-skanningar visar insidan av en normal näsa och en "tom" näsa där näsmusslorna har avlägsnats kirurgiskt. ENS är en komplikation av alla näsoperationer som påverkar näsmusslorna — de cylindriska strukturerna i näsan som reglerar den inkommande luften. Minskningsoperation av näsmusslorna är ibland ett tillägg till septoplastik för en sned septum eller en vanlig näsoperation. Eugene Kern/Mayo Foundation for Medical Education and Research. |
Troutman, 54, modererar
nu en Facebookgrupp för Empty Nose Syndrome, fylld med "svåra
berättelser att läsa," som han säger. "Jag förväntar mig att jag har
en livslång kamp framför mig. Det finns inget lindring, ingen paus."
Gruppen, som har omkring 6000 medlemmar, har registrerat 50 självmord de
senaste sex åren, varav några har hedrats på Nasal
Cripple-webbplatsen samt på memorial
bloggen
 |
Chris poserar med sin familj — systrarna
Kara och Laura, mamma Mary och pappa Brian — vid Lauras bröllop 2016.
"Chris kommer för alltid att bli ihågkommen för sitt fantastiska och
roliga liv," skrev hans familj i hans dödsannons 2021. "Vi är stolta
över hans många prestationer, ledsna över hans förlust och kommer alltid att
älska honom. Må han vila i frid." Mary och Brian Supalla |
Chris Supalla, som arbetade inom redovisning, konsulterade tre läkare innan sin operation, berättade hans mamma. Han genomgick en septoplastik och mikroablation, och läkarna sa att de hade tagit bort endast en millimeter av vävnaden från näsmusslorna. "Chris frågade om ENS och var orolig för det," sa hon. "Läkarna var bekanta med ENS men sa, 'Jag har inte sett det.' De lugnade honom."
 |
| Chris älskade friluftsliv, särskilt utförscykling, klättring och terrängkörning med sin jeep. Här är Chris på en av sina många klätterresor. |
Efter Chris Supallas död för två och ett halvt år sedan, bad hans föräldrar att sjukhuset, Oregon Health & Science University, skulle varna patienter om risken för Empty Nose Syndrome (ENS).
"Komplikationerna är så fruktansvärda och livsomvälvande att patienten förtjänar att veta," sade Mary Supalla. "Chris kunde inte andas, han kunde inte sova, han kunde inte göra någonting. Han var mer rädd för att vara vid liv än han var för att dö."
OHSU:s patientföreträdare skrev till Supalla-familjen att institutionen skulle utbilda läkare, medicinstudenter och personal. "Även om vi inte kan kliniskt bekräfta diagnosen Empty Nose Syndrome, vill vi försäkra er om att vi tror på den upplevelse han beskrev."
Men flera månader senare, efter att Supalla-familjen på nytt begärt att patienter skulle varnas, skrev patientföreträdaren: "Som angavs i tidigare kommunikationer, fann vi inte att er son hade ENS. Vi är återigen mycket ledsna för er förlust och kommer inte att kommunicera vidare om denna fråga."
I ett uttalande skrev OHSU (som Supalla-familjen gett tillstånd att kommunicera om deras son) till The Post: "Vi vill framföra våra hjärtliga kondoleanser till Supalla-familjen. Före operationen frågade Mr. Supalla specifikt om Empty Nose Syndrome, och hans kliniska team diskuterade tillståndet som en del av informationsgivningsprocessen."
Efter operationen "kunde hans vårdteam på OHSU inte kliniskt bekräfta en diagnos av ENS," och "OHSU:s kliniker diskuterar ENS som en del av informationsgivningsprocessen när det är relevant för den kirurgiska proceduren och/eller patientens frågor... Per familjens önskan har vi använt det de har delat med oss för undervisning och lärande genom våra akademiska processer för kontinuerlig förbättring."
Chris ENS problem blev dokumenterade i messenger. Nedan visas en serie hjärtskärande textmeddelanden mellan Chris och en vän. Vännen frågar om Chris vill möta upp på en restaurang.
